2019年4月 第一子出産。
ヒルシュスプルング病類縁疾患という難病を抱えて未熟児で生まれてきた子供もこの春小学校に入学しました。
時短ワーママ歴6年目。
医療ケア児のママとして、「学校・病院・日常」のリアルを発信しています。
❤︎小学校とのやり取りのリアル
❤︎ストマ・医療ケアの実体験
❤︎外出・生活の工夫
❤︎将来のお金の不安との向き合い方（FP2級）
「きれいごとじゃないリアルな話を聞きたい」そんな方に届いたら嬉しいです。
同じ立場のママさんが少しでもラクになれるように発信しています。
医療的ケア児を育てながらも自分も大切に過ごしたい♡
番組の魅力・推薦
#24 【注意喚起】『私は大丈夫』と思っている人に伝えたいこと
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#23 医療的ケア児を育てるなら知っておきたい「お金」の話
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＃22 制度上は使える。でも、現実には使えなかった。
00:00｜「預け先を探せば見つかる」と思っていた 03:04｜受け入れ先がない。その理由を考えてみた 06:07｜医療的ケア児の中でも「CV」が壁になる 09:03｜制度があっても、使えなければ意味がない 医療的ケア児の預け先を探す中で、私が感じた「もやもや」についてお話ししています。 放課後等デイサービスなど、支援の選択肢はたくさんあるように思うでしょう。 でも、実際に問い合わせてみると、医療的ケアの内容によっては受け入れ先がなかなか見つからない。 特に我が家の場合、大きな壁になっているのがCVカテーテルです。 「医療的ケア児」という一括りでは見えにくい、子ども一人ひとりの医療的ケアの違い。そして、制度上は支援の対象であっても、実際には利用できないという現実。 今回は、そんな経験を通して感じたことと、「制度があること」と「実際に利用できること」は違うということについてお話ししました。 #医療的ケア児 ＃放課後等デイサービス --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#21 絶対諦めない！ ストマトラブルから見つけた新しい支援
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#20 任せきりにしない。入院中に私が見ていること
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#19 7歳で気づいた。“この医療、ずっとは続かない”という現実
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#18 正直モヤっとしてます。訪問看護の加算、これって正しいの？！
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#17 「うまく話せなかった」から見えた改善点
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#16 あえて編集しません｜初ライブの記録
音声が聴きにくくて申し訳ございません。 ご参加いただいた皆さまありがとうございます🩷 お聞きいただいた方を確認する方法があったにも関わらず 知らずに話し続けてしまいました。 コメントと視聴を最後までしていただいたharumamaさん。 今後もよろしくお願いします。 ⏱️ タイムスタンプ 00:00 初ライブスタート！上半期を振り返ります 03:00 就学に向けて、子どもの環境を整えるまで 08:00 「医療的ケア児に該当しない」と言われ続けて 12:00 諦めない！必要な支援を求めて交渉した結果 16:00 制度への違和感｜「すべての人が対象」の現実 20:00 小学校で続くストマトラブルと、子どもの苦しみ 24:00 「明日、学校に行くのが怖い」｜子どもの言葉 27:00 今日見た子どもの姿に驚いた｜自分でストマ装具を貼る 30:00 下半期にやりたいことと、配信を続ける理由 33:00 初ライブを終えて｜これからも伝え続けたいこと 【概要】 「対象外です」と何度も突き返された就学問題。 子どもが小学校に通うだけなのに、なぜここまで制度の壁に阻まれなければならないのでしょうか。 それでも諦めずに動き続けた結果、環境は変わりました。 しかしーー 今度は学校で続くストマトラブルという現実。 それでも、1年生が見せた想像以上の成長。 制度の壁とリアルな課題、それでも諦めなかった理由。 全部、正直に話しています。 ＃初ライブ ＃医療的ケア児 #ヒルシュスプルング病 #ヒルシュスプルング病類縁疾患 #ストマ #CV --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#15 上半期どうだった？リアルに話します｜初ライブやります
初ライブやります！ 本日、21時より挑戦します。 お時間がある方遊びにきて下さい。 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#14「前例がない」はチャンスです｜就学相談が動いた伝
＃医療的ケア児 ＃就学相談 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#13 就学相談大逆転③ 「もう無理かもしれない」から全部が動いた日
#医療的ケア児ママ #就学相談 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
＃12 就学相談大逆転②｜「預かれません」から始まった放課後難民
放課後難民になりかけた医療的ケア児とその家族のおはなしです。 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#11 就学相談大逆転①「対象外です」で終わるはずでした
2025年度にあったリアルな医療的ケア児の小学に入るまでのお話です。 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#10 今スタエフやってる人全員に読んでほしい
ちゃんと発信しているのに、なんで届かないんだろう。 そんな風に感じたことがある人にこそ、 聞いてほしい内容です。 stand.fmで大人気の五十嵐花凛さんの著書を 現在読んでいる途中なのですが、 「どうやって届けるか」 「どうやって人の行動につなげるか」 その視点に触れて、 自分の発信の在り方を見直すきっかけになりました。 ただ続けるだけじゃなくて、 “届ける意識”を持つことの大切さ。 すごい、で終わらせずに、 自分に落とし込んでいきたいと思っています。 同じように発信している方や、 これから始めたいと思っている方の 何かのヒントになれば嬉しいです。 #音声配信 #スタエフ #発信初心者 #ワーママ #読書記録 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#9 “安心でいいね”って言われるけど、実は違います
入院していると「慣れてるから安心だね」と言われることが多いけど、正直それは違う、という話です。 確かに同じ病院・同じ病棟で流れも分かっているし、治療内容も大きくは変わらない。 でも入院自体はやっぱり嫌なもので、「安心」とは言い切れない違和感がある。 その理由って？なんでしょう。 ＃医療的ケア児 #ストマ ＃中心静脈栄養 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293
#8 入学前に言われた"こんな一言"にモヤッとした話
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#７外出するだけで、ここまで準備が必要です
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#６ストマ装具トラブル
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#５新生活を迎えたよ
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