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#21 絶対諦めない! ストマトラブルから見つけた新しい支援
2026-08-11 06:01

#21 絶対諦めない! ストマトラブルから見つけた新しい支援


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サマリー

医療的ケア児の母親が、子供のストーマトラブルの改善のために粘り強く支援を探し続けた経験を語る。病院や訪問看護ステーションへの相談が難航する中、横浜市の医療的ケア児コーディネーターの協力も得て、ついに自宅近くでストーマ専門の訪問看護師が見つかった。諦めずに様々な方法で行動し続けることの大切さを訴え、リスナーにも希望を持って一歩を踏み出すことを勧めている。

ストーマトラブルの現状と当初の支援
おはようございます。医療的ケア児ママのはるなです。 このチャンネルでは、医療的ケア児とのリアルな生活や日常のことをお話ししています。
本日は、行動したからこそ見つかった支援と、諦めなかったから繋がった結果についてお話しします。
今現在、わが子はストマソーグのトラブルがずっと続いている状況です。
月に1回程度、主治医のいる病院でウォッグの方に相談してもらっているんですが、 正直なかなか改善しません。
その場では、今回はいけるかも、うまくいくかもって思うんですけど、でもやっぱり漏れたり剥がれたりする日々がずっと続いています。
子供本人も、どうしたらうまくいくんだろう、なんでダメなのかな、っていうですね不安な状況が続いています。
私もですね、どうやればうまく相談が張り付くのかっていったところをですね、中心に確認していく中で、
支援の模索と新たな発見
訪問看護ステーションの方にもウォッグがいる可能性があるっていうことに気づきまして、
まずは通っている病院の方にお願いしました。
ウォッグの方がいるステーションを探してもらい、そこと契約を結びたい。
ただ結果はですね、残念ながらウォッグの方がいなかった。
ウォッグの方がいるステーションはあるんですけど、我が家がいるエリアにはちょっとですね、派遣ができないっていった結果でした。
コーディネーターへの相談と状況の変化
なーって正直思ったんですけど、そんな中ですね、横浜市の方には医療的ケア事コーディネーターっていう方がいるんですね。
小学校に入るタイミングで何度も連絡を取った方だったんですけど、
たまたまちょっと連絡が来た際に、最近学校どうですかって言った話の中で、
実はですね、今訪問看護ステーションで、かつウォッグの方に来てもらえるところを探していますっていうことを伝えました。
その伝えたことをですね、きっかけに再び状況が動きました。
結果ですね、時間は正直かかりました。1ヶ月から今あったのかな。
ただ、今住んでる居住地の近くでウォッグの方がいて、かつ訪問にも週1回来てくれるっていうステーションがようやく見つかりまして、
今月8月からようやくですね、訪問してもらえることになりました。
諦めないことの重要性と行動の力
ここで一つ伝えたいことがあります。
それはやはり何事も諦めないこと、そのことこそが力になるということです。
正直途中までうまくいかなかった時、諦める、もう探すのやめるっていう選択もあったと思います。
でも私自身ですね、今までもそうなんですけど、
自分自身のことっていうのは、諦めることが今までの人生あったのかもしれないんですけど、
子供のことになるとやっぱり諦めることっていうのをしないできています。
諦めるよりはどうすればより良くできるかっていったところを考え続けているっていうことが多いです。
だから病院に相談してダメだったら、次別の人にも相談して、
そうやって繋ぎ続けた結果が今回の結果だったと思います。
諦めないことって別に特別難しいことじゃなくて、続けることに近いんだなって思ってます。
今回の経験から感じたのは、行動すること、そして諦めずに続けること、
この2つが揃った時に結果って出てくるんじゃないかなって思います。
もし今うまくいかなくて止まりそうになっている方がいましたら、
一度ダメでもそこで終わりにしない。
違う方法、違う人、いろんな選択肢はあるかもしれません。
小さくてもいいので一歩を止めないことがきっと未来を変える力になると思っています。
これから私自身に関してもいろいろ壁にぶち当たることあると思います。
この経験から最後まで本当に諦めずにどんどん進んでいく。
それを大切にしていきたいと思います。
エンディング
それでは本日も最後まで聞いていただいて本当にありがとうございます。
ではまた次回の放送でお会いしましょう。
06:01

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