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おはようございます。医療的ケア児ママの春菜です。 このチャンネルでは、医療的ケア児とのリアルな生活や日常、そして、そこから得た傷ケアの学びについてお話をしています。
本日は2026年8月12日。 お盆期間ということで、お仕事、お休みの方も多いと思います。
皆様はいかがお過ごしでしょうか。 私は、お盆期間であっても、仕事のため、いつもと変わらぬ朝を迎えています。
そんな今日は、今でも心に残っていて、もやもやしていることについて、ちょっとお話したいと思います。
まあ、それが放課後当デイサービス、いわゆるホーデイのお話です。
ホーデイって、障害のあるお子さんたちが学校終わった後に過ごす場所ですよね。
一般のお客さん、お客さんじゃない、ごめんなさい、あのお子さんで言うと、放課後キッズクラブとか、学童に近いような、そんな位置づけだと思います。
我が家もですね、子供が小学校に入学する前に通っていた保育園だったり、
区役所の担当の方から、放課後当デイサービスを利用するのも一つの方法ですよ。
ホーデイホーデイって、何かに無効酸が取り憑かれているかのように、ずっとホーデイどうですか、ホーデイどうですかってですね、ずっと勧められていました。
私自身ね、ああそういう選択肢もあるんですね、くらいに思っていました。
まあ学校がですね、終わった後ホーデイ利用して、まあ私もまあ仕事を続けられるよね、
子供の居場所もまあいろいろ選択肢としてあるんだね、くらいに考えていました。
ところが実際ですね、まあ本を仕入れて探してみますと、受け入れてくれるところがまあ結果なかったです。
最初は単純にですね、私も問い合わせする時期が遅かったから、店員がいっぱいなんだろうって思ってました。
実際、まあホーデイって店員ありますし、人気のところは順番待ちになるっていうこともですね、情報としては知っていたので、
まあその当時はですね、もっと早く動ければよかったのかな、くらいに思ってたんです。
まあでもですね、最近ある施設に問い合わせをしてみました。
そこでですね、実際私が思っていたところと違うことがわかりました。
それは、順番が来たとしても受け入れられるとは限らないというお話です。
もちろんですね、あの問い合わせした施設の方もですね、
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あなたのお子さんは受け入れられませんって、そんな直接的な言い方しません、されるわけありません。
まあね、よくこれも主人とよく話をしているんですけど、
言葉り文句ですっごい周りくどくて、一貫して言っていることがよくわからない。
この方一体何を結局言いたいんだっていう感じなので、やっぱりこちらもですね、あの電話で問い合わせをしているので、
まあ本当はね、おっしゃってる意味わかりませんよって、端的な説明お願いしますって言いたいんですけど、そこはグッと我慢して、
おっしゃってる内容ですが、要は順番が来たとしても受け入れできないってことがおっしゃりたい内容ですか?くらいにですね、ちょっとこう、
なんだろう、もう少し私の方で噛み砕いて、なんかまあイエスかノーかで答えられるくらいに質問をして、
で実際そういうふうに、あの私の方で質問したところ、まあそうですねとの返事が来ました。
そしてここからはまああくまで私のですね、個人的な意見、考えなんですけど、医療的ケア児って一言で言っても、
なんだろうな、我が家のケースで言うとやっぱりCV家庭でいる中心静脈営業がやっぱり一番大きなネックになっていると思っています。
そもそも在宅でCVをしている子供の数っておそらく少ないと思います。
放課後当デイサービスって実際には持病がある、こう、
ね、こうなんだ、小児慢性とかでこう、
指定されているような難病を持っているお子さんっていうよりかは、 私が行った施設
だけになってしまいますけど、やっぱり見てると発達面でちょっと支援が必要そうなお子さんが多く通っている場所だと思っています。
もちろんお子さんによって特性っていうのは全然違います。
中には急に走り出してしまったり予想できない予測できない動きをしたり、
衝動的にお友達に触れてしまったりするお子さんっていると思います。
別にそれ自体が悪いとか困るとかそういう話をしているわけではなく、
その子にとってその施設が本当に必要な支援であるから、放課後当デイに通っているわけだと思っています。
ただそこに我が子のですね、CVカテーテルが入っている人が一緒に、
やっぱり受け入れる側の施設側からすれば、万が一引っ張られてしまって、
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ぶつかったり何かに引っかかったりしたらどうするのかっていう、そういう危機意識を考えざるを得ないだと思います。
CVの怖いところって別に、うちは常時点滴をつけて生活しているわけではないので、
普段分からない、はっきり言って分からないんですけど、やっぱりその分からないからこそ、
衝動的に何かこう、これ何?って気になって引っ張られてしまったりしたら、
やっぱりですね、場合によっては重大な医療事故につながるっていったところにもなりますので、
なので、一概に看護師さんがいれば大丈夫っていう話ではないと思っています。
特別な医療行為が必要なわけではなく、事故につながらないように、どちらかと言えば見守りに重きを置いてほしいっていった状況です。
まあ医療的ケア時だから受け入れられないっていうよりかは、その中でもCVがあるからっていうことでさらに受け入れのハードルが上がっていると思っています。
で、私がですね、今回この中でやっぱり一番矛盾してるなって思ったところは、
まあ行政の対応ですよね。
放課後等デイサービス利用してくださいって言われます。
でも実際に施設を探すと医療的ケアがあるので受け入れられる体制がないっていったですね、
まあすごい端的になっちゃいますけど、まあ結論になってくる。
じゃあどこを探せば、どこを使えばですね、いいんだよっていう話になってくるんですよね。
別に施設側を責めたいわけでもないですし、
それぞれですね、施設側もビジネスですからね。
人員も必要だし、設備も必要だし、それぞれの経験っていったところですね。
やっぱりその施設側っていうのは預かっている子供たち全員を、一人だけじゃなくて全員を安全に守るっていったですね、責務があると思うんですね。
だから私も主人も、制度があるんだから受け入れなさいよって簡単に言える問題じゃないっていうのもわかってます。
やっぱり行政ね、まあね、お役所仕事ってよく言われますけどね、
簡単に法でありますよって案内するだけではなくて、
実際に医療的ケア時が利用できる場所までしっかりとですね、私はつなげるべきだと思うんですよ。
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制度として存在してるっていうことと、その子が本当に利用できるかってことは全然違うから。
でですね、実際にですね、私、小学校1年生に排除を諦めましたけど、
法でね、絶対入れたいっていう気持ちなのかって言われると、
子供がね、行きたいって言うんであればっていうことで、まあ探しては今も実はいるんですけど、
まだ諦めてはないです。
別にね、今現在放課後の居場所ありますから、いいんですけど、ただですね、やっぱり納得いかないよね。
だから諦めてはない。まあどうやってそこをですね、見つけていくかはまだ未知数なんですけど、
ちょっとずっともやもやしているんで、そこはですね、どうにか道を切り開きたいなっていったところがあります。
で、ちょっと今日かなりお話長いですね。10分過ぎちゃったな。
で、私今日言いたいこともう一つありまして、やっぱりこの子供がね、
あの、持っている病気、ヒルシュ、スプルグ病、類原子管、お子さんって、
ぱっと見、あの一般のお子さんと健康なお子さんと正直ね、
見分けがつかない時が多いと思います。
だからこそこのCEVと勤まがあって、医療的ケア児と呼ばれるですね、
お子さんを育てているご家庭の方がもし聞いていただけるんであれば、
これ本当に脅しとか、なんだろう、ではないんですよね。別になんか、
不安とかを仰いたいとかっていうわけでもなくて、
やっぱり子供、お子さんが小さいうちは特に先回りして、
いろんな選択肢を探しててほしいなっていうのがあります。
もちろんね、我が家はですね、前提条件として、
友働き、そして祖父母近くにいないっていう家庭なんで、
そこまだ第一なんだ、前提条件なんですけど、
まあね、こう、保育園だったり、小学校だったり、
近づいたら探せばいい、必要になったら探せばいい、では間に合わない。
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可能性すごく高いです。
今回もね、放題って選択肢あるんだ、くらいにしか思ってなかったんで、
実際にですね、探してみたら選択肢があるようでないんですよね。
必要になってから探すではなく、必要になるかもしれないから、
先回りして準備しておこうっていうくらいに考えていた方が、
必要になった時は、必要な支援につながれるんじゃないかなって思います。
本当であればですね、
こんな親がですね、先回りして考えなくても、
必要な支援につながれる社会になってほしいっていうのは正直ありますよね。
じゃあね、今回のケースで言いますと、
区役所の人に、ほうでありますよ、使ってくださいって言われて、
あ、じゃあ、はい、じゃあ使いますって、
本当は追われればいいんですよ。
制度があるのは確かにありがたいですよ。
でもそれが本当に使える支援ですかって言ったところなんですよね。
まあね、支援ね、あるのは本当にありがたいですよ。
ありがたいですけど、あるだけじゃ意味がないって言ったところを、
今日はですね、ちょっと私が経験した放課後等デイサービスのお話と、
つなげてちょっとご紹介させていただきました。
だいぶ最近の放送では今日の放送長くなってしまいましたが、
最後まで聞いてくださって本当にありがとうございます。
ではまた次回の放送でお会いしましょう。
