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こんばんは、医療的ケア児ママの陽菜です。いよいよ、初のライブをお届けしています。 かなり緊張はしているんですが、今夜はですね、えっと、
上半身の振り返りを、綺麗にお話ししようと思っております。
えっと、ここを押しますと、えっと、一番大きかった部分と、それで、えっと、続いて、えっと、暗かった部分。
ただ、これだけではなく、ここからの気づき。
で、最後に、上半身どうして、いつか、いったいですね、この辺りの話ができたらと思っています。
まずですね、一番大きかった出来事というのは、やはり子どものですね、就学に向けての環境づくりに本当したことですね。
で、実際の方から、医療的ケア児に該当しませんと言われ続ける中で、第一優先にしたいのは、やはり、
あ、あるままさん、こんばんは。よろしくお願いします。声聞こえてますかね。
ちょっとイヤホンしてるんで、ちょっと自分の声がどうやって聞こえてるか全然わかんないんですけど。よろしくお願いします。
話戻しますね。えっと、そうですね、医療的ケア児には該当しないということで、ずっと言われていたんですけど、やっぱり安心して。
あ、ありがとうございます。聞こえてますね。ありがとうございます。子どものですね、安心して学校に通える環境を、やはりですね、親として整備することっていうのを整えたいといったところですね。
そこを手術においてですね、話を進めていきました。えっと、そもそもCVって、医療の中でもすごいリスクが高いものなんですよね。
そして、子どもまだ小学校1年生なので、まあ約120センチくらいなので、やっぱりその子どもの体に清潔管理がすごい優先されているCVがあって、
この近くには、排泄物を管理するための人間があるとか、人間に関しては万が一消毒が外れると、ちょっとですね、排泄物っていうのが体にですね、漏れてしまって不潔になってしまう。
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この清潔と不潔といったところ、共存しざるを得ない状況っていうのを、どうしてもですね、子どもに関してはそれをしていないと生活ができない、生きていけないといった状況です。
ただ、やっぱりこういった医療行為といいますか、こういった状況で生活している子どもさんというのはやっぱりどうしても少ないので、一方的に話していても、やっぱり理解してもらうというのはすごい時間がかかりましたね。
実際に何度も、市のですね、教育委員会の方にはガイドラインでは対象外と言われ続けていた。ただ、実際に、ただですね、配慮が必要な子さんであるということはすごい理解してますよっていう話はもらえていました。
当初ですね、市の方から言われていたのが、支援員さんの養成を学校がしてるんで、それでなんとか過ごしてみるのはどうですかといったところがすごい言われていました。
ただですね、それ聞いたときから、やっぱり本音で言うと結構高度な医療管理が必要なのに、支援員さんって多分そういった医療職っていうよりかは、リタイアセルビーの方がすごく多くですね、協力して学校生活を補助しているといったようなイメージだったので、
そういった、何もわからないといった失礼なんですけど、わからない方に任せるのって一体どういうことっていう気持ちになりまして、そこから子どもに実際に学校生活において辛い思いとかさせたくないなといったところがすごく大きくなって、
結構いろいろなところに掛け合って、実際に今は使って言われ続けていた看護師さんの派遣にはなってしまうんですけど、派遣に関しては現実のものにできたということですね。
病気とか障害の理由に断られるっていうことって結構、何でしょうね、慣れてしまっている。
でもそこで何でしょうね、交渉をやめようとか、もう病気だから仕方ないよねってうちにこもるタイプではなくて、どっちかっていうと私は戦っていくじゃないですけど、そんなスタンスなんですよね。
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脳って言ってですね、相手に言われたからだと言って、それで重量にさせたいって相手がこうして言うことで、もうこれができませんって口たぶりですって言うのは正直立場上わかるんですけど、
ただですね、脳を言うのであればそれだけの相手を納得させる材料っていったものを整理してもらえないとやっぱり家族としては納得はいかないんだなって思います。
実際に交渉相手って仕事でやっているだけ、ただこういった医療的ケアを育てている家族っていうのは生活がかかってるんですね。
本人自身も社会の一員として生活をしていく中での正当な主張であって、過剰に要求しているわけではないので、
そこはですね、強く常識した結果が今の子どものですね、小学校における看護師保険の体制を構築できたって言ったところなのかなと思います。
やっぱりそうですね、小学1年生7歳、いろいろ本人にも自分の病気のこととか障害のことっていうのを結構小さい時から伝えているので、やっぱりそこはよくわかっている。
それとあとですね、やっぱり学童とか放課後等デイサービスに関してもやっぱり本人を一緒に連れていかないとそもそも話が始まらなかったので、
あ、ここ楽しいな。次小学校になったらここ行けるの?って結構子どもも楽しみにしていたんですけど、でも結局断られているって言ったところも確かに我が家に関しては結構ですね、
伝えているので、やっぱり自分が病気があるから断られているんだなっていうのをすごい理解しているんですよね。
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だからこそやっぱり仕方ない。あなたは病気だからみんなとは違うからっていうので終わらせるんではなくて、できる限り交渉して最善策、選べる道っていうのはかなり少ないんですけど、
この中でもいろいろな経験が集める場所っていうのを選んで進んでいってくれたらなって親心としてはそういったところがありますね。
春山さんありがとうございます。コメントごめんなさい。
次に続けるところに出てくるとですね、そういった気持ちで結構何でしょうね、なんかすごい凝々しいですけど、
そういった選挙者みたいな感じで、よりですね、次週末を進めていく中で、少しでも我が家と同じ状況のご家庭がスムーズに進んでいけたらいいなっていう気持ちは正直あります。ありがとうございます。
やっぱり、制度に対する違和感といいますか、結構あるんですよね。不平不満ですかね。結構あります。
なんかすごい、豆腐に近くようなと思った。住んでる市のパンフレットにすべての誤算を対象に書いてあることが多いんですよ。
でもですね、実際そうじゃないっていう現実があります。
まあね、ビジネスですからね、戦績があるのはすごいわかるんです。
じゃあこの言葉は残っていた言葉違うかもしれないんですけど、それにちょっと何でしょうね、はみ出てしまう人たちってどうなっていくの?
平等とかってよく言われますけど、病気障害ある人、元気な人、健常者と言われる方、みんな平等と言われてますけど、実際同じスタートラインってやっぱりないんですよね。
だからこそやっぱりちょっとでもですね、選択肢が少ないだろう我が国に関しては、やっぱりちょっとでも我が国にとって公平さっていうところをですね、ちょっと解説にいけたらいいなって思ってます。
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ちょっと話が長いですね。すみません。
次ですね。
ちょっと話が暗くならないように話したいんですけど、小学校に実際に入りまして、
子どもたちはすごく信じます。
我々の親も考えもすごく尊重してくれますし、大事に子どものことをよく見てくれるし考えてくれる。
それはすごい助かってる。
ただですね、やっぱり人工ホームがある子どもっていうの悩みですね、今すごい大変です。
というのも人間ソープをつけてる袋があるんですけど、それが剥がれる、外れる、漏れるがですね、ずっと続いてます。
今日は7月ですね。
ライブしてるんで、6月の第2週あたりくらいからですかね。
ずっと学校にいる中で、家出るときすっごい綺麗に割れてるんですけど、
ただ行ってだいたい30分くらいすると、「申し訳ございませんわ。」って先生から電話かかってくるんですよね。
実際に今どういった対応のときの、一応こう、どういったレベルだと補強をしてください。
こういう状況だったら全て取り替えしましょうって言ったところで、一応ある一定の基準は先生たちにお伝えしてるんですけど、
とにかく心配です。
実際に子どもも頑張って対応はしてくれてるんですけど、ある日ですね、ちょっと大きなトラブルがありました。
結構広範囲、CV中心上脈炎のほうが無事だったんですけど、
頭の下のお腹のほうがですね、結構排泄物で肌荒れをしちゃってたんですね。
それで結構大きいトラブルになって、もう私が学校に到着する頃には私の仕事を招待して学校に向かったんですけど、
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3、40分の間ですね、ずっと泣き続けていてですね、ちょっと肌が痛いということで、
結構うちの子我慢強いと言いますか、あんまりそんなに泣きじゃくるタイプの子どもではないんですけど、
すごい泣いてますね、学校着いたとき。
で、自宅も会話に行ってすごく近い位置にあるので、できる限りの対応をしまして、
ただこの日のですね、夕方、明日学校に行くのが怖いかも、お休みできるって怒られていた言葉が本人の口から出てまいりました。
本当につらい、つらかったです。
そうですね、本当につらいんですよ。
場以来って皆さんどうなんでしょうね。
実際、そもそも病院行くのは嫌であっても、肩についてくるまで30分かからないって言うとみんな近いって言うんですけど、
まあ、すりすり言えるものじゃないなって個人的には思っていて、
でも、この数次第って正直ありませんよね。
実際にイメージでこうやってやるといいよって言って当ててくださる方もいますけど、
これ試してダメだったら、これとりあえずやってくださいって言う方が多いなっていう印象が正直あります。
で、やっぱり大人になってから7年ですかね、うち。
なのでやっぱり親としても結構トラブルシューティング、いろいろ経験もありますし調べますし、
結構こう、通説されて相談しても、あ、これをもう家族としてやってんだよなとかありまして、
これといった解決策っていうのは正直ない状態で、現在進行形で東部がですね、
東部トラブルずっと続いていて、ちょっとなかなかですね、生活が立ち行かない状態ですかね。
といっても、実際に学校では上がれるんですけど、自宅では上がれないんですね。
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ストマガイライも予約はもちろんいればくれます。いつでもくれます。
特に決まった曜日がないんですけど、担当してくださるマンゴシさんによってアドバイス、もちろん違うのも分かるんですけど、
何だろうな、こう、決定度にかけるところなんですよね。
例えば、そうですね、具体的にお話ししますと、今、剥がれ?漏れはないんですよ。
排泄物の漏れっていうのはなくて、なぜか、倉庫だけが外れる。
外集生とかも全部つけてる状態なんですけど、確かに、そうなんですよね、外来ね。
経験者さんすごいですよね。別のコミュニティ、カルママさん作っていただいたのありますけど。
本当にちょっと来週、実際に久しぶりのウォッグライライが来るんで、
ちょっとそこで対決できなかったら、もしかしたら、カルママさん作っていただいたコミュニティの方にも相談させていただくかもしれません。
確かにね、家族に寄り添ってますね。
結構、想像もできますし、お子さんの症状とかも、あ、これうちやったことあるわけです。結構ありますしね。
最近すごい、あちらのコミュニティの方も、すごい活発に発言とかされていて、
ちょっとたまにコメント来てますが、ぜひ受けてください。
そんなですね、ひとまずのプラブルいっぱいあるんですけど、
ただですね、そんな中、本当に今日、今日の今日なんですけど、気づいたことがあります。
今日ですね、今日も実は学校呼ばれました。
学校8時15分くらいに行って、9時何分?9時10分くらいですね。
申し訳ないんですけど、ということで呼ばれまして、実際に行きました。
そしたら、子ども保健室のベッドに座って、すごいなんか真剣に剥がれたところをきれいに洗浄して、
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ソーブを自分で貼り付けるっていうことを本当に迷いなくすごく落ち着いてやっていて、正直びっくりしました。
なんか実際に、保育園時代ですね。
万が一の時は貼り替えたほうがいいってことをそれも本人も言っていて、
難しいところはちょっといろいろひたすら汚れちゃうこともあるんで、どうしようかなとは思ってたんですけど、
でもですね、ちゃんと一人でできるようになってきまして、
なかなか自分の成長とかもあんまり感じれるタイプじゃないんですけど、
それがゆえ、あんまり自分の子どもも成長してるって正直思わないんですね。
でも今日その姿を見てから、ちゃんと成長してるなって、
心を揺さぶられるっていう感覚はあんまりないんですよね。
そういう感覚、どっかに忘れちゃったのかもしれないんですけど、
そういうタイプじゃないんですけど、久しぶりにすごい頑張ってるなって思いました。
本当にそうですよね、自分で自分のことできると。安心材料になるんですよね、本当に。
ただまだ1年生なんで、ある程度保健の先生が張るときに、
外間の穴ここでやってるよ、じゃあ張ってって感じで2人で勢いを合わせてやっていたので、
正直1年生でやってる子はいないよって言われました。
大体みんな校外学習なんですけど、修学旅行とかはよく分からないですけど、
そういったお泊まりのタイミングで頑張って1年越しにやるみたいな子が多いらしいので、
そこは親としても嬉しい成長だったなって思いました。
もっとお話ししたかったのが、
今日から上半期っていったところがスタートしたので、
このライブも初めてやってみたんですけど、
下半期を大きく分けてやってみたいなと思っていることがあって、
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まず1つ目っていうのが、何が何でも遊ぶのとラブルといったのを極力ゼロに近づけること。
近づかないで終わらせるんではなくて、どうすれば防げるかっていったところですね。
整理して改善性のあるものにしていければなと思います。
次が2つ目ですね。
ラブルの対応ですね。結構かなり協力的です。
より一層高いレベルで、こういったラブルのときはこういった点で対応してますということを、
どんどん共有していければなと思っています。
学校の先生たちって高速時間長すぎませんか。
こっちが心配しちゃうくらいすごい長いので、
極力時間は経たないようにといった視点で、
子どものことを一緒に考える時間を作っていければなと思います。
病気上の防具が外れるときのトラブルはありますけど、
それ以外の自分なんか抜けちゃそうになるとか、
誰かに触られるとかそういうことは全くないので、
そこはすごく安心して暇に通ってもらっています。
実際に修学前、学校の校長先生とお話し合いで、
本当に話が進まず並行線というところがすごい多くて、
言葉を選ばずに言うとイライラするとすごい多かったです。
学校の先生たちは、子どものことをより深く理解して
対応できるようにしたいということを、
心にあって仕事をされているのかなというのを
日々学校にお迎えに行っているんですけど、
その中ですごく感じます。
こっちの思い込みかもしれませんが。
結構みんな、保育園時代のときがよかったわとか、
保育園の先生たちに感謝しかないみたいな話を聞くんですけど、
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保育園時代の先生も、もちろんは
状況を理解して絶対に断らなかった縁だったので、
本当に感謝はしているんですけど、
でもなんとなく小学校の先生たちのほうが、
話が通じやすいというか、思っていることが近いという存在ですね。
なので本当に保育園の小学校の先生たちには恵まれています。
最後ですね、3つ目なんですけど、配信といったところですね。
実際はこのようにですね、この病名、
そもそもこの病名って私、子供を産んで、
JUDYのほうから伝えられて初めて聞きました。
だいたいみなさん、ご両親が同じような病気という方も
中にはいらっしゃると思うんですけど、
大半が初めて聞く、そもそもフィルス、スプリング、
フルーティング、ファレドスティみたいな感じで私も聞きました。
実際こういったですね、
同じような症状の方で、
無理に防止といってそもそもしないですね。
だからこそ、さっき春間さんもですね、
コメントに書いていただきましたが、
本当に親御さん、病院の先生たちより
こういった同じ工事者の親御さんのアドバイスだとかが
すごく参考になると言っていただいたので、
私結構病院の生活はどうしますよといった人であったりとか、
結構教育的な考えを持っている業界の担当者さんとかに
やっとまでガツガツと言いますか、
目的を叶える人って本当に少ない。
普通はみんな諦める。
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大体よく言われたのは仕事かな。
仕事をやめるよねっていう、7年前だったのもあるんですけど、
やっぱり障害があって病気があって障害があると、
あんな聞いたこともない病気を持っていると、
私実の両親にも言われます。
仕事続けるの?って言われました。
そうですね。
仕事を続ける意義じゃないですけど、
処分が簡単なんですよね、はっきり言って。
別に私がいなくたって職場回りまして、
もちろん本当にあなたがいないとこの仕事回りませんって言った。
仕事されている方ももちろんいらっしゃると思うんですけど、
私の場合本当に働いているところ、本当に人数多いところなので、
私一人くらいいなくて、本当に継続的に続いていく企業なので、
仕事いつでも辞められるから本当に限界を辞めようって思っています。
話かなり進めましたけど、
自分がみなさん諦める目的を成功している人が少ないから、
私の経験とかマインドとか、
考え方を少しでも力にするとか参考にしてくれるとか、
それでもいいからいいなと思って少しずつ配信を続けていきたいなと思います。
ライブ配信とかも初めてで、
正直いつも話している内容は大体台本に書いています。
1時以降ではないですけど、今日のライブも話が結構脱線しがち。
それで何話していたかわからなくなるという感じで、
ある程度ドライブを作って放送をしております。
今の時間が9時35分。
私は当初30分で終わりにしようと思っていました。
春山さん本当にありがとうございます。
私の話に最後までお付き合いいただいて本当にありがとうございます。
初めてのお話を聞いている方、
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私の数字で言いますと何名もいらっしゃるようなので本当にありがとうございます。
全然まとまりない話なんですけど、
本当にありがとうございます。
話がすごくシェアスタッフで誰かに聞いてもらえているということで、
今度はコミュニティの方のライブとかの展開が入院中だったので、
参加を聞いているだけみたいな感じで申し訳なかったんですけど、
次回予定があれば、
ぜひこちらのスピーチライブにもお邪魔して皆さんと交流ができたらなと思っています。
では、この後締めさせていただきたいと思います。
こうやって皆さんとお話できる、
一方的な話になってしまうので慣れていないので、
今後もステージにはなってしまうんですけど、
開催できたらなと思っています。
では、もしよかったらまた遊びに来ていただけると嬉しいです。
では、今夜はこの辺りで失礼したいと思います。
では、さよなら。おやすみなさい。
