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#19 7歳で気づいた。“この医療、ずっとは続かない”という現実
2026-07-17 04:44

#19 7歳で気づいた。“この医療、ずっとは続かない”という現実


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おはようございます。医療的ケア児ママのはるなです。 このチャンネルでは、医療的ケア児とのリアルな生活や日常、
そして、そこから得た気づきや学びについてお話ししています。 今日は、
今通っている病院、この先もずっと通えるって思っていませんか? といったテーマでお話をしたいと思います。
結論から言いますと、今通っている医療環境は、いつか終わる。 といった前提で考えた方がいいからです。
医療は生まれた場所で大きく変わります。 さらに、今ある環境が一生続くわけではありません。
我が家の場合ですと、生まれてすぐ搬送された病院に、今もずっとお世話になっています。
通っている病院は全国でも有数の小児専門病院で、同じ疾患を何例も見ている先生、経験豊富な主治医、
大学から勉強のために来ている若い先生たち。 正直かなり恵まれた環境にいると思っています。
でもこの環境、私たちで選んだわけではなく、本当にたまたまそういった環境にいるだけなんです。
はじめはこれが普通だと思っていました。
でもよくよく他の地域のお話だったり、同じ疾患の親御さんの話を聞く中で、
これって当たり前じゃないんだなっていうことに最近気づきました。
生まれた場所で受けられる医療も、出会える医師も大きく変わる。
今の環境って実はすごく特別なんです。
ただ一方で、良い病院イコール安心ではありません。
医師のレベルと看護体制や現場の対応は別の話だと私は思っています。
ここにはギャップがある。これもリアルです。
そして今日一番伝えたいのがここです。
この環境ずっと続きません。
わが子の場合、今現在小学1年生の7歳ですが、
この先もずっと疾患と付き合っていく以上、いつか必ず小児の病院を離れる日がきます。
主治医の先生のもとを離れて成人医療へ移行する。
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その時にどこで見てもらうのか、誰に引き継ぐのか、
本人がどう選択していくのか、正直まだ見えていません。
ここに私はとても強く不安を感じています。
だからこそ今思うのが、今が良ければいいではなく、
その先まで見て病院と付き合う必要があるんだなということです。
例えば成人後もつながりやすい医療機関か、
引き継ぎはどうなるのか、地域で見られる体制があるのか、
こういった視点も少しずつ考えていく必要があると感じています。
今の医療環境は当たり前じゃないこと、
そしてその環境が一生続くわけではないこと。
だからこそ今だけではなく、
その先まで見て考えることがとても大切だと思っています。
今日は日々子供の医療的ケア所を育てていく中で、
ちょっと気になった点をお話しさせていただきました。
最後まで聞いてくださって本当にありがとうございます。
ではまた次回の放送でお会いしましょう。
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