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#23 医療的ケア児を育てるなら知っておきたい「お金」の話
2026-08-13 11:46

#23 医療的ケア児を育てるなら知っておきたい「お金」の話


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おはようございます。医療的ケア児ママのはるなです。 このチャンネルでは、医療ケア児とリアルな生活や日常、そしてそこから得た気づきや学びについてお話ししています。
本日は8月の13日、木曜日です。 今日のテーマはですね、お金についてお話ししたいかなと思っています。
医療的ケア児育てていると、何かとお金かかってきますよね。 病院、入院、そして医療ケアの物品などですね、とにかくお金を必要とします。
さらに子供のケアのために働き方を変えてしまったことによって収入が減ってしまうって言った場合もあるかと思います。
だからこそ今日は、我が家はですね、実際利用している制度を中心に、こんな制度がありますよって言ったですね、お話をしていきたいと思います。
まず一つ目、障害者手帳です。 障害者手帳はですね、交通費であったり、あと公共のですね、施設の入場料が割引だけではなくて、税金にもですね、関係してきます。
登給などの条件によって、所得税の障害者控除って言ったものでですね、受けることができます。
なので手帳は持っているけど、税金のことは知らなかったっていう方ですね、もしいらっしゃいましたら、ぜひ今一度ですね、ご自身の厳選聴取票をご覧いただきたいと思います。
そして自治体によってはですね、タクシー券、タクシー券ですね、であったり、ガソリン代の助成、あと素材ごみの減税など、生活費ですね、あと水道料の減免とかも、制度によってはですね、受けることができる可能性があります。
こういう制度って正直ただ待っていても全然メリットをですね、享受することができないんですよね。
だからこそ私自身は自分で調べて確認することがすごく大事だなって思っています。
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そして我が家にとってかなり大きいのがストマ・ソウグの給付ですね。
これソウグなんですけど自治体によってもやっぱりちょっと違ってきまして、一部事後負担は発生するんですけど、月に換算すると一応1万1000円、横浜市に関しては補助が出るような、そんな仕組みです。
そろそろ、また更新の時期が来るので、制度によってですね、自治体の区役所の窓口に手続きをしに行く時期に差し掛かっているんですけどね。
あと私の家で利用している制度としては、小2慢性特定疾病の医療費助成です。
まあ一般のですね、お子さんに対しても医療費の助成があると思うんですけど、こちらですね、使ってます。
と言いますのも、我が家の場合入院することっていうのが結構あります。
このですね、小2慢性って特に言われるもの、省略して言われるものは、入院時のお食事代の負担が軽減されるっていったですね、点が良くて、我が家は利用してます。
入院が長くなりますと、やはりですね、子供自身のお食事代も積み重なります。
最近、結構その物価の影響で、入院する時のお食事代も値上がりしてます。
おそらく通っている病院、1食あたり500円くらいなので、1日あたり1500円くらいになっていたと思います。
それが少しでも軽減できるのは良いかなと思って利用しています。
次ですね、これ、ちょっと注意が必要な制度ではあるんですけど、特別児童扶養手当。
これ、家庭に対して、子供に対してじゃなくて扶養している、メインはお父さんになってくるかと思うんですけど、方が手当の対象になるんです。
ただこれ、所得制限あります。
障害があるからもらえるっていうものではないですし、結構これもですね、申請下りる障害のレベル感も結構高いと言われているようです。
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このね、所得制限の壁っていうのね、なんで所得制限あるんでしょうね。
もちろん、限りある財源を使って支給している制度なので、一定のボーダーライン設けているのはわかるんですけど、
実際に医療的ケア児を育てている立場からしますと、決めている所得になるまでに、どれだけ働き方を変えて制限してやってるっていうですね、場合もあるんですよね。
本当は今以上収入あるはずなんだけど、その所得のもらえない基準になってたとしても、まだまだ本当は稼げたんだよっていうこともですね、ちょっとはね、ちょっと言いたいなっていう気持ちがあります。
今後ですね、私自身この所得制限撤廃に関しては正直叶えてほしいなってすごく強く思っているところなので、今後ですね、もう少し学んで発信していきたいテーマでもあります。
あともらえる制度としては、障害児福祉手当。これはですね、お子さん対象になる、お子様自身が対象になる制度です。所得制限こちらもあります。
これはちょっとですね、使ってないと言いますか、そもそもあの申請したこと一度あるんですけど、ちょっと対象外ですっていうことで、否決になってしまったので、あまり詳しくはないんですけど、同じ障害、障害じゃないな、同じ病気の方でもらってる人いるようです。
ヒルシュの類縁とかヒルシュでもらってるお子さんいるようなんですけど、どうかなと思ってちょっと申請してないですね。
まあどこかのタイミングでやってもいいのかなと思うんですけど、結構障害者手帳のレベル感で、もう一流のレベル感がないともらえないようなので、なのでちょっとうちはですね、申請はしておりません。
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ただ制度としては利用できる可能性もありますので、ぜひですね、初めて知ったとか知らなかったという方は一度調べていただいてもいいのかなと思っています。
ここまでで障害者手帳、税金の控除、小児慢性特定疾病、ストマソグの給付、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、こうやってですね並べてみると意外といろんな制度があります。
もちろん全部がですね、全お家庭に当てはまるわけではありません。
でも知らなかったから申請してしなかった、これですね一番もったいないって思うんです。
制度って基本的に申請しないと利用できないものがすごく多いです。
なので少しでももしかして自分の子供を対象になるかもしれないと思ったら、
ぜひですね、区役所とかに相談窓口ありますので、ぜひですね一度確認していただければと思います。
私のですねスタンスとしては使える制度はちゃんと使っていいって思ってます。
これ誰かに申し訳なく思っていることかもしれない。
申し訳ないなと思う人いるかもしれないんですけど、全然ズルとかでもないんですよね。
子供と各ご家庭の生活を守るためにできている必要な制度をただ利用しているだけ。
医療的ケア時を育てていく上で大切なことなんじゃないかなって個人的には思っています。
本日は我が家が利用している制度を中心にお話しさせていただきました。
もしですねこの制度について実際どうなのとか詳しく聞きたいっていうものがあれば、
ぜひですねレターを使って教えていただければと思います。
またの機会にもう少し深掘りしてお話ししていくこともできると思います。
では本日はこのあたりで失礼したいと思います。
では最後まで聞いてくださってありがとうございます。
ではまた次回の放送でお会いしましょう。
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