よろしくお願いいたします。本日は今村先生が主導する研究プロジェクト 子どもと私別した遺族と支援をつなぐ社会基盤構築
遺族支援者競争によるプッシュ型グリーフケアシステムの開発 こちらについてお話を伺っていきたいと思っております。このプロジェクトについては
スパイスファクトリーが6月23日に発表したプレスリリースにおいて スパイスファクトリーもこのプロジェクトに競争パートナーとして参画しております。
本日はプロジェクトの背景であったりだとか スパイスファクトリーの取り組み方についても出てお話を伺っていきたいと思っております。
よろしくお願いいたします。 今村先生は現在どのような研究に取り組まれていらっしゃるのでしょうか?
このプロジェクトは遺族といわゆるグリーフケア 遺族支援をつなぐポータルサイトを作ろうというものです。
その背景には例えば自分は小児科医ですので子供を亡くしたご遺族がいますと その後になかなか支援を受けることができないという現状があります。
具体的には病院で死別した後 こういうサービスがありますよと声をかけていただくこともほとんどありませんし
死亡届を提出する自治体窓口などでもこういったサービスをご利用いただけますといった紹介をしていただけることはほとんどないということがわかっております。
なので結局遺族の事情努力でそういった支援につながるほかないんですけども 精神的にどん底にある遺族がそういったことをするのはなかなか難しいものがありまして
なので必ず遺族との接点になるような病院や自治体窓口などで支援の選択肢を提示されるような社会にしたいと思ってこのポータルサイトを作ることにしました。
ありがとうございます。実際山本先生の研究自体の取り組みとしてもこの分野というのは入ってきているんでしょうか。
はい、ある通りで、もともと子供を亡くした遺族31名にインタビュー調査をしまして、どういった支援ニーズがあるのかということを聞きました。
現状としてやっぱり皆さんたまたまグリーフケアにたどり着いているということがわかりまして
病院とか自治体でこういったサービスがありますと声をかけていただいたという方はごく少数でした。
なのでそのインタビューの対象者はグリーフケア団体、事業グループに所属されている方でしたので、そういった中でも声をかけていただいている方が少なくて
もっと世の中にはたくさん支援にたどり着けてない人がいるんじゃないかというふうに危惧したのがきっかけになります。
ありがとうございます。先ほど今村先生は自己紹介の中で小児科、そして循環器専門でいらっしゃったと伺っておりました。
このテーマに取り組むきっかけというのはあったんでしょうか?
はい、もともと小児科医で小児循環器ってとても知識的な疾患が多いです。
ですのでたくさんの子供たちが目の前で亡くなっていったというのがありました。
そういった中でも遺族にどういった声をかけたらいいのかとか、あとはグリーフケアどんなものがあるかそれを提案するということが
自分の医療の経験を振り返ってみても難しかったなと、遺族に接する障壁みたいなのは感じておりました。
遺伝子不生脈の研究をするために京都大学に来たんですけども、その研究をしているときに
自分の娘を5年前にニューヨーク突然死亡国SIDSで亡くしまして、今度は自分自身が遺族の立場になってしまったと。
で、遺族がどういった心境でどういう状況に置かれるのかというのを改めて逆側の立場で経験して
遺族が置かれているそういった厳しい環境というのを目の当たりにしたと。
これは何とかしないといけないし、自分が動かなければ変わらないのではないかという危機感があったのがきっかけになります。
お話しいただきましてありがとうございます。
医師としての立場、そして実際に遺族としての立場からもこの課題に直面し、このテーマに取り組むことになったということですね。
おっしゃる通りです。
ありがとうございます。
実際に今村先生は、さらに子供の突然死亡予防にも取り組んでいらっしゃるとお聞きしました。
こちらについてお話を伺いますか。
はい。先ほど申し上げた通り、自分自身の娘を突然死で亡くしておりますので、
グリーフケアというのもセーフティーネットとして必要ではあるんですが、
それでもまず大事にしないといけないのが発生させないことなのではないかなというふうに思ってまして、
グリーフケアと両輪で突然死事態を予防する取り組みも行っております。
その一つが、必接触型のバイタルモニターの開発というのがありまして、
ミリ波レーダーという車の自動ブレーキとかについているレーダーがあって、
それを活用して心拍数と呼吸数を連続的に計測するという機械を、
兄弟発のスタートアップのマリというところと開発しております。
睡眠中の赤ちゃんを、例えば家庭とかにレーダーを置いたら、
常に心臓が動いているか呼吸しているかというのをモニタリングできる、
そういうものを一つ開発しております。
あとは、総務省消防庁のうつた院データベースという
院外診定士の全国規模のレジストリがあるんですけども、
そちらの方で突然死の原因になる要素とか、
どうやったら予防できるかというところをデータ解析して研究しているという形です。
ありがとうございます。
今村先生の研究室では、すでにスタートアップと連携による開発なども進めてきたということですね。
そうですね。今申し上げたミリ波レーダーの開発というのも一つそうなんですけども、
あとはこちらは子供ではないんですが、成人の心疾患患者さんに
スマートウォッチなどのウェアラブルデバイスをつけていただいて、
あとは血圧計、体重計などを配ってですね、
そういった日々のパーソナルヘルスレコード、PHRって言うんですけども、
そういった健康情報を収集し、
心臓突然死の予兆を検知するAIというのを開発しております。
その予兆が検知されて、突然死を未然に防ぐというシチュームが出来上がったらですね、
ゆくゆくは小児の乳幼児突然死症候群のような突然死の予兆を検知することに応用し、
SIDSを家庭で睡眠中に起こしそうになった時、起きる前に手を打てるようにしたいと思っています。
なるほど、ありがとうございます。
こういったような先進的な突然死予防の取り組みというのも、すでに進めているということですね。
はい、なかなかまだ誰も成し遂げたことがないことですので、手探りな状況ではあるんですけども、
今現在、内閣府のSIPというプロジェクトの支援を受けて開発を続けております。
なるほど、今の話なかなか取り組んでいるところが少ないという話だったんですけども、それは世界的に見てもですか?
はい、世界的に見ても少なくて、例えばApple Watchなどを活用して生脈を検知したり、倒れたっていうのを検知したりっていうのはあるんですけども、
それって発生した後、検知してるだけですので、それじゃなくて、ニアタウンプリベンシンと我々は言ってますけども、
もうちょっと直前、数日前とか、それぐらいの単位で予兆を検知して、本当に危険な状況を起こさない、そういったアプローチをしているのはおそらく我々だけなんじゃないかなと思います。
そうですね、発見ではなくて予防の観点ということで取り組んでいく、これが世界的に見ても重要なテーマということですね。
そうですね、特にSIDSですと、発生してしまったら救命することが難しいと言われております。
なので、どれだけ早い段階でそれを検知し、防ぐかっていうところが今後の予防の課題になっておりまして、
それをAIを活用することで実現できるのではないかと今動いているところです。
ありがとうございます。実際にこのプロジェクトについてお話を伺っていきたいなと思うんですけども、
まず前提として、子供と死別した遺族に対する支援、こちらには現在どのような課題があると思われますか?
はい、ありがとうございます。遺族支援というのは医療保険でカバーされておりません。
亡くした遺族に対しては、医療者が通常の診療みたいな形でお金を受け取ることができないです。
なので、子供が亡くなったらその時点で繋がりが切れてしまうというのがありまして、
どうしてもその後は社会的に放置されてしまうような構造が生まれてしまいます。
医療保険でカバーされませんので、結局ボランティアで遺族支援が運営されているのが現状なんですけども、
それが全国に散らばっていて、その運営状況も分かりづらいのと、
どういった団体があるのかというのも情報が分散してて分かりづらいというのがあって、
遺族自身の努力、あとは本人の検索能力とか、そういったところに依存しているというのが一番の問題点なのかなと思います。
なるほど、その事実は知りませんでした。
実際聞きしたところだと、支援があるのに届かないという現状があるとも聞きしました。
こちらの件についても詳しく伺えますか?
支援があるというのもいくつかあって、今申し上げたボランティアの自助グループが存在するという点と、
あとは各自治体が自殺予防という名目で心理相談窓口を設けています。
そういったところで遺族に対する相談というのも行われているんですが、それが案内されない。
なので遺族自身がそれを使っていいのかどうかがわからない。
なので繋がることができないというのももう一つの問題点としてあります。
実際に遺族の方に対して、例えば行政などから保有支援がありますよというのが提示されるというケースも珍しく、
遺族の方々がご自身でどういう支援サービスがあるかというのを探さねばならないですし、
実際にそういったことを探すというアクションを取るのって、
遺族の方って難しいんじゃないかなって今、今村先生の話を聞いてて思いました。
実際これってどうなんでしょうか。
- 知らぬ通りで、自分自身を振り返ってみると、子供を亡くした後ってもう検索魔になってたんです。
自分の娘と関連のあるような情報をネット上で検索しまくるという、
そういう方向にエネルギーが向いたんですが、
だから検索でたどり着けたというのもあるかと思うんですけども、
一方でそういった情報を見たくないというか、回避したいという方も当然いらっしゃって、
その場合は検索することもままならないし、
検索してヒットしたとしても、そこから連絡して、知らない人に連絡して、
その事情グループのミーティングの場に出かけると、
そういった労力が必要で、
精神的にすり減っている状況だと、かなり難しいんじゃないかと思います。
今、今村先生のお話を聞いて、まさに支援があるのに届かない、
届きにくい現状があるということを知りました。ありがとうございます。
その課題の上でこのプロジェクトの意義があるのかなと思っているんですけれども、
今回のプロジェクトでどのような社会的な変化を目指していくのか、
狙いであったり、どういったアクションを取っていくのかというところを詳しく伺えますでしょうか。
はい、ありがとうございます。先ほど申し上げた通り、
支援はあるんだけど情報が分散してたり、
あとは自治体でも同じ自治体なんだけど、
こういう相談窓口があるっていうのが知られてなかったりっていうのがあります。
なので、そういった利用可能なサービスというのを、
一つの、一箇所のポータルサイトにまとめたいというのがまずあって、
そこのポータルサイトに行きさえすれば、
利用可能なサービスを網羅的に検索できるというふうにしたいと思ってます。
で、実際に事情グループとかに行ってみると、
行っては見たんだけど何か違うなっていう場合もあります。
何か自分に合わない、
例えば支援が違う人たちがまとめられているような場合とか、
ちょっとこの人たちと状況が違って共感できないなっていう場合もあって、
それを事前に防ぐために、
自分の背景、死因とか、亡くした子供の年齢とか、
そういった情報を選択することで、
絞り込み検索ができるようにしたいと思ってます。
で、そういったまとまったポータルサイトを作って、
それが現場で漏れなく提示されるようにならなければ意味がありませんので、
ポータルサイトのURLのQRコードとかをカードとかにして、
病院や自治体窓口に配布して、
子供を亡くした方が出現したら必ず渡すと。
渡すだけで遺族支援が完了しますよといった形で、
ハードルをまず下げてあげるっていうことが大事なのかなと思っています。
そうすると、遺族支援の提案がされることなく、
社会で孤立するということが防げるようになる。
そういったインフラになるんじゃないかなというふうに期待してます。
なるほど、ありがとうございます。
現状、遺族の方への支援体制としては、
ご自身で情報を集めるほかなく、
かつその情報は今、分散しているという現状を伺いました。
このポータルサイトが実現すれば、その情報が集約されるし、
かつそのポータルサイト自体も、
行政や病院からQRコードを示すだけで支援として完了していく、
社会になっていく、こういった実現を目指していくということですね。
そうですね。
まず、QRコードを渡すだけで完了するというふうにハードルを下げて、
そうすることで、遺族支援の入り口、ハードルを下げてあげるというか、
そうすることで、より強化に基づいた声かけができるようになるとか、
あまり経験することではないので、みんな怖いと思うんですけども、
こういうQRコードを渡して、話すきっかけができて、それで慣れてきたら、
慣れてきたら、声かけなどもお願いできればと思っていて、
もっとグリフケアが身近になっていくというのを期待して、今作っているところです。
なるほど。先生の今のお話だと、
実際、遺族の方になかなか支援、差し伸べる手というのがなかったという現状もありますし、
もっと言えば、病院、もしくは自治体からしても、
遺族の方にどのように手を差し伸べればよいのか、支援すればいいのか、
その方法がなかなか分かりにくかったという現状もあるんでしょうか。
そうですね。ガイドラインなども作られてはいるんですけど、
とはいえ、現場で遺族にそういった声かけをこういう順番でして、
こういう声かけはダメですとか書かれていると、怖いし、
切ればやりたくないなって思うのが、人の心情だと思います。
ではなくて、まずやってみましょうと、それがQRコードを渡すという作業で、
まずやってみて、できたねっていう経験が積み重なっていったら、
もっと優しい遺族との接し方が可能になったり、
それが一般社会に普及していって、より優しい世界が作られていくのかなというふうに思っています。
ありがとうございます。
で、自助グループなどにつなぐっていうのが一つの機能ではあるんですが、
もう一つ作りたいと思っているのが、
遺族の語りを掲載したい、語りのアーカイブも作りたいと思ってます。
で、自分自身を振り返ってみると、
失くした直後、どの検索マンになってたって、さっきも申し上げましたが、
同じような私別を経験した方の経験談、ブログみたいなのを読み漁っていたんですね。
この後、自分にどういうことが待ち受けているのか、
どうやって立ち直っていったのか、
どういったことが支えになったのか、といった情報がとてもためになりました。
なので、このサイトに行ったら、いろんなバリエーションの遺族さんいますので、
そういった複数のご遺族の語りを閲覧することができる。
そこで励まされて、また社会で生きていく、自信がついていくっていうのを目指しています。
なるほど、確かにそのコンテンツ自体も一つの足掛かりになりそうですね。
そうなんですよ。
ブログサイトですぐに何か探していくっていうのも一つですし、
もしくは同じ体験をされた方の体験談を読むことによって、
まずはおっしゃっていただいたより、これからの自分についてを知っていってから、
動きを決めていくということもできるということですね。
他の人の情報を取り入れたい時期と、今度は自分が話したくなる時期があると思うんです。
取り入れたい時期、それも人それぞれですので、語りのアーカイブを読んでいただいて、
情報を仕入れて、準備が整った時に事情グループなどに参加していただいて、
自分のドロドロした気持ちなどもあると思うんですけども、
そういったところを心理的安全性が確保された環境で話していただける。
そういう風な流れにしたいと思っています。
このコラムの存在というのは、遺族の方にとっても大きな助けになりそうですね。
そうですね。あと、この語りアーカイブに関しては、
遺族だけじゃなくて、支援者側の語りも掲載したいと思っています。
支援者側、はい。
例えば事情グループですと、支援者も遺族ではあるんですが、
ボランティアで他の人を助けたいという思いでやってくださっています。
ですけども、やっぱり辛いこともあるし、
自分の悲しみを抑え込みながら他の人を助けているというのもあって、
燃え尽き、バーンアウトが問題になっていて、
支援者側の人がどんどん減ってきているという問題があります。
その支援者ならではの苦しみとか悲しみ、
それからこれが喜びだったとか、
そういった語りも掲載することで、支援者同士が励まし合って、
遺族支援のサービスというのが、
持続的に続けられるような世界にしたいと思っています。
そのために遺族側だけじゃなくて、支援者側の語りも掲載したくて、
遺族が支援者側の語りを読むことで、支援者の思いも分かって、
より強固な関係性が築けると思いますし、
それが支援の質を高めてくれると思いますので、
その両者の語りも載せていければなと思っています。
なるほど。今室先生のお考えの中には、
このポータルサイトの意義のところでも伺いましたけれども、
遺族はもちろん支援者側のサポートというのも、
一つ実現すべき課題、また狙いとして入っているということですね。
はい、知らる通りで、自分自身は遺族でしたけども、
今は支援者側とも近くて、その方々ならではの
辛さとか苦しみとかも伺う環境におりますので、
ですので、そういった方々をサポートしていきたいという思いも抱えています。
両方をサポートできるような形は何だろうかというふうに考えたときに、
両者の語りを掲載するというのが、
まずは意味があることかなと思って進めております。
なるほど、ありがとうございます。
このポータルサイトの中に込められた思いの中には、
遺族支援はもちろん支援者の方のサポートというのも含まれているということを本日知れました。
まさに様々な形で、遺族の方に寄り添うポータルサイトの構築が今始まっているというふうに伺いました。
ありがとうございます。
その中で、今回スパイスファクトリーとの連携、
こちら連携して進めようと思われた理由について伺ってもよろしいですか?
はい、一番最初はポータルサイトを構築するということで、
ポータルサイトに興味のある企業さんをリストアップしていただいて、
その中でスパイスファクトリーさんが手を挙げていただいたというところです。
各社と面談をしてみたんですけども、
スパイスファクトリーさんは、社会課題の解決とか、
あとは社会実装、それからPR含めてサイトを作って終わりではないというところをビジョンとして提示していただきましたので、
それで一緒にやっていきたいというふうに思った次第です。
特に今お話しいただいた中で、スパイスファクトリーとの連携で魅力に感じていただいた部分というのは、
やはりこの社会課題に取り組む社会実装の実績というようなところになりますか?
そうですね、実績というより自分が話した時に感じた熱意というのが一番大きいかなと思います。
自分の経験とか、こういうふうな社会にしたいという思いを伝えた時に、
その課題に同感して、そういう社会に一緒に変えていきましょうというような姿勢とか態度とかが見られたというところでしょうか。
なるほど、ありがとうございます。スパイスファクトリーの熱意という部分を評価いただいたということですね。
そうですね。
ありがとうございます。
今後実際にこのポータルサイトの構築にあたり、スパイスファクトリーにはどのような動きというか役割を期待されていますか?
今後ですね、すでにプロジェクト自体は動いていて、その中でもポータルサイトのデザインですとか、構築もやっていただいているところではあるんですが、
そのバックではいろんな方がいろんな方面で働いてくださっています。
例えば、実体とか企業とのつながりを作って、より普及させやすくするとか、
あとはこの研究期間があと1年ちょっととかなんですけども、
その研究期間が終わった後にどうやって実装していけるか、自立してサステナブルな運営ができるかとか、
そういったところまでアドバイスしていただけているので、
一般的なウェブ製作会社の範疇を超えたサポートを受けておりますし、
それが今後につながって形になっていくのが一番期待していることでしょうかね。
なるほど、ありがとうございます。
実際スパイスファクトリーの役割の中のもう一つとして、情報発信というようなところも増えていただいておりました。
今回のプロジェクトはもちろん今村先生が取り組む研究などを社会に届ける上で、
このやはり広報活動だったり情報発信というのはどのような意味があると思いますか。
このポータルサイトって結局遺族に使ってもらわないと何の意味もない。
ただ研究という自己満足で終わってしまうので、
サイトを作ること以上に社会に普及させることが大事だと思っています。
その上でスパイスファクトリーさんのパブリックリレーションのスキルとか経験、
そういったものが役立つのではないかなと思います。
おっしゃる通り、最初の課題として支援があるのに届かないという課題を挙げていただいておりましたけれども、
ポータルサイトができた以降もこの課題が残ってしまうようでは意味がないですよね。
ですので、何よりもこのまずサイトがあるんだよっていうことを自治体や病院との連携は、
もちろん社会と接続していくことによってしっかりと届けていく。
このプロジェクトの根幹にはこれも一つありそうですね。
そうですね。今の段階では一つのポータルサイトになるんですけれども、
最終的には自分の手を離れていって、
自治体の一つのサービスとして取り込まれることを狙っています。
行政システム、例えば厚労省とか総務省とか、
そういったところの一つのサービスとして、
社会インフラとして利用されていくのを期待しておりまして、
そのためにはまずは利用実績っていうのが必要になるかと思いますので、
今は皆さんに知っていただいて、遺族の方に広く活用していただいて、
確かにこのポータルサイト重要だねっていうことを行政に訴えていく。
そういったステップが今後必要になってくると思いますし、
そのために社会の遺族側への発信だけじゃなくて、
行政とか医学界とか、そういったところにはアピールもしていかないといけないなと思っています。
ただポータルサイトができて、それを運用していくのではなくて、
ゆくゆくは自治体や病院の中で浸透していって、
インフラの一つとして、先生の手を離れても自動で浸透していって、
告知されていくようなシステムにしていくというのが、
今後の未来の目標ということですね。
そうですね。誰かを亡くしたら、そのサイトに行けばいいよねっていうくらいの、
当たり前の存在になっていてほしいなと思いますし、
今回の研究期間だと、子供を亡くした遺族に限定して、
スモールスタートで始めているんですが、
最終的には全ての遺族を包含したポータルサイトにグレードアップしたいと考えています。
なので、誰か大事な人を亡くしたときに、
そのサイトに行けば支援の選択肢を見つけることができる、
そういった社会にしていきたいと思っています。
今後、子供の遺族だけではなくて、
全ての遺族の方を支援していくようなサービスとして発展させていきたいということですね。
全ての遺族っていうのも本当に広くて、
例えば、おじいちゃんを亡くしたとか、
配偶者の方を亡くしたっていうパターン、
家族を亡くしたパターンもあると思いますが、
ペットを亡くした、ペットロスのようなものとか、
お仕方しているアイドルが亡くなったとか、
身近な存在ではないんだけど、
亡くなった時のグリーフが強いようなケースもあるかと思います。
そういった方々でも支援を受けられるような団体というのも存在すると思いますので、
それも一緒に掲載して、
ご本人の背景情報を入力することで、
そことマッチングしていけるようなサービスに発展させていければと思っています。
ありがとうございます。
最後に、このポッドキャストを聞きのリスナーの方に、
今村先生からメッセージをいただけますでしょうか。
はい、ありがとうございます。
そうですね。
まずは、死というのが身近ではなくなっている現代ではありますけども、
誰かがいつも亡くなって苦しんでいる遺族は常に周りに存在しています。
そういった方々を普段は見えにくいと思いますが、
優しく見守って手を差し伸べていただけるような社会に変わっていければと思っていますし、
今回の構築中のポータルサイトがその一条になればいいなと思っておりますので、
ぜひ皆さん、力を貸していただけると幸いです。
ありがとうございます。
今村先生、本日は貴重なお話をありがとうございました。
ありがとうございました。
本日はゲストに、
京都大学大学院予防医療学分野特定助教、今村先生をお迎えいたしました。
改めてありがとうございました。
ありがとうございました。