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2025-10-28 11:29

《1376》脳卒中🧠当事者の声を聴く

毎年10月の一ヵ月間は「脳卒中月間」 そして10月29日は「世界脳卒中デー」


日本脳卒中協会 患者・家族委員会

「脳卒中を経験した当事者(患者・家族)の声」

https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000649148.pdf?utm_source=chatgpt.com


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■AI要約(誤字はご勘弁ください)

内科医たけお氏が、「世界脳卒中デー」にちなみ、日本脳卒中協会が2020年に発表した資料「脳卒中を経験した当事者(患者・家族)の声」を紹介し、患者と家族が直面するリアルな課題について解説しました。


この資料はアンケート調査に基づき、脳卒中発症から急性期治療、回復期リハビリ、そして退院後の地域生活に至るまで、各段階で当事者が何を感じ、どのような困難に直面したかをまとめたものです。


**【急性期病院での課題】**

発症直後は、突然の出来事に大きなショックを受け、医師からの説明内容を覚えていないという声が多く聞かれます。また、医療スタッフが多忙そうに見えるため質問を遠慮してしまい、コミュニケーションが不十分に感じられることもあります。担当医と話す機会が少ない、短いといった不満も挙げられました。


**【回復期リハビリテーションでの課題】**

回復期病院では、保険制度によって入院できる期間の上限が定められています。そのため、患者自身は「まだ症状が改善していない」と感じていても、期間満了によって退院を促されるケースがあり、不安につながります。また、退院後の具体的な生活をイメージするための情報提供が不足しているとの指摘もありました。


**【退院後の地域生活における困難】**

退院後の生活では、多くの課題が浮き彫りになります。


1. **制度・手続きの壁**: 介護保険や障害者手帳などの公的支援は、基本的に「申請主義」です。当事者が自ら情報を集めて申請しない限り利用できないため、知識がないと損をしてしまう構造になっています。手続きの煩雑さも大きな負担です。


2. **就労の問題**: 復職は非常に大きな課題です。後遺症が残る中で、職場の理解が得られなかったり、適切な業務に戻れなかったりするケースが多く、社会復帰の大きな障壁となっています。話者は、企業側の理解と産業医の積極的な関与が重要だと述べています。


3. **家族の負担と孤立**: 介護やサポートを担う家族の身体的・精神的負担は計り知れません。介護による経済的負担や社会からの孤立感も深刻な問題であり、患者本人だけでなく、家族への支援も不可欠です。


4. **将来への不安**: 障害を抱えながら生きていくことへの不安、特に生活費などの経済的な不安が長期的に続きます。


話者は、脳卒中からの回復と社会復帰は、医療の枠組みだけでなく、行政、職場、地域社会が一体となって支える体制が必要だと結論付けています。同時に、当事者や家族も利用できる制度を知っておくことの重要性を強調しました。

サマリー

脳卒中月間に合わせて、脳卒中を経験した患者やその家族の声が紹介されるエピソードです。日本脳卒中協会の資料を通じて、治療過程や患者の体験に関する感想が述べられています。また、医療サービスの改善点や必要なサポートについて考察されています。

脳卒中の経験とサポート
内科医たけおの心身健康ラジオ、皆さんおはようございます。
たけお内科クリニックからだと心の診療所、院長内科医たけおと申します。
この放送では、医療にまつわる皆さんからのご質問やリクエストにお答えしております。
医療ニュースの解説などもしています。
質問・リクエストは、質問箱のGoogleフォームからぜひお寄せください。
あなたのご質問をお待ちしております。
ということで、今週はですね、明日10月の29日が世界脳卒中例ということで、
今月がですね、10月が脳卒中月間なんですよね。
それにちなんで、一作一図から脳卒中に関する話題をお送りしております。
今日はですね、脳卒中を経験した当事者、患者家族の声という資料をですね、
日本脳卒中協会が2020年に出しておられて、
この脳卒中協会の中に患者家族委員会というのがあるらしくてですね、
それのアンケート調査が出ておりましたので、これをですね、ご紹介してみたいと思います。
ただですね、これ資料がですね、60ページもありまして、非常に濃厚な資料になっておりまして、
これ全部やっていると、到底10分では収まりきらないのが分かりましたので、
特にですね、この一番最後のところの付属資料の2というやつですね、
最後の方、PDFご覧いただいている方は最後の方をご覧いただいて、
PDFでいうと59ページかな、後ろから2枚目、資料でいくと56ページになるんですけれど、
そこの脳卒中発症治療地域生活において患者や家族が感じたこと、概要図というのとですね、
あとその下の取り組むべき課題、取り組み案というやつですね、
治療過程の理解
この2つをご紹介しようかなというふうに思います。
資料の中身は本当に読みごたえがあるので、またご覧いただけたらと思うんですけど、
まずですね、この56ページ目ですね、資料でいくと、感じたことというので概念図になっていて、
まずこの概念図をご理解いただきたいなというふうに思うんですよね。
左上からこの旧正規の治療というところから始まって、大体そこ1ヶ月の入院になることが多くて、
そこから定員になって、回復期、リハビリテーション、約3ヶ月と書いてありますけど、
脳卒中の場合には通常は5ヶ月、場合によっては半年入院することもできますので、
期間は人によって様々なんですけれども、3ヶ月とここでは書いてありますね。
そこから退院されて、ご自宅、もしくは場合によっては施設に行かれるということになるんですけれども、
そこから医療、介護保険、セールサービスとか障がい者のセールサービスを使いながら生活していくというような形になっていきますけれども、
その中で様々なことがあります。
この気が動転とか、見通しが分からないとか、いろんなシェーマで吹き出して書いてありますし、
あとは各々のところで感じたことっていうのがAからIまで書いてあります。
ちょっと順番にピックアップしてご紹介しようかなと思うんですけれども、
まずは急席病院ですね。一番初めに救急車で運ばれる病院、これがだいたい急席病院なんですけれども、
このアンケートでも96%ぐらいの方が急席病院での治療を受けておられたという結果だったと思うんですけれども、
まずはこの①ですね。大変なことが起きて困ったというショックが大きくて説明を覚えていない。
これはすごいあると思いますね。
昨日のYouTubeライブでも言いましたけれども、
癌の告知とかも非常にショックが大きいっていうのは、
われわれ研修会でやってもよく聞かれる感想なんですけれども、
医療者でもそういう状態なんで、
患者さんはより一層説明が入らないみたいなことってよくあるかなというふうに思いますね。
あとはこの③ですね。
スタッフがあまりに忙しそうで聞くのも遠慮したということで、
これは急席病院あるあるなんですけれども、
②もそうかな。
担当医師と話す機会はほとんどない上に短時間で不十分と感じたという、
これはおっしゃる通りでございますっていう感じなんですけれども、
ただこれ言い訳地味って感じるかもしれないですけど、
やっぱり急席病院ってバタバタするんですよね。
だからこの中でどういうふうにコミュニケーションを取っていくかっていうのは、
患者さん側もやっぱり一定のご協力が必要かなというふうには思いますね。
あと丸子はこれあんまりないんじゃないかなと思うんですけど、
誰に相談しているかわからず、相談丸口の存在も知らなかったっていうのは、
これはあんまり急席病院だったら必ずメディカルソーシャルワーカー、
MSW、医療ソーシャルワーカーがいるところを紹介されますし、
大体の病院は病棟ごとに専属のMSWがいることがほとんどなので、
これそうなんだというふうに思ったりもしましたね。
っていう感じでした。
ちょっとこのペースで全然終わらないんで、次B、定員のときに行きますね。
病院間の連携は全く取れていないと感じたということで、
これは申し訳ございませんっていう感じなんですけど、
実際には結構裏でやり取りはされてるんですけど、
それが患者さんとかご家族に見えていないこともあるんじゃないかなというふうに思います。
かなりMSWを通じて密に連携しているんですけれども、
それでも不十分と言われることもあるかもしれないですけれども、
結構連携は実は裏ではしております。
C、回復器リハビリテーション病棟でということで、
これもいろいろなご意見がありますけれども、
基本的にはリハビリがよくなって退院していただくんですけれども、
そのゴールを特に①とか症状に改善が見られないのに、
病院が当初の予定通り2ヶ月少々で退院させられたということで、
2ヶ月少々というのはちょっとなんでかなと思いますけれども、
ただ入院できる期間って決まってるんですよね。
これは回復器リハビリ病棟でもそうですし、
救急病院でもそうなんですけれども、
これはもう日本の保健制度上そうなってしまってるんで、
リハビリの期間っていうのは決められていて、
もちろんフルに回復していただきたいのは山々なんですけれども、
やっぱり病状とか期間によってはフルに退院できないままに
ご退院になることも少なからずあるっていう感じですよね。
あとは退院後の実際の生活がどうなるのか具体的に教えてほしかったとか、
あと障害等級の説明がなかったっていうことですけど、
この辺もある。
これ実際の生活のために家屋調査とかっていうのを
リハビリの職員とあとMSWですね、
医療ソーシャルワーカーと一緒に退院前に必ず確認しに行ったりするので、
その辺で説明入ってるんじゃないかなというふうに思うんですけど、
これちょっとどういう事情なのかなというふうに思いましたね。
社会の理解と支援
あとDですね、地域で思うようなリハビリが受けられないということで、
これも特に③とか地域で受けられるリハビリテーションの質を上げてほしいということで、
最近は特に在宅でのリハビリのスタッフっていうのは増えてきてはいるんですけれども、
まだまだやっぱり少ないのは現状なんで、
特に作業療法士と言語聴覚士ですね、OT、STですね、
この辺はまだまだ増えないとというふうには思いますね。
続きましてE、制度や手続きの煩雑さ。
これは別に医療にとどまった話じゃなくて、薬書のお話とかそういう感じなんですけれども、
薬書でちょっと不快な思いをされたとか、
あとは基本的には神聖してなんぼっていう世界なんで、
自分に知識がないと損をするシステムだと感じたと①書いてありますけれども、
これはいたしかたない部分もあるかなというふうに思いますね。
続きましてF、地域での壮大なサポートの不足ということで、
これ特にこの5番、6番とかですね、
家族の負担とか、あと孤立とかっていうのは、
これは今でもあるかなというふうに思いますね。
なのでやっぱり今回のアンケートの半数ぐらいがご家族さんが答えられてるんですけれども、
やっぱり本人への支援もそうなんですけれども、
家族への支援っていうのも一定必要かなというふうに思いますね。
あとはG、質。質もちょっと大事なんですけど、ちょっと時間の限りで飛ばさせていただいて、
Hですね、働くことへの支援、社会の理解をっていうこと。
これはものすごい大事です。
やっぱりお仕事、病気になったことで辞めてしまわれるとか、
求職される場合に復職するっていうのは、
これからの日本社会では絶対必要なんですけれども、
ただここはやっぱり会社側の理解が楽しかったりとかっていうことで、
うまいこといかないことってあるんですよね。
こういうところに産業員がうまいことかかっていったらいいかなというふうに個人的には思ってるんですけれども、
ただ、やっぱりまだまだ十分理解、
社会として理解されていない部分もあるかなというふうに思いますね。
というのと、あとIですね。
将来への不安ということで、生活期は長いトンネル、
本当に苦しいのは障害を抱えて生きていくことということで、
本当にいろんな障害が残ります。
もちろん障害はほとんどない方もいらっしゃるんですけれども、
やっぱり重度の障害を抱えて生きておられる方もいらっしゃるので、その後の生活ですね。
だから、そのあたりをどういうふうにサポートしていくかっていうことは、
医療の枠組みだけではなくて、
いろんな枠組みの中で考えていかないといけないかなというふうに改めて思いました。
という感じでした。
ちょっと本文のところは今日ご紹介しきれなかったんで、またご覧いただけたらなというふうに思いますし、
基本的な枠組みですね。
一番最後のこの57ページ、ちょっと時間がなくなってご紹介できなかったですけれども、
こういう感じの流れになっているんだよということで、
先ほど出てきたように基本的に知っていないと、
使えない制度とかって結構あるんですよね。
このあたりはぜひ知っておいていただいても損はないんじゃないかなというふうに思います。
ということで、最後にしんしんちゃんけんいきたいと思います。
いきますよ。
しんしんちゃんけんちゃんけんぐ!
ということで、今日もチャンスレッチしてありますように、
終わりとはないかいのたけでした。
きょうみしんしん。
11:29

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