自己紹介とこれまでの経緯
はい、普通にすごせる体を目指す、通称ふつすごBodyの第19回目。 どうも、れいさんです。
まず、私、れいさんのデータからお話しします。 現在59歳の女性です。
先月5月に誕生日を迎えまして、レベル59になりました。 身長は標準よりちょっと背が高いです。
体重は標準よりかなり重たいです。 もっか減量中とずっと言っておりますが、ほんの少しずつ減量はしております。
そして、このポッドキャスト。 普通にすごせる体を目指すというのは、自分のための健康番組として立ち上げたものなんですけれども、
始めた当初は、持病は全部で13個ありました。 それが現在では6個まで減らすことに成功しております。
その中で基礎疾患となるものが、自己明記疾患。 全身性エリテマ等です。
国の指定難病の一つですね。 それがわかったのが30歳で、現在当病29年目です。
2ヶ月前の4月に投稿した入院シリーズ第2弾の続きをお話ししたいと思います。
診療所への転院と患者との出会い
今回は入院シリーズの第3弾となります。 前回までは初めて入院した大学病院で病名がわからず、
サージュを投げられ、紹介状を書くよと言われても、当てがなくて絶望している時に、同じ時期に退院する患者さんに
一緒に行かないって誘われた診療所に行くというところまででした。
一緒に行くって誘ってくれた患者さんは二人部屋に入院してた女性で、
その時初めて二人部屋っていう病室があるんだなということを知りました。 私自身は二人部屋に入院したことはないんですけど、
二人部屋って、大部屋もそうですけど、同じ病室に入る患者さんって選べないじゃないですか。
大部屋だったら何人か8人とか6人とかいるんでまだいいんですけど4人とか。
だけど二人部屋って言ったら、合わないお相手だとすごい気まずそうだなと思って、
その患者さんに聞いてみたんですよ。 二人部屋ってどんな感じ?
同じ病室の人とはよく話すの?って聞いたんですよ。 そしたらほとんど話さないって言ってましたね。
やっぱり相性もあるし相手を選べるわけじゃないから気まずい雰囲気になるから、あえて話さないって言ってましたね。
大部屋ではないから、差額ベッド台もあるし、他に入れる病室がなかったら仕方ないけれども、できれば二人部屋は避けたいなと。
その患者さんも言ってたし、その話を聞いて私もそう思いました。
その患者さんも自己免疫疾患で、二人部屋の病室でよく絵を描いてる人だったんですよ。
その絵が、私も入院している時に絵を描いたりはしたんですけど、
色鉛筆だったりとかクレヨンだったりしたんですけど、自分の場合は。 その方は油絵を描いてたんですよね、病室で。
あの二人きりの狭い二人部屋で油絵を描いてたんですよ。 油絵って私もやったことあるんですけど、テレピン油とか油絵の具とかさ、
結構匂いするじゃないですか。 大丈夫なのって聞いたら、大丈夫だよって言ってましたけど。
それはね、同じ病室のもう一方の人は本当たまったもんじゃなかろうなと思っちゃったんですけどね。
でも本当に気さくでおしゃれで、 一緒に来て誘ってくれて本当に素敵な女性でしたね。
ありがたかったし。 大学病院とか総合病院っていう大きい病院だと家から遠かったり、
待ち時間が長かったりっていうことがあるんですけど、 診療所だったので、
私は気楽についてましたね。 私は気楽でした。
大学病院での検査と体調不良
だけど診療所の方がね、困ってたんじゃないかなと思いますね。
大学病院から紹介書を書いてもらって、その診療所に行ったわけなんですけど、
大学病院がサジを投げたわけじゃないですか。 あんたの病気わからんって。
診療所の人もね、本当にいろんな検査をしてくれたんですけれども、
大学病院でもありとあらゆる検査をしたんですよ。
もうほぼ毎日検査で、 検査疲れというのを初めて経験しましたね。
だからノハ検査の時に、 私が今まで受けた検査の中で一番好きな検査ではあるんですけど、
あのふんわりと大きい枕に包まれて、毎回寝ちゃってたんですけど、
検査疲れしてたからかなと思わなくはないですけど、
そういう楽な検査もあれば、 眼科とか自秘陰口科の検査っていうのは結構しんどくて、
例えば眼科だと瞳孔を開かされるんですよ。 そういう検査用の目薬があって、
瞳孔を開かされて、その目ん玉を検査するっていうのがあったんですけど、
検査終わってもしばらくは瞳孔がかっぴらいた状態なので、ずっと眩しいんですよ。
目開けてらんないんですけど、目開けて歩けないですし、 あまりに瞳孔がかっぴらいて眩しくて頭痛が誘発されたりとかっていうのもありました。
自秘陰口科の検査では、三半期間の検査とかでよく目前が誘発されて具合悪くなったりとかして、
だから入院してた病棟の看護師さんがストレッチャーをガラガラ押してきて、
外来まで迎えに来てくれて、そのストレッチャーに乗っかって病室に帰ってたっていうのがありましたね。
あと大学病院では夜間で体調急変したことがありまして、
で、点滴してもらったのが抗生物質だったんですけれども、 その時穴引きらしいショックを起こしまして死にかけたことがありましたね。
入院しているのに、病院にいるのに、 薬のアレルギーで死にかけるというね。
あれはね怖い経験でしたね。夜間でしたし。 あと大学病院では保健適応外の検査もありました。
採血2回とって7万円だったかな当時で。
遺伝子レベルでかかる病気の傾向がわかるとかいう検査で、 保健が効かないと医療費ってそんなに高額なんだなって実感した検査でしたね。
それで全身性リテイマー等ですとか他にもろもろね、 こういう病気にかかりやすいですよっていう検査結果がわかったんですけど、
わかったところで特定したわけではないので、 傾向がわかるっていう自分がかかる病気の傾向がわかるっていう検査なので、
収録中の地震と災害への言及
それに7万円… えちょっと待って、地震です。
私地震すごい大嫌いなんだけど好きな人いないか。
まだ揺れてる?怖い怖い怖い怖い。 現在ポッドキャストを収録中に地震で揺れております。
まだ揺れてるかな?
あのつい最近青森を震源地とする地震があったばかりですからね。
しかも今日は6月26日の金曜日なんですが、 明日27日は台風7号がやってくるっていう話でしょ?
なんかすごいですよね災害がね一気に。
すいませんお話の途中で。
まあまあそういう保険適用外の検査もしたことありました。
その初めての大学病院では。
診療所での検査と難病患者との交流
今でこそね高額医療費制度めちゃめちゃ利用してますけど。
まあその診療所に転院してからも検査尽くしで、 薬はね主に漢方が処方されてました。
病名もわからないし原因もわからないので薬を処方できないんですよね。
でなんとか漢方処方されたんですけど、
で次の問診でその漢方がどう効いたかチェックするっていう感じでしたね。
でもやっぱりそこでも病名とか原因がわからなくて。
初めての大学病院入院した時、結構長く半年ぐらいですかね入院してたので、
いろんな患者さんと交流があったんですけど、
ある日私が検査のために絶食するっていう時にデイルームに行ったら、
一人でねポツンとソファに座ってる女性患者さんがいて、
あれもう食べ終わったの?って声かけると、
ああ私食べられない病気なんだって言うんですよ。
だから食事の時間に病室にいると食べ物の匂いで食べられないのに匂いテロをかまされちゃうってことなので、
デイルームに避難してるって言ってました。
病名はその時聞いた病名はクロン病でしたね。
クロン病も指定難病ですから同じ病棟に入院してたってわけです。
難病の患者さんばっかり入っている病棟だったんだよ。
その患者さんに言われた言葉ですごく印象的なものがあって、
たまに今でも思い出す言葉があるんですけど、
その患者さんは最初は自律神経失調症って言われて入院したんだけど、
全然良くならなくて、いっぱい検査してようやくクロン病っていうことがわかったの。
レイさんはまだ病名がわからないんだよね。
それ一番辛いよねって言われたんです。
病名は原因がわからないと治療ができないって言いましたけれども、
患者としても討病ができないんです。
原因とかわからないんで。
その辛さを彼女は知ってたんですよね。
大学病院にサジを投げられて、
新たな医師との出会いと次の病院へ
次に診療所に通院する日々の中で一人のお医者さんと出会いまして、
臨時で来た若いお医者さんだったんですけど、
その方に出会ってなければ次の大学病院っていう道が開けなかったでしょうね。
その若いお医者さんが言うには、
僕がレイさんの立場だったら、ぜひこの医者に見てもらいたいって思う人がいるんですよ。
紹介書を書いてあげるから、ぜひ行ってみてって言われたんですよ。
医者が見てもらいたい医者。
ドクターオブドクター。
医者の中の医者ってこと?って思って、素直に紹介された先に行きました。
そこが2つ目の大学病院ですね。
その2つ目の大学病院は、最初の大学病院と違って、
ホテルかな?って思うほど綺麗で、
当時は1日の外来患者数全国1位でした。
今は別の病院が1位ですけど、相変わらず2位はここの大学病院です。
都内にあるんですけど、難しい病気の患者さんが全国からやってくるって聞きました。
実際、自分がライター時代に仲良かった編集者さんのお父さんが、
私と同じ病気になりまして、地方から新幹線に乗って通院してるって聞きましたからね。
通院費用すごい大変だよね。
最初に入院した大学病院と、その次の大学病院では、
いろんな面で違ったし、そもそも主治医が対照的だったんですよ。
その話はまた次回にしたいと思います。
エンディング
普通に過ごせる体を目指す、通称フツスゴボディ第19回目。
入院シリーズの第3弾、次の大学病院行くまでの回でした。
最後まで聞いてくださってありがとうございます。レファンでした。
