自己紹介と入院シリーズの導入
はい、普通にすごせるカラダを目指す、通称ふつすごBodyの第20回目。どうも、れいさんです。 まず、私、れいさんのデータからお話しします。
現在59歳の女性です。 身長は標準よりちょっと背が高いです。
体重は標準よりかなり重たいです。 もっか減量中とずっと言っておりますが、今月年1回の健康診断があったんですけど、身長はね、数ミリ伸びておりました。
はい、体重は増えてしまいました。 そして、このポッドキャストを始めた当初、
持病は全部で13個ありました。 それが現在では6個まで減らすことに成功しております。
その中でも基礎疾患となるものが自己明記疾患。 全身性エリテマトーデス。国の指定難病の一つですね。
これが判明したのが30歳。 現在、当病29年目となります。
はい お久しぶりとなります。
前回の第19回目が先月6月の26日。 丸1ヶ月空いてしまいました。
というのも、特にこの7月忙しかったという感じではなかったんですが、
実は夏休みに入ってました。 ネット活動者レイさんとしての個人的な夏休みでしかないんですけれども、
朝顔を育てたり、 ラジオ体操したり、
プールに行ったり、 プラネタリウムに行ったり、図書館に行ったり、映画を見に行ったりと、
小学生の夏休みとあんまり変わらない夏休みを堪能しているところです。
宿題がないだけかなと。 このポッドキャストが宿題と言えば宿題みたいなもんですけれども。
というわけで、ふつうすごボディ第20回目は、 入院シリーズの続きをお話したいと思います。
2つ目の大学病院での受診と膠原病の説明
前回第19回目までのあらすじとしては、 急性腸炎で初めての入院で、
その時に熱が下がらないため大学病院に紹介されました。 そこで検査入院をして、ありとあらゆる検査をしても結局原因がわからない。
不明熱と診断され、うちではわからないから他に行きたいなら紹介状を書くよって言われて、
言われたとしてもどうしていいのかわからず、同じ病棟に入院していた患者さんに誘われた診療所へ通い始めました。
そこで出会ったお医者さんに、あなたの症状だったらこのお医者さんに見てもらうといいよってことで紹介されたのが2つ目の大学病院。
この2つ目の大学病院でのエピソードからお話しします。 まああの最初の大学病院と違ってホテルかなって思うほど綺麗で当時
30年前ですけれども1日の外来患者数全国1位でした。 というのは前回でもお話ししました。
でまず受診したのは抗原病内科です。 ここで抗原病について少しお話しした方がいいかもしれません。
抗原病というのは一つの病気の名称ではありません。 さまざまな自己免疫疾患の相性です。
この抗原病の中に代表的なものとしてリウマチがあります。 一言でリウマチといっても関節リウマチは難病じゃないです。
とても患者数が多い病気ですけれどもね。 この中でも悪性関節リウマチ
つまりリウマノイド血管炎は指定難病です。 これは関節だけではなく炎症が皮膚とか内臓にまで至るのでね。
で私が診断された全身性リテマドーデスも 全身に炎症が起こる病気です。病名にね全身性とあるようにどこに炎症が起こるかわからない。
まさに自己免疫疾患ですよ。 本来自分の体を守るための免疫システムが異常及び暴走を起こして
正常な皮膚とか臓器に炎症を起こすというのが自己免疫疾患です。 これを感知させる薬がないために指定難病にされています。
感知はしませんが症状を緩和するためにステロイドが投与されます。
ステロイドというのは副陣皮質ホルモンのことで 人体の中にある副陣で分泌されているホルモンを元に作られた薬で
ステロイドは割と効く名前だと思いますけど塗り薬ですとか あと全息の吸入薬としても使われています。
抗原病の場合は内服薬になります。 主にね。
ポピュラーなのが プレドニン
またはプレドニゾロンですね。 私もプレドニン及びプレドニゾロンを服用していたことがあるんですけれども
とにかく副作用が強いのと 薬とも相性があると思うんですよ
私の場合はプレドニンおよびプレドニゾロンが合わなくて
どう合わないのかっていうと 副作用がねとにかく強いばっかりで肝心の諸少女
発熱ですとか頭痛とか倦怠感とか全然そっちに効かなくて 私の諸少女具合が悪いっていう
一番きついのが実は発熱なんですよ。 発熱って言った場合に
たかが発熱ですけどされど発熱なんですよ ずっとさ微熱であろうが発熱がずっともう熱が下がることなくずっと続くと
これちょっと 表現がおかしいかもしれませんけれども
あの私自身がね火にかけられてコトコトコトコト煮込まれている感覚になるんですよ
もうね頭ぼーっとするはだるいは本当に活動できなかったですね当時は でそのプレドニンやプレドニゾロン服用しても熱が治まらない
むしろ副作用がきついというね で他にこの
ステロイドの中にはメドロールとかケナコルトといったステロイド 内服薬があるんですけれども最終的に私にあったのは
リンデロンでした
でその抗原病の中にも他にリューマチとか全身生理テマトです以外にも シェーグレン症候群とかベイチェット病などいろいろありまして
で一つ目の最初の音大学病院で難病患者さんばっかり入っている病棟に入院した時 同じ病室の患者さんは皆さん抗原病でした
まあみんな全身生理テマトですというわけではなくて ベイチェット病の患者さんもいたし
あとウェゲナ肉ガシュ今は確か多発血管炎性肉ガシュ症っていうのかな 病名が変わったそうですけれども
本当にいろんな病気の方が入院してたんですけど でしかも私ね実は厳密には全身生理テマトですではなかったんですよその当時
で指定難病っていうのはいくつかの諸症状その症状がね 当てはまらないと難病として医療手当がもらえないというのがあるんですよ
で私の場合は全身生理テマトですと認めてもらうには4項目中3項目しか当てはまらなかったんです その後ね結局4項目を満たしたんで医療手当いただいておりますけれども
あの他のね抗原病のいくつかにも当てはまるし 完全に一致する病気が当時なかったんですね
まあそんな状態だったんで結局あなたは こういう病気ですよとかそういう治療方針が立てられないためいろんなところを
たらましになってるなったわけなんですけど ねそれで紹介された2つ目の病院行きました
通院の大変さと名医との出会い
であの その診療所で僕があなただったらこの先生に見てもらいたいって言われて紹介されて行ったのにその
先生じゃなかったんですよその最初 通院してた時って
俺 聞いてたお名前と違うけどなぁなんて思いつつ
その検査入院までの通院をしてたんですよ でその頃ね本当に
あの具合が悪くて だってすでに
一番最初のね急性腸炎で救急搬送された病院からすでに4つも病院を渡る 歩いてるわけですよね
98急性腸炎で入院した病院 で一つ目の大学病院でその間に診療所があって2つ目の大学病院と
でその間何あっても熱が下がらないってことはずっと煮込まれているわけですよ 私が
だから当時ね通院も大変でした まだあのご両親がね健在だったので親にね
あの解除してもらってようやく通院してました 熱が下がらないからってその渡り歩いている間
いろんな薬が使われるっているわけで中には強い薬もあって 起き上がれないことが当たり前でした
だから 父がねハイヤーを呼んでくれてそれに乗せられて病院行く
で病院に着いたらもう外来の処置室へ直行ですよ でそこに横に寝かされてで診察を待つと
で診察を終えたらまたハイヤーを呼んでそれで帰ると もう通院のためにハイヤーを使うわけで
で途中からあの同じ運転手さんに電話してきてもらってましたね もうおなじみの運転手さんみたいな感じでまるでお抱えの運転さんみたいでしたけれども
当時のね父の財力は本当にすごかったです ありがたいことです本当に
で結局
そこの病院の 2回目の入院だったかな検査入院を終えてその後の入院
結構ねもう何回もそこの病院に大学病院に入院してるんで何回目とかちょっと覚えて ないんですけど
ようやくそのねあの 僕がお医者さんが若いお医者さんが僕があなたと同じ状態だったらこの先生見てもらいたい
っていういわゆるドクターオブドクターと出会うわけですよ でその頃その先生は助教授でで後に副院長にまでなったお医者さんなんですけれども
私が初めて会った名医ですね その方とは
なんだろう相性が合うとか合わないっていうより 変な言い方ですけど先生の方から合わせてくる感じでした
きっとこの患者にはこういう対応が最適だろうっていうのはわかるんでしょうね お医者さんのそのなんだろう
感覚として うんそういうところが名医たるゆえんなのかなと思いましたけれども
だから他の患者さんには厳しめに対応しているのを見かけたことがあるんですよ だけど私にはその先生は友達のように接してくるんですよね
で入院してた時 あの今も持ってるニット帽なんですけどそれを被ってたんですよ入院中って
でちょっとちょっとあの変わった形のニット帽で今も愛用してるんですけどそれをね その先生が欲しがって
おいちょっとその帽子じゃないか俺にくれよって言うんですよ 普通にそんな感じで言うんですよ
で a じゃあ 先生のそのロレックスと交換ならいいよって言ったら青がつって笑ってましたけど本当に
ねそんななんかラフな感じのやり取りをずっとしましたその先生とは
ただ あの何回目2回か3回ちょっとは忘れましたけど入院中にその先生からお見舞い禁止令が
入院中の人間関係と治療への専念
されたんです あの
一つ目の大学病院ほどではないにしろほぼ毎日誰かがお見舞いに来てくれまして ありがたいことですけれども
そのお見舞いに来てくれた方々の対応疲れて具合悪くなることが度々あって それで面会者説の病室に移動させられたことがありました
うん まあもう一つ目の大学病院にね入院した時に
フリーライターはねもうやめて完全なる無職 その後はねもう当病ニートだったんですけど
まあ 業界関係のね友達はまだいたのでまあお見舞いに来てくれてたわけですよ
うん ただえっとその2回目か3回目か忘れましたけど
退院した後ね1歳の友達を全員切ったんですよ あの携帯電話も変えてで実家に引っ越して住所も変えて友達からは連絡取りようのない状態に
したんです ちょっと悲しかったですけどおかげであの治療に専念はできました
はい あそうだ
病院食の思い出
病院食の話してませんでしたねずっとね まあ簡単に言うとですね大学病院2つ言ってるんで
一つ目の大学病院は普通食でしたけど あのねラーメンが出てきたんですよね病院食でね
ちょっとびっくりしましたね 食べていいんですかって入院しているのにみたいな
まあ私の場合その時病名が 決まってなかったし結局どういうふうに治療したらいいのかわからない患者だったん
で普通食でラーメンが出てきたんでしょうけど ちょっとびっくりしましたね
じゃあ美味しいかって言ったら普通かな まあただねその時はお見舞いでいただいたものが本当に美味しいものばかりだったんで
そっちの方が印象によく残っています で2つ目の大学病院は他のね患者さんに聞いたところ
あの都内の病院食ではかなり美味しい方らしいです えーって思ったけど
そうそうその中でも印象的だったのはあの病院食のメニューって だいたい1週間なんですけど病棟の廊下に貼ってあったりするんですよ
で今日は何かなぁ何が出るんだろうなぁみたいな感じでそのメニュー表を見ることが あったんですけど
幽霊地って書いてあったんですよ 読めなかったんですけどその当時は
幽霊地 あの生まれて初めて食べた幽霊地が病院食でしたその2つ目の大学病院でこれはね
美味しかったですうんこれもねびっくりしましたね 病院食としては
まあこんな感じでえっとその 1つ目の大学病院と2つ目の大学病院の違いね
2つの大学病院の違いと今後の予告
あの前回の第19回目の最後の方にもちらっと話しましたけど もっとその病院の違いをね明確にお話ししたいと思います
特にね主治医が対照的だったことをお話ししたいですね まあこれはね私にとって良かったのが悪かったのか
未だにわからないですけれども どっちがどっちって今言いませんが積極的に中治療する方針と温存する方針とどっちも経験した
ので まあ良かったことにします経験したということでね
はいまあそれら具体的なことは次回でお話ししたいと思います 普通に過ごせる体を目指す通称普通スゴボディ第20回目
入院シリーズ第4弾2つ目の大学病院でのこと 抗原病病院職などについて最後まで聞いてくださってありがとうございます
れいさんでした
