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皆さんこんにちは、まゆかです。
今日は、私の母に長男の障害を話した時に返ってきた返事についてお話ししようと思います。
こちらのチャンネルの紹介です。
自閉症スペクトラムと、軽度知的障害の5歳の男の子と、障害の診断はついていないけれども、
癖のある3歳の男の子を育てる私はママまゆかが、発達障害児を持つママでも明るく前向きに過ごすことや、
仕事との両立を叶えるために試行錯誤する様子をお伝えしていくチャンネルです。
ということで、ゴールデンウィークに私一泊なんですけども、自分の実家に帰ってきました。
私のお家族には、長男の障害のことはすでに話しているので、
長男がちょっとパニックになったりしても、特になんだなんだということもなかったり、
あとは長男がこだわりを発揮して、風呂に入らなかったりしても、
それに対して入れないとか、なんで入らないのとかと言われることはなくなったかなと思っています。
そんな感じで障害の話をしているので、今実家でもそこまで困りごとなく過ごせているかなと思うんですけども、
ふと初めて母に障害を打ち明けたときの話を思い出しまして、その話を今日してみたいなと思います。
うちの母には、いつ話したかというと、子どもが発達診断を受けてくださいと保育園から言われて、
いろいろ相談に行って、障害の診断がついたときの、そのときにリアルタイムではうちの母には話はしていなかったんですよね。
ちょっと心配かけるかもしれないし、とりあえず結果が分かってからでいいやと思っていて、
母には言わず、私は妹にだけは今こんなことになっているんだって話をしていたんですけど、他の家族には全く言わずにいたんですね。
障害の診断がついた後も、すぐには言わなくていいかなということで、あまり言っていなかったんですけども、
きっかけがありまして、うちの長男が年少のときの運動会に行けなくなって、部屋にこもっちゃって泣いちゃったときなんですけれども、
そのときに運動会の、他の子はお遊戯もやっていたり駆けっこもしている中で、うちの長男一人だけ先生に抱っこされていて、
走るときも先生と手をつないでという動画を私が撮っていて、それをうちの親にも共有していたんですよね。
そしたらそれを見て、うちの母がびっくりして、「どうしちゃったの?何かあったの?」という感じで連絡をしてきたので、
実はねということで、そこで初めてこういうことがあってと、自閉症スペクトラムというふうに診断がついているんだよって話をしました。
そしたらうちの母はそれを聞いて、「あ、そうなんだ。でもそれっていつかは治るんでしょう?」と言ってきたんですよ。
それを聞いて私は結構びっくりしたというか、ショックではないんですけど、「あ、治るものだと思っているんだ。」というふうに思ったんですよね。
単なる発達の遅れって思ったのか。
なので、母には、これは障害だから治らないんだよと。
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ただ成長するにつれて、いろんなことに慣れてきて困り事は減るかもしれないし、
あとは長男の特性を理解してサポートしていくことが必要だから、保育園では課廃をつけているし、
これから小学校ももしかしたら支援給に入るかもしれないということを伝えました。
そしたら、「あ、そうなんだ。」というふうに結構驚いてまして、「治らないんだ。」ということで驚いていて、
それに対して支援給に行くなんて、そういうこととか、親の育て方がみたいな、そんなことは全然話はなかったので、
普通に受け入れてくれたと思うんですけども、
結構私としては、発達障害という認知が広まっていて、大人の発達障害なんかも言われたりして、
割といろんな方が状況を知っているかなと思ったんですけども、
親世代からすると、まだまだあまり理解ってされていないんだなというふうに改めて実感しました。
でも確かに私も子どもがいるから、特に子どもがそういう診断を受ける前から発達障害というのは知っていたんですけども、
子どもがいなかったらあまり気にしていなかったかもしれないし、当事者じゃないとわからないことって結構あるのかなというふうに思いましたね。
あとはですね、ちょっとお話がそれるんですけど、親以外にも結構発達障害なんだよねって、
友達にもですね、本当に仲の良い友達に言っているんですけども、そういう時にも結構言われるのが、
今ってさ、ちょっとでも集団からうまくいかなかったりするとすぐ発達障害って言われちゃうよねとか、
本当にそうなのとかって結構言われたりするんですよ。
そういう時も、もしかしたら励ましてくれているので言っているかもしれないんですけど、
だからそれに対して怒りを覚えるとかそういうのはないんですけど、
なんとなくやっぱりあまり理解ってされていないんだなというふうに感じることは結構あるなと思います。
なので、なんていうのかな、私、親にとっては障害が何かっていう、
その障害の内容を理解してもらわなくていいかなと思っているんですけども、
長男の得意なこととか苦手なこととか、特性は分かってもらった方がいいかなと思うので、
そういうことはですね、うちの母にも適宜伝えているんですけども、
そんな感じでですね、結構周りの反応を聞いて、まだまだ理解って進んでないこともあるなというふうに思うことが結構あります。
なのでですね、やっぱりなんていうのかな、親とか友達とかにはそこまで深い話はできないというか、
分かってもらえないっていうよりは分からないだろうなというふうにちょっと思っちゃって、
言えない部分っていうのは結構あるなというふうに思いました。
なのでですね、やっぱり当事者同士だからこそ分かることとか、
そうだよねって共感できることって結構たくさんあるなというふうに思っています。
私はですね、やっぱりそういうふうに同じ境遇を持つ方と話す機会というのはあんまりないんですよね。
長男が一応養育に行っているので、そこに来ているママ達っていうのはもちろん発達障害を持つお母さんだったりするんですけども、
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なかなか話す機会もなかったりしますし、保育園のママとかでもですね、
同じように発達ゆっくりな子を持つママっているんですけど、子供を知っているからこそ言いにくいこととかもあったりしてですね、
なので、なかなか本当の悩みとかこういう時どうしてますって話とかできるところってあんまりないなと思っていたので、
ちょっとお話し会というのを開催しようというふうに思っています。
ちょっと前からもですね、何回か紹介させていただいているんですけれども、
今月ですね、来週から2週間くらいかけてお話し会というのをやろうと思っています。
すでにですね、5名の方に参加申し込みいただいておりまして、本当にありがとうございます。
あとですね、残り1名、定員1名で申し込みを終了させたいなというふうに思っておりますので、
できれば本日中にちょっと締め切りをしようかなと思っているので、もし気になる方がいたら来ていただけると嬉しいです。
そうですね、申し込みフォームも概要欄に貼っておきますし、
ちょっとそこに書き込むところまでは勇気が出ないとか、こんなことで話していいのかなとか気になる方は、
お気軽にメッセージいただければというふうに思います。
今ですね、当初設定した日時というのがほぼ埋まってきてしまっていて、
今空いているのが22日のグループが定員、残りあと1名。
こちらはですね、ちょっとグループで私含め他の方とも話すことになるので、
日参加希望の方は22日に希望いただきまして、
あとはちょっとグループじゃなくて個別で話したいんだよねとか、
みんなには聞かれたくないんだけどちょっとまゆかさんと話してみたいですとか、
そういうことがもしあれば、希望日時をご連絡いただければ私の方でも調整可能なので、
そちらも申込本に記載いただければなというふうに思います。
はい、ということで本日も長くなりましたが、お聞きいただきありがとうございました。
できればですね、皆さんといろいろお話ししてみたいなというふうに思いますので、
お話し会も気になる方はチェックいただけると嬉しいです。
はい、ありがとうございます。失礼します。
