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みなさん、こんにちは。まゆかです。
こちらのチャンネルは、自閉症スペクトラムと経路知的障害の5歳の男の子と、障害の診断はついていないけれども、少し癖のある3歳の男の子を育てる私はママまゆかが発達障害児を持つままでも明るく前向きに過ごすことや、仕事との両立を叶えるために試行錯誤する様子をお伝えしていくチャンネルです。
本日は一つお知らせをさせていただきたいのですが、その前にですね、ちょっと私がこれまでですね、長男が発達障害児を受けるまでの経緯というのを何回かに分けてお話しさせていただいたんですけれども、そのまとめというわけかですね、これまで障害児育児をしてきて、こんなことが辛かったとか、そういう話をちょっとしていきたいなというふうに思っています。
もしこのチャンネルを聞いてくださっている方に、発達障害児を育てている方がいらっしゃったら、ぜひ教えてほしいなと思うんですけれども、皆さんは一番辛かった時っていつですか?
私はですね、子供が半年間お風呂に入れなかった時、あれは辛かったな。あとは半年間寝室で寝なかった時も結構辛かったですね。
あとは保育園の運動会に行く時に行きたくないって言って部屋にこもってしまって、夫と喧嘩しながらどうにか連れて行った時も辛かったなと思っていますが、
でも気持ち的に一番辛かった時はいつかというと、初めて保育園でお子さんは集団生活が苦手なので発達検査を受けてくださいって言われた時が、実は気持ち的には一番辛かったです。
それまでもですね、うちの長男はもしかしてって思う場面って実はあって、まず同じ靴しかずっと履けなかったんですよね。
同じメーカーの同じ色、全く同じ形の靴しか履けなくて、新しい靴になるともう本当にギャン泣きしてしまう。絶対履かないっていうところとか、
あとは絵本を部屋の端から端まで一列にずっと並べて、端から順番に読まないと気が済まないとか、そういうこだわりがいろいろあって、正直もしかしてなんかこの子あるかなって思う場面っていうのはちょっとあったんですよ。
ただ周りにそうなしてもみんなそんなもんじゃないっていう感じだったし、考えすぎかなということでそう思わないようにしてたんですけども、もしかしてと思ってた部分があって、
あとは実は家の近くにいつもよく行く公園があったんですけど、その近くにお庭があってちょっと大きい建物があったんですよね、保育園みたいな建物があって、ここなんだろうって思ったときに見たら児童発達支援センターって書いてあったんですよ。
そこを見たときになんかここに通いたくないなって私すごい思ってて、通うような子になりたくないって思ってて、実はその近くの公園もなんか近寄りたくなくて行かなかったりしてたときがあったんですよ。
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たぶんどっかでもしかしてこの子はっていうのがあったので、こういうとこに行きたくないぞみたいなふうに思っていて避けてたとかにあって、そんな中で保育園からそういうふうに言われてしまったので、すごく目をつぶってた現実が突きつけられたというかいう感じで、本当にそのときはすごくつらかったですし、
正直この先この子はどうなっちゃうのかなとか、発達障害なのかなとか、普通に生活していけるのかなとかすごく不安がいっぱいあったのを覚えてます。
なかなかお友達にも相談できず、夫も普通じゃないみたいな感じでだったし、親にもあんまり心配かけなくて言えなくて、そこからも私は本当に検索まで発達障害とは何かっていうのを常に調べるような日々でした。
その中で、うちの長男に当てはまらない部分を探して、だからうちは違うとかっていうふうに、違う部分をずっと探していながらネット検索をしてたんですよね。
でも、そんなふうに調べていく中で分かったことは、発達障害を持つ親がSNSとかで発信されている方がすごく多かったんですよ。
こんなにたくさん発達障害児を持つ親っているんだとか、みんな悩みながらも結構楽しそうにやってるなみたいなところを知ることができて、
そこで、私一人じゃないっていうのをすごく感じたんですよね。
周りには全然そういうふうに言える方はいなかったけども、世の中にはこんなにたくさんいるんだっていうのを知ったと。
あとは、その中で、障害っていう診断がどうかっていうよりも、子どもの困りごとをなくしてあげるっていうのが大事だから、養育に行くんだっていうようなネットの言葉とかを見たりして、
それでちょっと勇気をもらって、検査を受けてみようということで受けて、今、自閉症スペクトラムの診断を受けたというような感じです。
余談なんですけども、私が子どもがちっちゃい頃に公園の近くにあって避けてた施設、児童発達支援センター、今そこにちょうどは通ってます。
だから、その時から予感してたのかな、もしかしたら通って。そんな感じなんですけども。
そんな感じで、私も今、子どもの障害は割と受け入れられていて、もちろん大変なこともあるし、いろいろあるんですけども、
ただ、うちの長男が自閉症じゃなかったらよかったなというふうには、逆に考えなくなったというか、自閉症であるということは結構認めて受け入れられているかなというふうに思っています。
ただ一方で、悩みとか不安が完全になくなっているかというと、そんなことはないんですよね。
今もうちの長男、いろいろ苦手なことがあって、例えば、次男が泣くのが苦手なんですよね。
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次男が泣くと、次男のことを叩いたり、鑑賞広告したり、パニックになったりするときとかは、2人で仲良い対してよくつらいなと思ったりするし、
あとは、今はすごく多動性がすごくて、本当に道路にピョンと飛び出していっちゃったりして、本当にヒヤッとすることが多くて、
この子は小学校とか通えるのかなというぐらい、道を歩くのも不安だったり、
あとは、いろんな人に声をかけるようになってしまって、見るからに怖い人とか、明らかにヤバそうな人とかにも声をかけたりして、
実際に周りの方に怒られたりすることもあったりして、そんなときに、私も本当にすいません、すいませんと毎度謝っていて、
そんなときもつらかったりするし、あとは将来の不安もまだまだあります。
この先どうなっていくんだろうかという不安とか。
そういうことを、周りの友人には言いにくいことがたくさんあって、気を使わせてしまうというところもあるし、
当事者じゃないとわからないこともあるので、言ってもわからないだろうなというわけではないんですけども、
言われたところで困るだろうなということとか、重くなっちゃうのも嫌だなというのもありますし、
あとは同じ保育園にも、同じように発達ゆっくりの子のママっているんですけども、
子どもを知っているからこそ逆に言えない部分というのもあったりして、
なのでそういう悩みとか不安というのは、今ですね、ブログとかスタイフを通して発信をさせていただいております。
ありがたいことに、本当に同じような悩みを持つ方に見ていただいて、コメントをいただいたりして、本当に本当に励みになっていますし、
私自身も自分で発信するだけではなく、これまで同様、同じように情報発信、
子どもの障害児育児について発信されている方のブログとか見させていただいて、
共感したり学びになったりということで、すごく救われているなというふうに感じています。
そんな中でですね、やっぱりブログを通してのコメントとか発信を見るというところもそうなんですけど、
もうちょっと関わってみたいなという気持ちが芽生えてきたんですよね。
実はブログの方には先行して募集をかけているんですけども、お話し会というのをやろうかなというふうに考えています。
タイトルとしては、発達でこぼこままの帰宅にお悩み相談会ということで企画をしております。
スタイフでの告知が遅くなってしまって申し訳ないんですけれども、
概要をちょっとお話ししますとですね、オンラインで、もちろん無料なんですけども、
Zoomで個別と集団でお話しする機会を作りたいなというふうに思っています。
日程は今のところ、5月15日水曜日の12時から12時半、5月16日木曜日の12時から12時半、
こちら個別の枠で、あと22日に12時から12時40分で集団でできればなというふうに考えています。
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個別のお話し会はですね、本当に何でもOKでして、私と話してみたいこと、何でも大丈夫です。
集団の方はですね、22日の集団の方は、店員3名くらいでですね、
障害児と育児をしていて不安なこととか、他の人に聞いてみたいということをそれぞれ意見交換をしたりして、
できれば最終的にはこんなところ良かったよねというような、大変だけどいいところもあるよねというような前向きな会議にしたいなというふうに思っています。
ちょっと長くなって申し訳ないんですけども、基本的には女性限定とさせていただいてまして、
障害児育児の方ではなくても、例えばですけど、やっぱり子ども、それこそ私が保育園の先生に発達検査を受けてくださいと言われる前の状態みたいな、
この子もしかしたら何かあるんじゃないか、何でこんなに毎日物を並べるんだろう、タイヤをくるくるするんだろう、同じ色しか持たないんだろう、
そんな不安を抱えている方でももちろんいいですし、発達グレーゾーンの方とか、診断はないけどもちょっと不安なところがある方とか、
そういう方もぜひ個別の方には来ていただけたらなというふうに思っています。
詳細の方は概要欄にブログと申込本部のあるブログを貼っておきますので、そちらを見ていただけるとありがたいなというふうに思います。
気楽にというタイトルもつけている通り、堅苦しい場ではなくて、本当にざっくばらんにお話できる場を作りたいなと思って企画していますので、
ご興味のある方は見に来ていただけるととても嬉しいです。
日程については、今ちょっと候補日を挙げましたけれども、それ以外も調整可能ですので、
その辺も申込本部に記載する部分がありますので、見ていただけると嬉しいなというふうに思います。
ちょっと長くなってしまったんですけれども、本日もお聞きいただきありがとうございました。
