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普通の幅を広げていく社会福祉士のお気楽ラジオ、この放送は現役の社会福祉士で、障がい自己育て奮闘中のTadaが、人と環境の相互作用に着目した発信を通じ、皆さんの中にある普通の幅を広げ、誰もがお気楽に過ごせる社会になるためのヒントを共有するラジオです。
皆さん、おはようございます。社会福祉士のTadaです。3月16日、今日の放送を始めていきます。よろしくお願いします。
この放送を録音しているのは前日の夜なので、4月15日の夜なんですけども、4月16日、今日この放送を流れている時はですね、我が家はね、息子の接触ご飯を食べる、その治療というかね、その状態を見てもらうために定期的に通っているんですけど、
歯科、歯科大にね、受診をする日です。これまではね、接触外来っていうのはほとんど受けてなかったんですけど、小学校にね、ちょうど上がる時、1年くらい前ですかね、あの、まあやっぱり給食を食べるにあたって、どういう風になった、形状の食べ物がいいのかっていうのをね、評価してもらったんですよね。
やっぱりまだね、やっぱりダウン症特有で、お口の発達が遅い。口がポカーンって開いてるとか、ベルが出ちゃったりするのもね、それが原因だったりするんですけども、お口の発達にもね、少し問題があるっていうことで、給食もね、少し変わった形状に、例えばね、パンであったら長細く切ってね、かじり取りやすくしてみたりとかね、そういう風な工夫をしていただいている食事をとってます。
そう、なんかね、歯科大受診はね、結構僕好きで面白いんですけど、息子がね、お弁当を持っていくんですよ。お弁当を持って行って、そのお弁当を食べる様子を先生がね、ずっと見てる。場合によってはね、ビデオでちょっと撮りながら見てるみたいな感じで。
その結果をね、フィードバックして僕ら親にね、こういう風なお口のトレーニングをしてくださいとかね、こういう風なものを食べさせたらいいんじゃないですかっていう提案をいただいたりとかね、結構ね、丁寧な説明をしてくれるので、すごくね、助かってます。
今回ね、まだブーであろうこともね、この放送や何かしらの発信でね、フィードバックできたらなという風に思いますので、よかったら聞いてみてください。よろしくお願いします。
ということでね、病院にちなんでなんですけど、ダウン症のことについてですね、ダウン症の子は一般的にどんなイメージですかね。これを聞いている、放送を聞いている人は結構ダウン症の親御さんが多いと思うんですけども、そうじゃない方もね、もちろん多く聞いているのも知ってます。
医療関係者の方であったり、そうじゃない方もいらっしゃるのを知ってます。はい。で、ダウン症のイメージっていうとやっぱり一番表立てで出てくるのは特徴的な願望、お顔の作りですよね。目がつり上がってたり、鼻が低かったりとか、あとは舌が出てたりとかね、なんとなくこう似通った特徴のお顔ですよっていうところ、そしてやっぱり知的障害っていうのは目立つと思います。
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実際ね、大半が特有の特徴的な願望の要素は含んでますし、うちも含んでます。そして知的障害も多くの人にありますし、うちの子もあります。はい。ただね、顔立ちでいうとね、特徴はあるけど、特徴的ではあるけども、やっぱりね、それぞれの親御さんに似てます。
うちの息子はね、僕に似てるっていうふうによく言われます。はい。僕も誇らしく思ってます。はい。ニヤニヤはしますね、それ言われるとね。そう。そしてね、知的障害、これはね、やっぱりこう大人になっていく上でね、一番大きなハードルになっていくのかなっていうふうには思います。
なぜかというとね、やっぱりこう知的な能力の奥で、発達の奥にあるということは、いわゆるね、仕事の制限があるということですよね。やっぱりこの資本主義社会ですので、何かしらでお金を稼いでいかないといけない。そしてそのお金を稼ぐ大半は、ある程度その大人と言われる人たちの知能を必要とすることが経済活動につながっていくことが多いですよね。
なのでやっぱり知的障害があると、そこら辺でね、職業の選択の幅が狭まってくるのかなというふうには思っています。
これはね、社会が成熟していって、いろんなね、働き方であったり社会保障であったりというのが進んでいけばね、改善されていくものなんじゃないかなというふうに思ってますけど、またこの話はね、詳しくはまた別の機会にどこかでお話しできればいいかなと思っています。
今日はね、それだけその話ではなくて、願望であったり知的障害であったりというのがフォーカスされがちですけども、実はね、ダウン症の子は他にもいろんなね、合併症を持って生まれてくることが多いんですよということをね、お話しさせてもらいたいなというふうに思いました。
当然ね、ダウン症の子を持つ親御さんに関しては、ここらへんの話はね、耳にタコができるくらい聞いていると思いますし、自分の子がそうであったり、自分の近くにいるダウン症の子のお友達がそうであったりということもあると思います。
でもね、あまり関わりのない人たちというのは意外とここらへんね、知らないかもしれないなというふうに思うので、おさらいも兼ねてね、お話ができればなというふうに思っています。
いろんな合併症を持ってね、生まれてきます。特に多いのは、やっぱり心臓疾患ですね。
だいたい40から50%くらいは何らかのね、心臓疾患を併発しているというふうに言われます。
うちの子もね、心臓疾患実は持ってました。ますなのかな。一応今は経過観察ということになってますけどね。
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一人にね、心臓疾患といっても種類もいっぱいありますし、重さも全然違ってくるので、日常生活にしようがない人もいれば、もうたちまち命に関わるため、手術をしなくちゃいけないという人もいます。
他にもね、神経疾患であったり、血液疾患。タムっていうね、白血病みたいなものがあるんですけども、そういったものがあったりとか、あとは目ですね。
子供の頃はね、炎死と乱死が多いって言われますね。うちの子も漏れなく炎死と乱死で、小さい頃からね、眼鏡をしてます。
あとは整形外科的なところもありますね。変胚息が多いんですよ、ダウン症の子。
うちの子もね、変胚息っぽいんですけど、ただね、僕も変胚息なんですよ。これに関してはね、ちょっと遺伝感もわかんないんで、わかんない。
あとはね、関節がね、打球しやすいとかもあるんですよね。そう、うちの子もね、一応首とかね、足のお膝の骨とかをね、経過観察でフォローしてもらってます。
ただね、次の受診は5年後ですとか言われてね、ちょっとそれ覚えてれるかなっていうふうに不安になりましたね。
これ去年の話なんで、あと4年後か。覚えてるかな。がんばりたいと思いますね。
あとはね、耳も悪い子も多いです。補聴器をつけてる子もいますし。
うちもね、小さい頃はね、何兆疑い。今もね、わかんないんですけど、生活に支障がなさそうなんで、特にね、具体的なフォローはしてないんですけど、まだね、1年1回かな、定期通院してますね。
こんな感じでね、ダーッと話しただけでも、いろんな病気をね、お土産にって言ったらいけないけどね、合併して持って生まれていきます。
ただね、染色体以上っていうのは、やっぱりその、そもそも出産に至るまでの可能性がすごく低いんですよね。
生まれてくるだけで、とてもすごい生命力を持った子なんだなっていうふうなことは感じますし、合併症ね、いろんなものがあって、本当に重さもまちまちです。
やっぱりパパママのつながりの中でね、よく思うのは、正直ね、男性の親と、この親として生まれてなかったら、こんなにもね、子供たちの命に近く触れることっていうのはなかったんじゃないかなっていうふうに思う機会がね、よくあります。
僕自身はね、そんなにたくさんこう、親同士のつながりであったり、サークル的なものであったりとかで向いてね、お話ししていく方ではないです。
本当にこう、基本SNSでつながったりとかね、そういった中でね、状況を見たりとか聞いたりとかお話ししたり、DMのやり取りしたりっていう感じですけども、
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やっぱりね、いろんな病気の子がいて、医療がね、すごく発達したから、当然ね、助かって元気に生活していく子も多いんですけども、その過程はとても大変そうであったりもしますし、中にはね、悲しいことに命を落としてしまう子もいます。
じゃあね、僕自身何ができるのかっていうとね、本当に何ができるわけでもないんですけど、まずね、ダウン症、これはダウン症の子に限らずなんですけど、生まれてきた全ての命にね、祝福します。
それはね、間違いなく僕は全ての命に祝福しようと思ってます。
子供がね、生まれてきたら祝福されるのって当たり前じゃんって思う人もいるかもしれませんけど、仕事柄ね、そうじゃないことも見ていたりします。
でもね、子供には何の罪もなくって、祝福されるべき対象だなっていうふうに本当に思ってます。
そしてね、今も病気で苦しんでいるかもしれない子たち、今この時も命の灯火を消す前と一生懸命自分自身の力を使って、そしてね、家族や医療従事者の力を借りながら戦っている子たちも絶対にいますよね。
そういう子たちに具体的に何ができるわけでも本当にないんですけど、どうかね、命がつながってほしい、健康に育ってほしいっていうことをね、心から祈って過ごしてます。
僕の配信自体はね、ダウン症の普及啓発っていうところも含めていますので、今日はね、ダウン症の合併症についてね、お話をさせていただきました。
少しでもね、知っていただけると嬉しいなというふうに思います。
それでは長くなりましたので、今日の放送はこの辺で終わりたいと思います。
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それでは今日も素敵な一日に。社会福祉士のタダでした。またおいで。
