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普通の幅を広げていく 社会福祉士のお気楽ラジオ
この放送は現役の社会福祉士で、障がい自己育て奮闘中のTadaが、人と環境の交互作用に着目した発信を通じ、
皆さんの中にある普通の幅を広げ、誰もがお気楽に過ごせる社会になるためのヒントを共有するラジオです。
みなさんおはようございます。社会福祉士のTadaです。3月20日、木曜日、今日の放送を始めていきます。よろしくお願いします。
最近、帰宅すると息子が駆けつけてくれるんですよ。
嬉しいですよね。やっぱり仕事が遅い日もあったりして、少し遅くなると息子の就寝時間に過ぎてしまうから、なかなか会えない日だったりっていうのもあったりもするわけ。
だからその分レアキャラ度がより増して、ただでさえレアキャラなんですけどね、僕平日ね。
だけどそのレアキャラ度が増した分、より一緒にいる時間を大切にしてくれようと思っているのか、
1分1秒でも長く過ごそうと思ってくれているのか、早くね、風呂に入ると言わんばかりに脱衣所に連れて行かれてですね、
はい、あの僕はね、身ぐるみを剥がされます。もうね、服を脱ぐ作業を手伝ってくれるんですよ。
拙いね、発語能力で、オードガンってお父さんですね、バンジェイ、バンザイさせられるんですよ。
その後にね、上着脱がされてですよ。ズボンも脱がないといけないから脱ごうとしたら、ジュボーンって言いながらね、ズボンも脱がされるわけですよね。
そして、すっぱだかにされてお風呂に送り込まれると。私、41にして介護を受け始めました。
タダです。よろしくお願いします。はい、それではね、本題に入りたいと思いますが、まずね、突然ですが、質問です。
あなたは何者ですか? って言われてすぐ答えられる。
ね、これまぁ自己紹介みたいなね、お話になるんですけど、自己紹介ってどうです?最近してます?できます?
新しい人に会うことが多い人とかは普通にやってるかもだけど、大人になるとさ、大半はそんなことなくない?
ね、子供の頃はさ、暮らせ替えがあったりとか、まぁね、その暮らせ替えのたんびに、意図的にそんな授業みたいのもあったりね、将来の夢は何です?とかさ、
今年は○○がやれるようになりたいです。みたいなさ、ね、うろ覚えの記憶ですけど、そんなね授業みたいのもあったような気もしますよね。
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そう、他にも進学や就職とかね、年を経ても、なんとなく数年に1回大人になるまでは新しい人にね、大量に出会う機会、なんなら入れ替わっちゃう機会、これまでのね、付き合っていた人たちとガラッと入れ替わっちゃうみたいな機会というか、
ね、そういう環境が変わる機会があるから、自己紹介もね、するかもしれませんけど、大人になるとさ、なかなかね、
うちはね、職場の話ですけども、数千人規模の会社で、年に1回大きな人事異動がね、あるんですよ。もうすぐあります。はい、ね、それでも長くいるとさ、なんとなく知っている人も多いし、絡みはないけどね、一緒に働いたことないけどね、それでも会社にすれ違ったりとかするからさ、なんとなく知っている人も多くなって、
ましては会社の中だから、あなたは何者というよりは、あなたはどこの部署とか、あなたはどこの部署を経験してきた?っていうのが、自己紹介になってしまいがちなんじゃないかなというふうに思います。
この、あなたは何者?の問いに答えられるって、仕事とかの肩書きを取った等身大の自分自身を、自分自身で理解できるかってことになるんじゃないかなっていうふうに思うの。どうしても、あなたは何者?の問いに、職業とか仕事内容を言いがちじゃないです。
ねえ、でも、あなたは、僕もそうですけど、それだけじゃないよね。どこどこ出身で、どんな環境に生まれて、どんな家族構成で、どんな趣味があって、どんな特技があって、どんな思想があって、どんな夢や目標があって、そして、先月の電気代はいくらで。
確かにさ、職業とか仕事内容っていうのは、大人になったらね、人生の多くの時間をそこに費やすから、ついついね、そこを言いがちだけど、他にもね、こんなふうにいろんなあなたがあるんですよね。あなたは何者ですか?この答えに、スッと答えられる自分でありたいなっていうふうに思います。
そして、今日の本題のタイトルですけども、ダウン症って何?明日は世界ダウン症の日というタイトルでね、お話をさせていただきたいと思います。
まあ、このね、僕の社会福祉士のおきらくラジオですけども、この放送はね、ダウン症時のパパママリスナーの割合もかなり多いというふうに感じています。でもね、そうでない人たちもそれなりにいるっていうふうに感じています。
ね、そして今日は3月20日、明日3月21日はですね、世界ダウン症の日ということで、ダウン症のね、普及啓発も目的の一つとしているこのチャンネルでは、やっぱりね、こんな日だからこそ改めてダウン症のことについてお話ししておきたいなというふうに思います。
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なんでかっていうとさ、僕はダウン症時の父でもありますので、ダウン症界隈にいるとダウン症のことについて当然詳しくなるし、当たり前になっていくんですよね。でもよくよく考えると、そうでない人の方が圧倒的に人口が多いわけで、だから何度でも伝える必要性も価値もあると思うので、ダウン症のことについてね、お話ししたいと思います。
そして一人でも多くの方がね、この放送を通じてダウン症のことを知っていただけると嬉しいです。なぜ嬉しいかというと、恐怖やね、不安っていうのは無知から来るっていうふうに僕は思ってるから。だから知っているだけで恐怖や不安は和らぐ。何なら大幅に減ったりもするし、時には恐怖や不安が逆転してね、応援とかポジティブな感情になったりもする。
だからこそ知ってもらうっていうのは大切なことなんですよね。ダウン症とは何ですかっていうお話をするときに、今回はね、公益財団法人日本ダウン症協会のホームページからね、抜粋しながらダウン症のことについてご説明していきたいなというふうに思います。その上でね、僕の考えや思いっていうのも合間合間にね、挟んでいければなというふうに思いますけどね。
はい、まずダウン症とは。正式名はダウン症候群。これはね、最初の報告者であるイギリス人のジョン・ラングドン・ダウン医師の名前により命名されたものです。
染色体の突然変異によって起こり、通常21番目の染色体が1本多くなっていることから、21トリソミーとも呼ばれます。
この染色体の突然変異は誰にでも起こり得ます。ダウン症の特徴としては筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがあります。
発達の道筋は通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくり発達します。
次にね、この日本ダウン症協会のホームページにQAがありますので、このQAもね、いいかなと思うので読んでみたいと思いますけど、
まずね、Q、ダウン症は病気ですか? これの答えAですね。人間は一人一人違いを持っています。
ダウン症は生まれつきの特性、性格や体質のようなものの一つと考えた方がいいと思います。
これに関してのAはね、僕はちょっと違くて、ダウン症はやっぱりね、病気だというふうに思っています。
これはね、なんでかっていうと、WHOがね、世界保健機関ですけども、WHOが出している病気の分類表みたいのがあるんです。
ICDっていうやつがあるんですけどね、このICDの中に染色体異常としてね、ダウン症っていうのも分類分けされているので、
ここに載っている以上はね、病気っていうことはね、否定できないんじゃないかなというふうに思います。
ただ、これもね、伝えるタイミングとかによって変えていく必要があるというふうに思うんですよね。
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うちは特別支援学校に通っているので、基本的に学校にいるね、お友達っていうのは何かしらの障害とかがある子たちばっかりなんですよね。
だからいわゆる健常児の子たちと普段接することが今はないわけなんですけど、
幸いなことに、我が家には僕や妻の友人が子供を連れて家族で遊びに来てくれることがちょこちょこあります。
そんな中にね、妻とお友達の子供さんのやりとりがすごく良かったなというふうに思ったことがあったんですけどね。
やっぱり同じぐらいの年の子からすると、うちの息子は同じ小学生だとしてもだいぶ幼いわけですよ。
小学校2年生の学年だとしても知的なレベルで言うとやっぱり3歳とかそれぐらいのところも多いかなというふうに思うんです。
そういう様子を見てね、その子がうちの妻にね、病気なの?うちの息子は病気なの?っていうふうに聞いたんですって。
その時に妻はね、違うよっていうふうに答えた。
その後に、でもいろいろできるようになるのがゆっくりなんよっていうふうに答えたっていうやりとりがあったんですよね。
僕はこれがすごく素敵だなというふうに思いました。
病気な?っていうね、子供の純粋で素朴な質問、そしてそれに対して誠実に自分自身の意見で返してあげる妻。
こういう時は病気という言葉にフォーカスを当ててお伝えするのではなくて、どういう状態なのかっていう伝えるという意味では、とてもいいやりとりなんじゃないかなというふうに思います。
純粋な子供たち、子供たちの絵の伝え方、メッセージの渡し方というのはすごく気をつけていくところなのかなというふうに僕自身も思ったりして、このやりとりがすごく良かったなというふうに思って、今も参考にさせていただいています。
そしてもう一つ、次の9ですけれども、なぜダウン症になるのですか?というのもありました。
この答えは、私たちの体のたくさんの細胞の中には46本の染色体というものが入っています。たまたまそれを47本持って生まれてきたのがダウン症のある人たちです。
群発的に起こることがほとんどで、誰にでも起こり得ることです。600から800人に1人の割合で生まれるとされています。
引用元は小児慢性特定疾病情報センターという形ですね。まあそんな感じでしょうね。ダウン症になるのは結構方とかもあるんですけども、やっぱり突然ということが多いような印象ですね。
そして次、どんなふうに育つのですか?という質問。これに対しての答えは、発達が緩やかなことなどダウン症の影響はあるものの、基本的には個性豊かな普通の子、普通の人間で、私たちと大きな違いはありません。
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ですから子育ても特別でなく、少しゆっくり丁寧にすればいいのです。発達支援は必要ですが、難しく考える必要はありません。
ご家族が温かい気持ちで接し、お子さんを大切に思う心からの愛情を注ぐことで、お子さんは明るく元気に育っていきます。
なるほどって感じですよね。実は僕も妻も、息子が生まれた病院の先生に言われました。
初めて生まれてダウン症というふうに告知されたのは、夜中の1時過ぎにうちの子が生まれて、夜が明けた朝、9時、10時だったと思うんですけども、先生が来てくれて息子の体をチェックしたりして、ダウン症ですというふうに告知されました。
その時に僕も妻もとても驚いて、将来が不安になりました。たくさん泣きました。
それでも、その先生にどう育てたらいいんですか?というふうに質問した時に、この答えが返ってきましたね。
普通に育ててください。普通です。何も違わない。みたいな感じでね。
その時は深く理解できなかったんだけど、今となっては本当に深く理解できる言葉だなというふうに思います。
普通に育てさせてもらってます。うちのダウン症の子もね。特別早期な領域であったりとか、新なものっていうのは特段してないかもしれないけれども、それでも彼なりのスピードで成長して、僕らをいつも明るい気持ちにさせてくれる尊い存在ですね。
そして次ですね。ダウン症のある人たちは病気になりやすいのですか?という質問です。
この答えは、ダウン症のある子は一般の子より病気がちと思われていますが、それほどではありません。
どうですかね?病気がちと思ってますかね?
まあ、思われがちということでね。それほどではないですよと。
中には病気と縁のない子もいます。そうなんですよね。病気と縁のない子もいます。うちも比較的あまり縁のなかった部類かな。
ダウン症の併発症、合併症と言われるものっていうのもあったりするんですけど、うちの子どもは心臓にちょっぴり小さな穴が空いていたみたいな感じだったんですけどね。
経過観察でなんとか良くなっているので安心しています。
本当にこれは個人差もあると思います。
小さい頃はね、本当に発達も遅い、成長も遅いから、小さくて軽い子が多いです。血齢に比べるとね。
うちの子もね、漏れなく2歳くらいまでは本当に小さい子でしたね。そこからは成長曲線、ど真ん中よりちょい下ぐらいをね、ずっと伸びていってる感じですけどね。
そう、体の小さい頃はね、本当にちょっとした病気をね、こじらせて大病になって入院したりICUに入ったりもしました。
今はね、元気に過ごしているので良い思い出ですけども、やっぱりね、子供、小さい時気をつけるっていうのは、まあどこのご家庭でもね、ダウン症あるなしに関わらずでしょうけども、
ダウン症のある子供に関しては、やっぱり成長が少し遅いということもあるので、そこら辺の意識っていうのは大切なのかなというふうに思ったりします。
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ダウン症というのはこんな感じですよ。他にもね、いろんな特徴があったりしますけども、それはまたおいおい何かの機会にお話できたらなというふうに思います。
とにかくね、知ってもらうことが大事だと思ってますので、この放送ね、良かったらシェアなどしていただけると嬉しいですし、
他にもね、こんなことはどうなのっていうことがあればね、ぜひぜひコメントでもレターでもDMでも構いませんのでご質問ください。答えられる範囲でもちろん答えていきたいと思います。
それではね、今日はこの辺で放送終わりたいと思います。最後まで聞いてくださりありがとうございました。
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それでは今日も素敵な1日に。社会福祉士のタダでした。
またおいで
