エミル・ガウスの自己紹介
今回のエミルさんとジョイさんのトーク、せっかくなので、英語版と日本語版を作ることにしました。
今、あなたが聞いているのは、日本語版になります。
英語で聞いてみたい方は、ポッドキャストの英語版をクリックしてみてください。
デジタルアーキテクトで千葉高大の学長、伊藤穰一ことジョイさんが、
今、一番興味のある分野を深掘りしていく、Joi Ito's Podcast。
本日のお客様は、
こんにちは、エミル。今日はお時間をありがとう。
私のポッドキャストであなたをお会いできてとても嬉しいです。
他のことについては、たくさん話しますが、
あなたと一緒に始めましょうか。
自己紹介をお願いいたします。
ありがとうございます、ジョイ。
あなたのポッドキャストでお会いできてとても光栄です。
私は、南アフリカのアルティセン・サワー・トリケットです。
私は、ICDLの監督委員会のプレジデントです。
私は、国際学習開発協会の監督です。
私は、南アフリカ大学の卒業生です。
私は、ネオラダイバーシティについて、特にグローバルセルフにおいて、たくさんの研究を行っています。
私は、自分自身を支援し、
特定の国の自治権運動に協力しています。
公明人のフォーラムに、
不代表のグループを代表しています。
ありがとう、エミル。
あなたについて初めて聞いたことがあります。
フォーブズの日本の雑誌についての特別な話題がありました。
私たちの共同友人のジェフ・グンゾルさん、
ICDLのCEOであるフロアタイム・テラピーを教えてくれた人です。
私の女の子のための好きなテラピー方法です。
彼は私たちとつながってくれました。
南アフリカを拠点に、自閉症当事者として活動を続けるエミル・ガウスさん。
15歳までの苦しい経験
フロアタイムの教育機関であるICDLの理事長を務める傍ら、
南アフリカでポスドク研究員としてさまざまなリサーチを行っているそうです。
今月9月はニューロダイバーシティにとって重要な月。
国内では障害者雇用支援月間としてさまざまな取り組みが行われます。
一方、海の向こうのアメリカでは、
ケネディ厚生長官が公約した自閉症の原因特定の回答期限を迎えます。
ダイバーシティ&インクルージョンが揺らぐ今、
脳や神経の多様性は今後どこに向かうのでしょうか。
アイスディー・テンデンシーズを描き始めたのは、
私は15歳の頃から無言のアウトスティックインデビジュアルであり、
言葉を発音することができませんでした。
私は主流の教育システムで精神的にオーバーロードされていました。
私の行動については、大変なフェストレーションがあり、
コミュニケーション、センサリーオーバーロード、
オーガナイザーション、プラニングなどのフェストレーションがありました。
エミールさんは3歳6ヶ月の時に自閉症と診断されました。
15歳までは発語が全くなく、常に感覚過敏で時にメルトダウンを起こしていたそうです。
コミュニケーションに困難があり、社会や教育システムに適応できず、常にフラストレーションを抱えていました。
15歳で発語が出るまでの間も、後退と前進を繰り返しながら長い長い道のりを歩んできました。
エミールさんは南アフリカ育ち、
アフリカならではの文化や慣習に直面し、ひどく苦しんだことがあったといいます。
アフリカで育ちた時は文化的誤解を感じました。
例えば、文化的期待については、デフィセットモデルと呼ばれていました。
私の歩き方については、
アイシュライザリズムやディスクリミネーション、ヴィクタミザーションが多く、
それらを経験しました。
南アフリカでは、自閉症当事者に対する差別が激しく、
エミールさんは孤立していたといいます。
当時は発する言葉を持たなかったエミールさんではありますが、
自分の置かれた状況については気づいていました。
こうあるべきという社会の枠組みにきちっとはまらない自分のことを、
学校や社会は排除している、そう理解していたといいます。
エミールさんは、学校の教室に在籍していました。
授業中は、自己刺激行動、いわゆるスティミングを行っていたエミールさんに対して、
学校の指導員は手を縛ってやめさせようとしたといいます。
この体験が原因となり、エミールさんは長い間、
精神的な問題を抱えることになりました。
15歳で発語を獲得してからも、片言の状態が続きました。
自己肯定感と活動の広がり
エミールさんは、男らしくあることや普通であることを押し付けられ、
適応するのにとても大変な日々を送ったといいます。
彼女もあまり発語はありません。
あなたは15歳で発語を獲得し、その後博士号を取り、
今では研究やガバナンスの仕事に就いています。
あなたは多くの人にとっての希望です。
まずは、そのことについてお礼を言いたいです。
そして、自閉症当事者運動を始めた経緯と、
現在当事者としてどのような活動をしているか教えていただけますか?
実は私の当事者運動はかなりダークな部分から始まっています。
私は勉強をしながら、
勉強の結果に基づいて、
僕の人生を貫通していくことについて考えています。
勉強の結果に基づいて、
私は勉強の結果に基づいて、
当事者運動はかなりダークな部分から始まっています
15歳で発語を獲得しましたが、それ以降も片言の状態が続きました
大学に馴染むまでが一番大変だったんです
差別を経験したり、社会的に孤立したりしたことでメンタルを病むことになりました
自分に何か足りない部分や欠けている部分があるとずっと思い込んできたんです
25歳頃までずっと片言しか話せなかったんですが、それが理解できずにいました
世界が自分のような人のために作られていないと感じる精神的な負担から
数年前には自殺を考え睡眠薬を飲んだことがあります
すぐに病院に搬送され、2週間精神科病棟に入院しました
その間心理師やセラピストと話し、自分の経験やメンタルヘルスについて語る中で
彼らから自閉症の当事者活動を通じて自己肯定感を高め
社会に貢献してみてはどうかと勧められました
当時の私はメンタルが人生で最も低い状態だったため、これをスタートさせたというわけなんです
そして実際に話してみると突然自分に目的ができたように感じ、自分のことを好きになることができました
そういった中、自分が人生の中で最も高いのが、自分の中で最も高いのが自分が人生の中で最も高いのだと感じました
皆さん、どうでしたか?
私は自分の中で最も高いのが自分の中で最も高いのだと感じました
ができたように感じ自分のことを好きになることができました その後私の当事者運動はどんどん大きくなり
南アフリカ州の教育省で講演するようになりました それらさらに広がり国内外の会議で講演するようになったのです
そうした活動の中で私の現在の妻とも出会いました
2019年には国連の会議に南アフリカ代表として出席し ニューロダイバーシティを代表する立場になりました
また幼い頃から受けていたフロアタイムという領域を大人になってから改めて学び 直す機会があり当時の経験とのつながりを見出すこともできました
そして最終的にその理事会にも加わることになったのです
当事者運動に関わることで多くのチャンスを得ることができました 自己肯定感を築き人生に目的を与えてくれました
家族に出会わせてくれただけでなく仕事の機会も与えてくれました あなたのような世界的に影響力のある人たちと出会う機会もありました
でもその出発点は非常に暗い場所だったんです
南アフリカの自閉症の現状
それは異なりますか 世界中の人々がこれについて話しているとおり 南アフリカでは特に悪いのでしょうか
アメリカは日本よりも先進的であると私は知っています 例えば 自分主権について
私は自分の健康問題を防ぐために必要なものの一つの問題であると私は思っています
でも世界の状況や南アフリカの違いについて少し話すことができます
日本は多くの方法で南アフリカと似ているような気がします
ここでジョイさんから質問が投げかけられました
自閉症の人々のメンタルヘルスの問題は大きな課題となっています
この原因は偏見や差別にあるのでしょうか それとも別の要因があるのでしょうか
南アフリカの状況は世界と比べた時にどのようなものなのでしょうか
見る限り当事者運動は日本よりも進んでいるように見えますが
当事者を取り巻く環境は日本と似ているような気がしますがどうなんでしょうか
そうですね 日本と南アフリカには似ている点がたくさんあります
世界中どこでも自閉症スペクトラムそのものは変わりません
課題も似ています
ただ違いが出るのは国の社会経済的な状況や教育、失業率といったところです
アフリカでは課題がとても深刻なのにほとんど表面にはその問題が出てきません
背景には貧困や不平等、歴史的な差別、スキグマ、インフラ不足、精神的な健康を優先しない文化があります
ニューロダイバーシティの人々の自殺率も高く南アフリカでの当事者の平均寿命は35歳しかありません
教育の重要性と社会の理解
理由は差別やいじめ、失業、家族からの支援不足です
そしてエミールさんから西アフリカで続く衝撃的な慣習についても知らされることになりました
西アフリカではフィリサイドといって子供を育てるか殺すかを家族や地域の圧力で決めることがあります
私もルアンダで実際に見たことがあります
宗教の影響も大きくニューロダイバーシティは呪いだと信じる人もいます
でも一番の問題はやっぱり教育です
ニューロダイバーシティとは何か、その人の力をどう生かすか、社会がどう受け入れるか
そういうことを理解する教育が圧倒的に足りていません
ニューロダイバーシティとは何か、その人の力をどう生かすか、社会がどう受け入れるか
そういうことを理解する教育が圧倒的に足りていません
南アフリカにはホワイトペーパーがあって条約や政策はちゃんとあります
でも法令を作ることと人々がそれを守ることの間に大きな溝があるんです
合理的配慮は特権ではなく権利です
でも社会の理解や教育が足りないためにその権利が実現できない
僕はいつも目に見えることには配慮できても、見えないことには配慮できないと言っています
だからこそ教育がものすごく大事なんです
今の社会にはそれが決定的に必要です
今の社会にはそれが決定的に必要です
ジョイさんとエミールさんのお話はまだまだ続きます
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ジョイさんと内谷陽一さんによるニューロダイバーシティ×イノベーション特別対談
この2つのプラットフォームでのインタビューをしています
この2つのプラットフォームでのインタビューをしています
ジョイさんと内谷陽一さんによるニューロダイバーシティ×イノベーション特別対談
ニューロダイバーシティパラダイムの未来と実践が
11月10日月曜日にアザブダイヒルズで開催されます
このイベントには元国連職員でニューロダイバーシティ協会顧問の尾形さとみさんも研修セッションに登壇します
国際的な現場経験を生かした実践的なワークショップも実施予定
チケットや詳細は内谷陽一 伊藤 嬢一 ニューロダイバーシティパラダイムの未来と実践で検索
またはPTEXイベントページをご覧ください
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エミールさんが理事長を務める団体の名前は何だったでしょうか
略称を大文字半角S字でお答えください
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