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2025-09-30 19:56

【翻訳版】#80「私たち抜きで私たちについて語るな」南アフリカから学ぶ自閉症当事者運動の最前線|伊藤穰一 x Emile Gouws (ICDL理事長)

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「私たち抜きで私たちについて語るな(Nothing About Us Without Us)」

障がい者権利運動の根幹にあるこの言葉。今日はこのスローガンについて、自閉症当事で活動家のエミール・ガウスさんと一緒に掘り下げました。

「診断して治療する」医学モデルから「可能性を見る」社会モデルへのパラダイムシフト。そして、若者、女性、非言語話者、地方コミュニティ——。誰一人置き去りにしない社会をどう実現していくのか?

同調圧力、集団主義、マスキングと沈黙を強いる文化——日本が抱える課題は南アフリカとは確かに異なります。若者の間で少しずつ広がり始めている「違いを受け入れる」動き。日本の当事者運動は、これからどこへ向かうのでしょうか?自閉症当事者運動の最前線について語っていただきました。


※今回は翻訳版と英語版の2パターン制作しています。こちらは英語インタビューの部分に日本語のボイスオーバーを乗せた翻訳版となります。


【映像】

字幕つきの映像はこちらから!

https://youtu.be/tnHESXaKNJo


【編集ノート】

編集ノートでは難しい用語や人物名などの詳しい解説をお伝えしています。

https://joi.ito.com/jp/archives/2025/09/30/006099.html


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番組をお聞きのみなさんに番組オリジナルのNFTをプレゼントしています。下記リンクにあるMintRallyのJoi Ito's Podcast特設イベントページでゲットしてください。

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サマリー

南アフリカの自閉症当事者が活躍する中で、ニューロダイバーシティの重要性や当事者参加型の運動が話されています。日本におけるニューロダイバーシティの進展とその課題にも触れられ、両国での理解の違いと共通の問題に目を向ける機会が提供されています。このエピソードでは、南アフリカにおける自閉症当事者運動について議論され、サンフラワーランヤードを通じた合理的配慮の重要性が強調されています。特に、ニューロダイバーシティに属する人々が空港で快適に過ごすための取り組みについて中心に語られています。

自閉症当事者の声
今回のEmileさんとJoiさんのトーク、せっかくなので、英語版と日本語版を作ることにしました。
今、あなたが聞いているのは日本語版になります。
英語で聞いてみたい方は、ポッドキャストの英語版をクリックしてみてください。
デジタルアーキテクトで千葉高大の学長、伊藤穰一ことJoiさんが、
今一番興味のある分野を深掘りしていくJoi Ito's Podcast。
先週に引き続き、南アフリカを拠点に自閉症当事者として活動を続ける
Emile Gouwsさんをお招きしています。
今日は当事者運動について話をしているみたい。
アフリカと日本のニューロダイバーシティ対談、ぜひ続きをお聞きください。
当事者運動を見ていると、誰も取り残さない、とか、私たち抜きで、私たちのことを決めないで、という言葉をよく耳にします。
アメリカでは、決定権のある立場にニューロダイバーシティの人々が在籍している例もありますが、
日本ではほぼ存在していません。
この、私たち抜きで、私たちのことを決めないで、という考え方は、実際どうやって進めているんですか?
どんな戦略を取っているんでしょうか?
そうですね。誰も取り残さないという言葉には、すごく大きな意味がありますし、知っておくべき背景もたくさんあります。
僕や家族にとっても大切な考え方で、どこへ行ってもお互いを支え合うようにしています。
これは、見落とされがちだけれど、とても重要なことなんです。
私たちは、ニューロダイバーシティの人々にとって、
政治、プログラム、決策は、全ての人、全てのディスabled人々に影響を与えます。
特に、ニューロダイバーシティの人々にとって、
直接の参加が必要です。
私たちが特に、ニューロダイバーシティの人々の発展について考えると、
私たち抜きで、私たちのことを決めないで、
は、障害者の当事者運動の中核になる考え方です。
つまり、障害のある人、特にニューロダイバーシティのある人に関わる政策やプログラム、
特にニューロダイバーシティのある人に関わる政策やプログラム、
意思決定には、必ず当事者の直接的な参加が必要だということです。
人はそれぞれ違うペースで成長しますし、脳は経験を積むことで、新しいスキルを身につけられます。
教育や職場、社会全体で必要な合理的配慮があれば、
その人が持つ感情面、社会面、身体面、感覚面の課題を理解し、適切に対応できるようになります。
南アフリカでは、排除があちこちにあります。
南アフリカでは排除があちこちにあります 自殺率や失業率も高い
だからこそ政治や意思決定の場にニューロダイバーシティの人々を含めることが重要なんです これは尊厳と正義人権の問題です
でも現実にはほとんどのアフリカ諸国で精神保険への予算は1%未満
精神科医や心理師が公的セクターにいない国も多くあります 農村部では支援が全くない地域もあります
文化や宗教の影響で魔術や呪い弱さも生にされることもあり 家族が子供や兄弟を隠すケースもあります
精神科医や心理師が公的セクターにいない国も多くあります 農村部や農村部では支援が全くない地域もあります
文化や宗教の影響で魔術や呪い弱さも生にされることもあり 家族が子供や兄弟を隠すケースもあります
死骸に基づいて人を判断する時代遅れのやり方が続いています もっと当事者参加型の仕組みが必要なんです
南アフリカと日本の比較
この医学的な方法が必要です 人々が自分の違いに基づいて判断されるのです
それは常に不明智であることです 白紙6を見てもっと具体的な方法が必要です
アフリカでは今も白紙6は受験をしています
当事者自身と一緒にメンタルゲルスの仕組みを作る必要があります
権利を理解すれば公の場でも自分を守れるようになりますし 雇用主も当事者の能力を理解して受け入れられるようになるはずです
そしてまずは自分たちの文化を尊重しスティグマと戦い ニューロダイバーシティの声に耳を傾けることが大事です
若者発語のない人女性そして農村地域に暮らす人たちなど広い範囲でね 誰もが発言できる場を作るそれこそが私たち抜きで私たちのことを決めないでの本質です
これは単なるスローガンではなく生き方なんです
日本ではニューロダイバーシティの人々が徐々に声を上げ始めてはいますが 大きな運動にはなっていません
南アフリカには多くの課題があるように思いますが 日本でも違いについては排除する傾向にあります
イエスジョイ
日本と南アフリカの問題は異なりますが ニューロダイバーシティ運動そのものは世界中どこでも共通しています
ただ文化的な理解のされ方には大きな違いがあります
これはお互いに学び合うチャンスでもあると思うんです
日本では同調や集団主義が社会の基本的な価値観ですよね
これは社会の期待にうまく当てはまらないニューロダイバーシティの人々にとって摩擦や緊張を生みやすい
メンタル面での困難や精神的な健康問題 それにまだスティグマが強いと思います
一方で日本では需要へ向けた動きが少しずつ広がっているように感じます
合理的配慮やマスキングや沈黙を優先して受け入れる傾向も見られます
南アフリカはと言うとここまで来るのに長い時間がかかりました
多くの団体が当事者運動や教育家族への取り組みについて話を聞きました
この団体の中で一番大きな影響を受けたのは
自分の家族の健康に関してです
自分の家族の健康に関しては
多くの団体が当事者運動や教育家族へのトレーニングで素晴らしい成果を上げていますが
経済状況の悪化で家族が質の高い教育や支援を受けられないケースも増えています
共通の課題としてはスティグマの強さです
特に発語のない当事者に対しては顕著で彼らは排除されてしまいます
例えば発語のないニューロダイバーシティーのある人が会議に参加した場合
その人がそこにいることを認めるだけでなく
その人全体を理解し受け入れることが必要です
人種や経済状況に関係なく
彼らは自分の家族の健康に関しては
自分の家族の健康に関しては
自分の家族の健康に関しては
自分の家族の健康に関しては
これはどの国にも共通する課題だと思います
だからこそ文化や宗教の違い
経済的背景を理解し合うことが大事なんです
それによってお互いへの尊重が深まり
社会の中でどう支え合うかが見えてきます
今回のようなポッドキャストはまさにそのために重要で
僕たちが今やっているのはまさにそういう対話です
ここまで進んできましたが
まだまだ取り組むべきことは多いですね
そしてエミールさんが取り組む空港でのあるプロジェクトについて
ジョイさんから質問がありました
最近あなたがサンフラワーランヤードというプロジェクトを
進めていることを知りました
このプロジェクトについて教えていただけますか
サンフラワーランヤードは
外からは見えない障害や困難がある人に
配慮するための仕組みです
主に世界中の国際空港で導入されていて
公共空間での合理的配慮を示す目印になります
このプロジェクトは
世界中の国際空港で導入されていて
公共空間での合理的配慮を示す目印になります
このプロジェクトは
公共空間での合理的配慮を示す目印になります
僕たちは世界中の会議に参加しますが
空港はどんな人にとっても
圧倒される環境です
サンフラワーランヤードを身につけていると
それぞれの国際空港に
サンフラワーランヤードを配慮することができます
このプロジェクトは
自閉症当事者運動の紹介
国際空港での合理的配慮を示す目印になります
このプロジェクトは
国際空港での合理的配慮を示す目印になります
国際空港での合理的配慮を示す目印になります
サンフラワーランヤードを身につけていると
それを見た空港職員が
すぐに対応してくれるんです
例えば税関では
感覚過敏を避けられるような
動線を案内してくれて
手続きもスムーズになりました
言葉を交わさなくても
ランヤードを見るだけで
ニューロダイバーシティの人々に
必要な配慮が伝わる
これは大きな意味があります
カタール空港の
世界中の大規模空港は
サンフラワーランヤードを認識し
リスポーアコミュネーションを
支援してくれる職員を訓練しています
私たちの個人的な経験を
非常に満足させることができました
言葉を交わさなくても
人々はランヤードを認識して
リスポーアコミュネーションを
理想的に支援できるようになりました
今ではカタール航空を始めとする
多くの大手国際空港や航空会社が
サンフラワーランヤードを
採用しスタッフに
サンフラワーランヤードの意義
合理的配慮の研修を行っています
そのおかげで本当に快適に
空港で過ごすことが
できるようになりました
ただ大きな課題もあります
南アフリカでは
まだ航空会社や国内空港で
導入されていません
現状では国際線での利用に
限らず
空港による利用に
関しては
国際線からの利用が
大きな問題です
今の状況で
私たちは
リスポーアコミュネーションを
リスポーアアフリカが
では国際線での利用に限られて いるんですでもこれは大きなチャンス
です僕たちは空港だけでなくショッピング センターや街中など日常生活の
あらゆる場面で使えるように広げ たいと考えています想像してみて
くださいもしライヤードを身に つけて街を歩くだけで周囲の人
が必要な配慮をしてくれる社会 になったらそれこそが当事者運動
の実践ですこれは国連の障害者 権利条約にも沿ったものですべて
の加盟国が実現を目指すべき取り 組みですそうなれば本当に素晴らしい
いつもと違う空間の連続新しい 経験が苦手で感覚がカビになる
ことが多いニューロダイバーシティ の人々にとってはその空間にいる
だけでパニックを起こしてしまう 人も少なくないと言いますそんな
困り事を軽減してくれるサンフラワー ライヤードの取り組みはイギリス
で始まりヨーロッパを中心に当事者 運動として広まりましたもっと
世界中で広まってくれるといいな と思いますがどうやら日本では
あまり広がっていない様子英語 圏の人々にのみ認知されている
みたいなんです
サンフラワーライヤードを誰でも 使えるようにできれば世界も人々
の生活も変わります僕は困難を 抱えているすべてのニューロダイバーシティ
の当事者や親御さんにこの機会 をぜひ活用してほしいと思います
これは声を上げずにできるアドボカシー なんです僕たちの知る限り最も
成功しているアドボカシーのツール だと思います
ジョイさんとエミールさんのお話 はまだまだ続きます続きが気になる
方はお聞きのプラットフォーム で番組登録をお願いします番組
ではnftを無料でプレゼントしています ご希望の方は特設サイトにて次の
問題の答えを入力してください エミールさんが推し進める空港
でのニューロダイバーシティの 困りごとを軽減させる取り組み
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