難病の日と勉強会での話題
内科医たけおの心身健康ラジオ。みなさんおはようございます。 たけお内科クリニックからだと心の診療所、院長内科医たけおと申します。
この放送では、医療にまつわるみなさんからのご質問やリクエストにお答えしております。 医療ニュースの解説などもしています。
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ということで、実はちょっと、数日遅れてしまったんですけれども、 5月の23日ですね、は難病の日ということで、
今日はですね、またこれ、チャットGPTに 秀逸なインフォグラフィックを書いてもらったんですけれども、
難病のお話をさせていただこうというふうに思います。 今までもですね、確か難病のお話、何回かしてきたなというふうに思うんですけれども、
ちょっと今回ですね、その5月の23日が難病の日ということもありますし、 あともう一つですね、先週かなの、
総合診療の、総合診療院の先生方との勉強会をですね、今やってるんですけれども、 その中で、身体症状症っていうですね、
これ精神疾患病名なんですけれども、その病気のあるなしにかかわらず、 症状が非常に強く出てしまうっていうような、そういうようなお病気があるんですけれども、
それと本当の、例えば内科の病気とかですね、 その難病との違いはどこら辺で見極めるんですか、みたいなご質問をいただいてですね、
結構まといたいい質問だなというふうに思ったりして、そこで取り上げられていたのと、 あとは今月ですね、心理学の某大学の収録があったんですけれども、
そこではですね、難病の講義をですね、1時間ぐらいしてきたんですよね。 心理師さんのブループリントの中にもですね、
ブループリントって試験問題の基準みたいなのがあるんですけれども、 その中にも難病って出てきていて、難病をちゃんと心理師になるためには、
知っておかないといけないみたいなこともあって、 一般の方にも知っていただいたほうがいい部分もあるかなというふうに思って、ご紹介しようと思います。
難病の定義と指定難病の現状
実はですね、難病って定義がありまして、難病とは発病の機構が明らかでなく、 治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期の療養を必要とするものを言うということになっていて、
そのうちの指定難病っていうのがあるんですけれども、指定難病はですね、 去年の4月時点で348疾病あるという、これ意外と多いと思われないですかね。
これ年々ちょっとずつ増えていてっていう感じなんですけれども、という感じです。
難病に関する6つの重要ポイント
そのインフォグラフィックにも書いてありますけれども、 気のせいでは片付けられない症状がありますということで、理解と支えが誰かの力になりますということで、
難病ってちょっとこの後もすぐお話しますけれども、 本当にいろんな病気、いろんな症状があってですね、
ただ他の人から見えにくい難病も非常に多くあるんですよね。
なので、これは別に難病に限らずですけれども、やっぱり他の周りの方の理解とかですね、 その辺が非常に重要かなというふうに思います。
で、ちょっと前段が長くなりましたけども、①ですね。 異常なしと言われても症状は本物ですということで、
これはいつも言っている話で、これ多くの機能性の病気ですね。
例えば、過敏性超症候群とか、変実痛とかもそうですけれども、 こういうのって検査で異常をやっても、
逆に検査で異常がないことがその病気の診断に関与するということもあるぐらいで、 検査で異常がないこととか非常に多々あるんですよね。
なんですけれども、当然ですけれども、ご本人さんは苦痛を感じて痛いとかですね、 症状を感じて痛いするというのがあります。
あとは特徴としては、初期の検査で異常が出てくることがあるっていうのは、 これはちょっとこの後お話しますけど、神経の病気とか特にそうですよね。
あとは症状に波があったりとか、見えにくい症状が中心であったりとかということで、 これは本当に検査でわかるものだけが病気というふうに思われている方が、
医療者の中でもいらっしゃるんですけれども、そうではないということですね。 これはぜひ知っておいていただけたらというふうに思います。
で、②ですね。実際に見つかることがある病気の例ということで、 3つプラスアルファーから書いてありますけれども、
この多発性効果症とか神経脊髄炎とかですね、これ結構ね、 診療内科にかかっていてみたいなこともあったりするので、
これ非常に注意が必要なのと、あとは先週取り上げたこの全身性エリテマ等ですね。 これ全身ありとあらゆるところに症状が出うるので、
何の病気かなみたいな感じになることもあるっていう感じですよね。 その他いろいろな難病がありますということになっていて、
どの病気もはっきりしない症状から始まることがありますということで書いてあります。
で、③ですね。診断が救いになることもということで、 やっぱり診断って非常に大事なんですね。
このラジオでも何回も言ってますけど、診断にこだわらなくていい場合とこだわった方がいい場合と2つありまして、
この難病に関してはやっぱり診断をちゃんとするというところが非常に重要なんですね。
もちろんその診断が治療に結びつくっていうところもそうなんですけれども、その診断されることで周りの人にもわかってもらいやすくなったりとか、
説明しやすくなったりするっていうことがありますよね。なので、この診断までに時間がかかることもあるんですけれども、
でもやっぱり診断することの重要性っていうのはこと、この難病に関してはあるかなというふうに思います。
で、あとは④ですね。ストレスが関係することがありますということで、当然長く続くとストレスとか不安が強くなったりとか、
で、症状悪化させるっていう、これちょっとね一方向の矢印になってますけども、本来はねこれあの円環状っていうか、そういう悪循環になるんですよね。
なので、当然ね症状を和らげるっていう点で、その代わりの症状もそうなんですけれども、
身体だけではなくて精神面のケアとか治療とかっていうのも必要になったりする場合もありますね。
はい。で、周囲にできることということで4つ書いてありますね。
すぐに否定しない、気のせいと決めつけない、外見だけで判断しないで理解しようとする気持ちが大切、これ本当その通りですね。
はい、っていう感じですし、あとはいろんなお困りごと、⑥のところですね、お困りごとがあります。
繰り返しになりますけれども、症状が理解されにくいとか、診断に時間がかかるとかですね。
あとは、診断できても治療法がですね、これっていう何か特効薬みたいのないものもあったりするんですよね。
はい、なのでそのあたり非常に難しいですし、あとは社会的なところで仕事とか経済的なところとかですね、はい、そういうのがありますので、
これはですね、ぜひ支援制度とかを使っていただけたらというふうに思います。
難病への理解と社会的な支援
はい、ということで、まるで復習みたいな感じですかね。
まあ誰でも発症する可能性があります。外見だけではわかりません。支える制度や相談先があります。まあそうですね、はい、ということで、まとめ。
難病は決して遠い世界の話ではありません。検査でわからない病気もあります。気のせいと決めつけないことが大切です。
身体と心がつながっており、両方のケアが大切です。理解してもらえること自体が大きな支えになります。ということで、はい、あのぜひ知っておいていただけたらと思います。
まあちょっとね、難病の一個一個で詳しい話は到底できないのと、あとまあ難病は当然ですけれども、あの各々によって違う特性を持っていたりもするので、まあ今日は共通する部分としてお話しさせていただきました。
エンディング
はい、ということで、じゃあ最後、しんしんじゃんけんいきたいと思います。いきますよー。しんしんじゃんけんじゃんけん。
ということで、今日も幸せな一日でありますように。お会いできたのは一回のたけえでした。今日もしんしん。