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こんにちは、おあです。三次子育て中で、小学生の娘二人はホームエデュケーションを選択しています。今の学校教育に疑問を持っている方や、今の学校には合わないけれど、代わりとなる教育がなくて困っている方と一緒に、これからの学びの在り方について考えるチャンネルです。
第九九回目の今日は、重度の多品目食物アレルギーを持つ次女の話というテーマでお話ししていきます。
少し前の放送で、社会はズートピアチャンネルの市場制度逆算試行算のシャープ66、災害備蓄には金がかかるというところで、KNKさんという方から、うちの災害対策の話が聞きたいというようなコメントをいただきました。
お話ししてみようかなと思ったんですが、やっぱりうちは特殊すぎるなと思ったんですね。あんまり他の家庭に役立つ話ができそうもないなと思っちゃいまして、というものもですね、以前にも第57回100%賃貸派だった我が家が自宅を購入した話というところでもちょっと話してるんですけど、
我が家の今9歳の次女は、多品目にわたって重度の食物アレルギーがあります。このお話をまずどういう状態なのかということをお話ししてからでないと、防災の話も伝わらないかなと思いましたので、
今日はまず食物アレルギーについてお話をしたいと思います。アレルギーというと一番有名なのは花粉症ですよね。国民病と言われるぐらい、杉谷、ヒノキ、豚草とかいろいろ花粉で悩まれている方も多いと思います。
あと、蜂ですね。蜂に1回刺されてしまうと、蜂毒アレルギーというのが発生してしまって、2度目以降に刺された時に食屍してしまう可能性もあるほどの危険なアレルギーなんですよね。
それと同じように、食物アレルギーというのがございまして、これは本来なら体に何の害もないはずの食品によって免疫機能が過剰に働いてしまって、アレルギー反応を引き起こし、場合によっては食屍してしまう可能性もあるほどのものなんですよね。
我が家の事情は、おそらく国内でも10本の指に入るのではないかと思うほど、多品目にわたって10度の食物アレルギーを持っているわけなんです。
食品の内容としては小麦、卵、乳、大麦、蕎麦、いくら、なつりなどなんですよね。
この食物アレルギーというのは主に乳幼児に発症するケースが多くて、一番多いのが卵ですね。34.7%と言われています。
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次に牛乳ですね、22%。
次に3位が小麦、10.6%のお子さん。
その後に木の実ですとか、ピーナッツですとか、広角類、魚卵などが続いていくわけなんですけれども、
ケーラン、卵と牛乳と小麦のアレルギーに関しては、7から8割のお子さんが自然に治癒していくと言われています。
私も子供が幼い頃は、小学生に上がる頃には治るんじゃないかなと、ちょっと軽く考えておりました。
ところがですね、やっぱりレベルが違ったんですね。
うちの子がどれくらい重度かと言いますと、過去8回アナフィラキシーショックを起こして救急搬送されていまして、そのうち2回はですね、意識不明の状態に陥ってしまっております。
社会生活に差し障るレベルのハンデを持っている状態を障害と定義するならば、それでいったらうちの児女は、私は間違いなく障害児レベルだと認識しています。
うちの児女がですね、厄介なのはですね、多品目にわたるというだけでなく、アレルギーを接種していないにもかかわらず、ジンマシンが出たりですとかするわけなんですね。
そのジンマシンが食物アレルギーによる症状なのか、寒冷ジンマシンといってですね、エアコンの風だとか温度差で発症するジンマシンなのか、はたまた虫刺されから広がったジンマシンなのかっていうのがね、基本的には判別不可能なんですね。
あとになってお医者さんに相談したときに、まあじゃあそれは食べ物じゃなさそうだね、寒冷ジンマシンだったかもねとか、虫刺されだったのかもねって推測するに過ぎないというところで、つい先日もですね、ダイソーでラムネグミっていう商品を購入しまして、これがウォントウォントという聞いたことのない会社が販売しているお菓子だったもので、原産国が中国となっておりまして、
娘がこれを食べたいと買ってほしいと言ってきたんですよね。原材料をチェックしたんですけど、一切アレルゲンは使われていませんでした。なのでまあ一回100円出しと思って買ったんですね。なんですがそれを食べて1時間近くしてから顔にブツブツが出てきて、目も少し赤みが出てきたんですよね。
そうするとやっぱりこれじゃないかと思うわけですよ。で豚服薬を飲ませて様子を見て一応収まりました。その時には。で翌日になってお客様相談窓口みたいなところに電話をして、その原材料の中の澱粉っていうことが何の澱粉なのかというのを問い合わせたんですけれども、やっぱりアレルゲンではなかったんですね。なので結局なんだかわからないままなんです。
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そういうこと未だによくあります。もうそのたんびにヒヤッとするわけなんですけれども、毎食ね1日3食何か食べるたび、命に晒されるというような緊迫感のある生活を送っておりまして、地味にすり減るわけですよね。どこかいつも気を張っている状態です。
さらにもう一つうちの事情が厄介なのがもう一つありまして、一般的には食後2時間以内に何らかの症状が出るのが食物アレルギーなんですけれども、うちの事情は2時間以上経ってから深刻なナフィラキシンにつながっていることがあるんですね。
しかも一般的なジンマシンから始まるんですけれども、うちの子はジンマシンが出ることなくいきなりオートから始まって急速に今日症状が悪化していったりと。普通じゃないんですよ。全く読めません。なのでお医者さんもですね、ここまでのレベルでこういう出方をするというのを見たことがない症例ですので、どうしても甘く考えてしまうんですよね。
なので昨年、食物傾向負荷試験というのを病院で行っておりまして、それはどの程度の量だったら接種可能なのかというのを判別する試験なんですけれども、0.1gという本当にわずかな量から始めるんですけれども、その0.1gの時点でブツブツが出て。
なんですけどね、それがどんどん広がっていって赤みもひどくなっていって痒みもすごくなってきて、私はこれやばいと思っていたんですが、お医者さんはですね、まあよくあることみたいな感じなわけなんです。
で、3時間近く経ってからですね、意識を失ってしまったんですよ、病院の中で。これはお医者さんも本当に一歩間違えていたら命を落としていた可能性があったレベルまでいってしまったんですね。
で、私はあの時ですね、本当に娘の異変に気がついておりましたので、もう大声でですね、私エピペイン持ってますんで打っていいですかって、打たせてくださいって言ってですね、無理やり私がちょっとお医者さんがもうちょっと様子見ましょうみたいな言っていたレベルだったんですが、私がちょっと本当にやらせてくださいとやばい状態だということを私が判断してお医者さんに承諾を得て
ということがありまして、その後ですね、やはり病院側から直接私たちは謝罪を受けておりまして、判断がちょっと遅れていたのは本当に申し訳ございませんでしたということで、確信するわけですよ、こういうことが何度かあると、この子の命をお医者さんでさえ守ることはできないと最後に守れるのは自分たちしかいないというところで、自宅を避難所にするしかないよねということで自宅を購入するという流れになっていて
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それは次回以降、防災の話につながるので今日は省きたいと思います。こういう自助党の生活で一番困るのは外食ですね。次に旅行です。まずですね、どこへ出かけるにしても食物アレルギーに対応してくれるお店があるかどうかというところから始まるわけなんですね
食物アレルギーに対応しますみたいなことがホームページとかに書かれていたとしても、聞いてみると実質、除去食ということが多いんですよ。除去食というのはどういうことかと言いますと、給食なんかもそうなんですけど、学校のアレルギーを取り除いて提供しますという意味なんですね
そうしますと我が家の場合、何がメニューに残るんですかって話になるんです。白米と味噌汁と納豆と魚肉野菜みたいな感じで、まあその味付けもドレッシングはね、なかなか限られていたりですとかいうことで、それで料金は変わらなかったりですね
しかもプロの料理人が作っているとしてもですね、やっぱりどうしても味がね、おいしくないというのがデフォルトと言いましょうか、なんですよ
しかも恐ろしいことにですね、アレルギー対応してくれているメニューを食べてもですね、症状がたまに出たりですね。これは私の友人のアレルギーのお子さんの話ですけれども、かなり有名な一流ホテルで、アレルギー対応もしっかり食べているということを謳っているホテルで、事前にですね、やりとりもしっかりした上で行ったんだけれども
食べたら症状が出てしまって、ちょっと倒れてしまったと、救急搬送されて、後になってわかったことが、その当日の担当の調理の方が間違えて、乳入りのベーコンをスープに使ってしまっていたということがわかったわけなんですね
見落としてしまっていたのかもしれません。やっぱりね、これだけの一流のホテルの、そういうしっかり対応していると事前にやりとりをしているところでもミスが出るということで、それはしょうがないことですよね。人間がやることですから、100%間違いを犯さないなんてことはありえないわけです
私でさえですよ、最近はないですけど、娘が5歳ぐらいまではですね、ちゃんと見たつもりで買ってきたふりかけに小麦が入っていたということで、食べさせてしまって、症状が出たということがあるわけで、どうしても見落としてしまっていたりすることは、親でもありますのでね、難しいんですよね
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ただですね、ものすごくやっぱり人生制限されてしまうんですよ。出かけられる場所、暮らせる場所がどうしても限られてしまいます。やっぱりね、食っていうのは命の基本ですからね。これも食べられない、あれも食べられないっていうのはもう本当に、じゃあどうやって生きていけばいいのっていう話なわけですよ
幼稚園の時もですね、幼稚園なのでハロウィンパーティーですとかクリスマスパーティーですとかね、ピザ会ですとかあるわけなんですね。それでつらかったのはですね、やっぱり当たり前に普通に乳も小麦も卵も使われているお菓子だとか振る舞われるわけで、うちのことは全く考慮されていませんよね、当然ですよね
ただそれがやっぱり私はね、やっぱり当時はつらかったですね。やっぱり寂しさ、孤独、自分がいないものとして扱われているような感覚、透明な存在にされてしまっている、無視されているようなことがやっぱりつらかったんですよね
ピザ会なんかはね、うちの子食べられないんですけどどうしたらいいでしょうかねって相談すると、ちょっとお休みしてもいいんじゃないかなみたいな言われて、うちは結局その日はお休みしたんですけれども
私としてはピザ会は何のためにやっているのかなっていうところから考えるわけですよ。みんなが楽しむ、みんなで同じ釜の飯を食うとかって言葉もありますけど、じゃあうちは何なの?同じ釜の飯は食えない、うちは仲間じゃないの?みたいなね、ひねくれてましたよね
あとね、ママともとかにもいろいろ夏祭りに誘われたり、いろいろするわけですよ、誕生日会とか。みんな楽しそうにね、チョコバナナとかたこ焼きとかクレープとかソフトクリームとかクッキーとかケーキとかもうあれこれ食べるわけですよね。そういうのを想像するとどうせうちの子が食べられるものなんてないよねって。
かき氷とわたあめぐらい、あとじゃあキャンディーぐらいうちはせんべいと持ってくぐらいみたいな。ほんといじけてましたよ。
娘がね、5歳ぐらいまではやっぱ暗黒時代でしたね、私の黒歴史ですね。もうね、どうせ誰もこの辛さわかってくれないとかね、どうせ私たちのことなんて誰も考えてくれないみたいな感じでですね。
もうね、どこでね、なんか出されてもですね、ごめんねこれは小麦が入ってるからダメよとかね、こっちは乳が入ってるから食べられないねとかね、これは卵が使われてるからごめんね、やめとこうねとかっていう感じでですね、もうそのたびにもう心の中ではドス黒い感情が湧いてしまうわけなんですよ。
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当時はもうあれも食べられないこれも食べられない。もうなんかかわいそうかわいそう。なんとかみんなと同じものが一緒に食べられるようになってほしいみたいなね。なんでこの子だけこんなに食べられないのみたいなね。もう本当に自己憐憫に陥っていましたよね。
まあやっぱり今もね、そういうこと、感情が一切起こらないかというとそんなことはないんですけれども、やっぱりですね、2度娘が命を落としかけたということを経験したということと、もう一つはですね、事情が3歳ぐらいのときだったと思うんですけど、家族でね、動物園に行ったときにたまたま重度心身障害のお子さんをクルースマイスで押しながら回っているお母さんとすれ違った。
ですよね。
よく見えなかったんですけど、おそらくそのお子さんは6歳とか7歳ぐらいの感じで、チューブみたいなので多分タンを出すみたいなものをつないでいたような気がします。
おそらく見た感じ、歩くことも喋ることもできないんだろうなと。ご飯もおそらくですね、毎回お母さんがペースト状にして全解除で食べさせているような状態ではないかなと思ったんですね。
そのお母さんは目が見えているのかもわからない、聞こえているのかもわからないお子さんに一生懸命話しかけて、動物をいろいろ見せているわけなんですよ。
その親子の姿を見たときに、自分の小ささというか、なんて贅沢な悩みなんだと思ってしまったんですね。
お地上は目も見えるし、耳も聞こえるし、喋れるし、歩けるし、自分でご飯だって食べられるし、こうやって一緒にいろんな動物を見て楽しめるわけですよ。
小麦と乳と卵と蕎麦とオーブン器とイクラと夏類が食べられないからってなんだよって思ったんですよね。
そんなもんね、江戸時代の農民なんか食べてませんでしたからね。
贅沢病ですよね。
生きてるだけで本当ありがたいわけですよ。
白いご飯とお味噌汁と納豆と海苔と魚とお肉と野菜が娘は食べられる。
ガリガリ君ソーダもガツンとみかんもハッピーターンもポテコもふえラムネもグミも食べられるんです。
今は本当にいい時代でトップバリューのアレルギー対応シリーズっておいしいシリーズがあるんですよ。
米粉パンも米粉パスタも米粉ラーメンもお金を出せば買えるんですね。
ありがたい時代なんですね。
本当に勝手に一人で暗いトンネルに入り込んで私ってかわいそうってやってただけなんだなって。
そりゃねみんながねおいしいオムライスとかねおいしいソフトクリームとかねおいしいピザの話をねみんなが知っててみんなが食べてたら
娘だってねどんな味なのかないつか食べられるようになりたいなって思うと思いますよ。
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実際そう言ってます。
なんだけどそれってね
だからそれにはいちいち今もチクッとはするんですよ。
でもそれは仕方がないことなんです。
それって耳が聞こえない人が音楽の素晴らしさをみんなが語っていたり素晴らしい音楽を聞いている様子を見た時に感じる孤独感ですとか
目が見えない人がみんながね宇宙から見た地球の素晴らしさを美しさを語っていたり
映像を見ている姿に一緒にいる時に感じる爽快感とか
生まれつき歩けない子が鬼ごっこをして楽しそうに遊んでいるお友達を見て楽しそうだなぁ羨ましいなぁって思うのと同じものなんですよ
それは仕方がないもので自助が背負っていくべきもの
私に肩代わりはできないんですよね
ただ9年間ね私も自助と一緒に生活してきてますのでその荷物の重みみたいなのはなんとなく想像はできる
本当はみんなそれぞれの荷物を背負って生まれてきてるんだと思うんですね
ただお互いの背負っている荷物の中身っていうのは見えないんですよ一見
だからみんな楽しそうだなぁとかねみんないいなぁ簡単に生きてて羨ましいなって思えるわけですよね
第30回の誰もがみんなマイノリティという放送会でもお話ししているんですけど
私はこの事情が生まれてきて私の子供になってくれたおかげで
いろんな障害を持っているお子さんのご家族のお気持ちですとか
いろんなマイノリティな立場に立たれている方々の状況っていうのがなんとなく想像できるようになった気がするんですよね
優しさっていうのは私は想像力のことだと思うんですよね
相手が背負っている荷物の重みっていうのを想像できるかどうか
荷物の中身っていうのは見えないんだけれども
お互い大変だよねっていたわり合えるだけでも心が軽くなると思いますし
やっぱりもう一個言いたいのはね
もうねうちの子はね何も食べなくて困るとかね
ご飯で遊んでばっかりでイライラしちゃうとかって子育てにおいて
食事の悩みって結構皆さん抱えていらっしゃるんじゃないかなと思うんですけど
もうね何でも食べられること自体素晴らしいことなんですよ
もうそれが当たり前じゃないってことを知っていただきたいなと思うんですよね
うちなんかねもうほんとみんなにね
一体ちゃん毎日何食べて生きてるのって言われるんですけど
まあねなんでねやっぱり標準より体は実際小さいですしね痩せてます
でもねもう心はとっても元気なので
もうね皆さんにはねうちなんかね小麦も乳も卵も蕎麦も大麦もイクラも
夏にも全然食べられませんけどこんな元気ですよって言いたいんですよ
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大丈夫ですよって
まああと贅沢なお願いかもしれませんが
もしできたらですねお子さん同士が遊ぶ時とか何とかパーティーをする時とか
お友達に遊びに来た時とかに一言でいいので
食物アレルギーとかないとかって一言聞いてもらえるだけでも
あなんかねそうやって聞いてもらえるだけで私はね
そういう人がいるっていうことを想定してもらえてるっていう
それだけですごくありがたいし安心するんですよ
なんでその一言でいいので
何かお子さんの集まりとか
お友達同士でも大人でも今いると思いますのでね
一言よく知らないお相手とかと一緒になる時には
何かアレルギーとかありますって一言聞いてもらえると
とっても受け入れてもらえてるなって
私はここにいて大丈夫なんだなって思えるので
それを贅沢ながらお願いしたいと思います
なんかちょっとねまとまりなくベラベラ喋ってしまいましたけれども
防災について話す前に
うちがちょっと特殊な事情があるということを知っていただくために
今日は自助の食物アレルギーのお話をしてみました
お聞きくださりありがとうございました
また次回お会いしましょう
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