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普通の幅を広げていく、社会福祉士のお気楽ラジオ。この放送は現役の社会福祉士で、障がい子育て奮闘中のTadaが、人と環境の交互作用に着目して発信を通じ、皆さんの中にある普通の幅を広げ、誰もがお気楽に過ごせる社会になるためのヒントを共有するラジオです。
皆さんおはようございます。社会福祉士のTadaです。7月16日水曜日、今日の放送を始めていきます。よろしくお願いします。
はい、ということでね、1週間も真ん中の水曜日になってきましたけどもね、皆さんいかがお過ごしでしょうか?
僕はというとですね、昨日、実は1日お休みをいただきました。仕事のお休みね。
そう、お休みを取ってね、何をしていたかというと、息子のね、眼科の受診に突き沿いましたね。
ここ数年はね、一応半年に1回ぐらいのペースで受診をしているんですけども、
うちの息子、ダウン症を持って生まれてきた、現在9歳の子供なんですけども、
ダウン症を持って生まれてきた子供ってね、実はかなりの高確率でね、何らかの目の病気を持って生まれてくるんです。
80%以上という風に言われているかな。
でね、うちの子は炎死と卵死をね、持って生まれてきたみたいですね。
なので絶賛治療中なんですけども、この治療っていうのがね、人間の視力、視覚っていうのは、
生まれてから徐々に発達していてね、大体8歳頃まででね、もう完成しちゃうよっていう風に言われてるんですよ。
だから本当にね、早期治療していかない、早めに早めに治療していかなくちゃいけないっていうのがこの目の治療なんですけどね。
そんな感じでね、実はかなり小さな頃から眼鏡をかけています。
日中の活動中はね、割とね、眼鏡かけて過ごしてくれてたんですよ。
でもね、1年前ぐらいからあまりね、かけなくはないんだけど、
かけてるんだけど、レンズをね、いじるようになったんですよね。
しかもこう、レンズを内側からこう、コショコショ触るような感じ。
その時はね、結構もう使ってた眼鏡だったので、細かい傷がレンズに入ってたこともあって、
ちょっと見えにくいのかなみたいな風に思っててね、
まあ、慎重すればきっと良くなるだろうみたいな軽い感じで構えててね。
年明けに眼鏡慎重したのかな?なんだけどね、さらに酷くなったような感じがしてさ、
まあ半年以上経つわけですけど。
で、そして眼科受診に至ったわけなんですけども、
まあ、このことを相談したわけですよ。
だってさ、ずっとね、レンズを内側から触ってるっていうことは、
片手がもうその作業に取られてしまってるんですよね。
そう、危ないじゃないですか。片手塞がってる状態ですよ、常に。
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だからね、まあその原因もわかんないし、日中活動中、
学校とか放課後等でサービスとかありますけども、
基本的にはかけさせていただきたいですけども、
危ないときはね、もうやむなしということでね、
無理はさせないようにはしてたんですよね。
ただやっぱ原因が知りたいなという風に思って、
先生に相談をしたりしたんですけども、
とりあえずね、昨日やったことは、
目の検査、強制度のね、眼鏡をかけての目の検査をやったんです。
強制視力でね、1.0ぐらいはね、ちゃんと出てたので、
やっぱり一生眼鏡はいるのかなという風に思ったりはしたんだけど、
とりあえずね、昨日の見立ての中ではね、
2つ候補があって、1つ目は、
鼻当て、眼鏡の鼻当てがあるじゃないですか。
これが嫌で、レンズを押し上げるように、前に押し出すようにして、
鼻当てが鼻に当たらないような空間を作ってるんじゃないかというのが1つ。
そしてもう1つは、視力が治療によって向上していて、
眼鏡がいらないと思う場面があるんじゃないかみたいな話をいただきました。
でも結局ね、そこら辺の話を進めるために必要らしい、
ラガンの視力測定ができなかったんですよ、昨日は。
だからね、次少しね、半年に1回だったのを少し間隔を狭めてね、
次回受診の予約をすることになったんですけどね。
そんな感じで、とりあえず我が家の息子の眼鏡問題っていうのは、
保留という形になりました。
いやー、実にね、もどかしい。
うん、早く分かりたいよね。
でもね、昨日はほんとね、いろんな検査がうまくできなくって、
なんかね、そういう意味ではこっち側も申し訳ないなって感じがしてさ、
誰も悪くないよねって思いつつ、
僕はね、ぐったりしちゃったんですよね。
そんな感じのところからね、今日はね、本題に入っていきたいと思います。
今日のタイトルはね、「君の声を聞かせて知的障害がある家族と暮らすということ。」
というタイトルでね、お話をしていきたいと思うんですけども、
もうね、前段のね、小話の続きからなんですけどね、
昨日のね、眼科の検査がいろいろうまくできなかったっていうお話をしたんですけども、
うまくできなかった理由っていうのはね、もうズバリ息子の機嫌が悪かったんですよ。
そう、これに尽きる。
いや、普段はね、やれてる検査でもすぐにね、「いや!」
で、別の検査に変えても、「いや!」って。
分かってるんです、理由はね。分かってる。
実はね、週末からね、ちょっと不調でね、完全回復してない感じだったの。
咳がね、結構出てて、寝れない時間も多くなってたのかなっていう風に思っててね。
だから、大事をとってね、月曜日は学校休ませて、かなり回復した状態でね、
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臨んだ昨日だったんですけども、うまくいかなかったね、やっぱり。
朝起きた時からね、やっぱちょっとね、様子がおかしくってね、
機嫌悪いなっていう風に思ってたので、
それがそのまま病院でも出たかなっていう感じ。
親としてはさ、検査を早くしてほしいのよ。
だって早く原因が分かったら、眼鏡問題もさ、早く解決できるかもしれないじゃん。
でもね、彼は自分の不具合を、不調をね、うまく自分で伝えることができないんですよ。
これだけでは、眼鏡のことだけじゃなくてね。
もちろん彼なりに成長してて、今はね、本当によく喋るようになりました。
日中起きてる間はずーっと喋ってる。
でもね、それが何を言ってるか意味がキャッチできるものはすごく少ない。
本当に1割、1.2割ぐらいなのかなっていう風に思うし。
いやー、本当さ、喋るようになったっていうことだけでもすごく嬉しくて、
赤ちゃんの頃なんてね、夫婦で喋んないからアテレコ大会したりとか、
あともう勝手にその難語みたいのを解釈して、もうね、その難語と会話してみたりとかね。
そんなことをよくしてました。
これね、本当あのお気に入りのね、ショート動画があるんで、概要欄にちょっと貼っておきますから、
TikTokとかね、えっとInstagramで見れるかな、どっちかのね、リンクを貼っておきますんでね。
よかったら見てみてください。
ちょっと脱線したからね、ちょっと話戻すけど、
まあつまりね、彼は自分の不具合をうまく自分で伝えることができないのよ。
まあね、だいぶ通じることも増えてきたんだけど、
同年代の低経発達の子たちと比べるとね、それはそれは運命の差ですよ。
今回のことだけじゃなくて、やっぱ体調不良による頭が痛いよとか、お腹が痛いよとか、
そういったことをね、うまく伝えることができない。
だからレンズのね、眼鏡に、眼鏡のレンズにね、手を入れて浮かせている理由も当然わかんないんですよね。
もちろんね、その行動の一つ一つにきっと理由はあると思うんですよ。
でも伝えるすべがなくて、なおかつわかんないからこっちももしかしたらと思って質問してみるんだけど、
その質問の意図も多分彼の持っている語彙の中ではおそらく汲み取れてないんじゃないかなというふうに思うんです。
フリーズしたりするからね。
いや、ほんとね、まあでもだいぶよくはなってきたんです。
数年前まではね、伝わらないことが多すぎて、よくね、自分自身の頭を叩いてたの。
もう悔しくってだと思うんだけどね。
それを見ているのが本当に痛々しくて、そして同時に理解してあげれないことにね、本当に申し訳ない気持ちがあったなというふうに思います。
今はね、だいぶ自分でも伝わることも上手になったし、伝えることも上手になった僕らに対してね。
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僕らも彼の行動から汲み取ることが上手くなってきたので、そういうふうに自分の頭を叩くくらい伝わらないよくそみたいなことはね、めちゃくちゃ減ってはきてるんですけど、
まぁ今回みたいなことがあるとね、やっぱり上手く伝えられない悔しさからか、自分自身の頭を叩いてたんですよね、昨日は。
伝えたい息子、分かりたい僕ら。
こんな時にドラえもんの秘密道具のさ、翻訳こんにゃくがあればいいのになーってね、マジで心から思う。
もうなんかさ、彼の気持ちをね、知るために、理解するために、少しでも力になればなーっていうふうにならないかなーっていうふうにね、そんな思いもあって取得した公認心理士っていうね、心理系の国家資格なんですけど、この資格。
学び得た力だけではね、全然どうにもなんない。
いやてかね、心の勉強っていうのをすればするほど分かったのは、これ僕の場合ですよ、分かったのは、人はね、人の気持ちを完全に理解することはできないんだなーっていうことかなーっていうふうに思ってます。
だからこそ人の心はね、おこぶかくて面白いのかもしれない。
でもね、時にそれがとても辛い時もあります。
知的障害のある家族との暮らし。
これがね、僕が今お話ししたことが、すべてのケースに当てはまるわけではないと思います。
でもね、きっと同じ思いや同じ悩みをね、抱える方々がいらっしゃると思うの。
またね、知的障害に限らず、やっぱりね、いろんな理由で自分で伝えたいことを伝えられない人がね、家族にいる方々も同じように思って、同じ悩みを抱えてるんじゃないかなーっていうふうに思う。
そういう人たちに伝えたいのは、一人じゃないですよっていうこと。
でも、万人に向けた解決方法なんてのも、今はきっと存在しない。
だから言えるのは、一人じゃないよっていうこと。
可能な中でのね、対話を繰り返して、模索して、少しずつ進んでいっていくしかないのかなーっていうふうに思います。
まあね、この放送では僕自身もね、これからもたくさん学んで、そしてね、その学んだことをいろんな形でね、共有していければなーっていうふうに思います。
これは、同じような境遇の方、参考になれば嬉しいし、もちろんね、アドバイスいただくっていうことも嬉しいです。
そしてね、同じような境遇の方でなくてもっていうか、この放送をお聞きのリスナーの皆さんは、同じような境遇じゃない方もたくさんたくさんいらっしゃると思います。
そっちの方が多いと思います。
でも、そういった方がこんな暮らしがあるんだっていうことをイメージしてくださるだけでも嬉しいです。
だってこれまさに普通の幅が広がるってことじゃないですか。
音としては聞こえるんだけど、意味としては聞こえないことが多い生活です。
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君の声を聞かせて、僕も聞き取れるように頑張るから。
ということで、今日はエンディングのお時間になります。
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それでは、今日も素敵な一日に。
お会いでは、社会福祉士のタダでした。
またおいで。
