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皆さんこんにちは、ゆーすけです。
このチャンネルは、病院薬剤師として働きながら3人の子供の子育てをしている僕が
忙しさに負けず、日々挑戦をもっとおり
日常の気づきや子育ての話、時にはお薬にまつわる話を
皆さんと楽しく共有するチャンネルです。
今日、むっちゃくちゃ暑いですね。朝からね、もう。
今、僕は京都に住んでるんですけど
今日は最高気温36度まで上がるみたいで
ほんと暑いですね。皆さん、熱中症には気を付けてください。
7月に入りましてね、保育園でもプール始まりまして
またね、荷物が増えましたね。
プールの水着とタオルと
あとね、長男がもう年長なんで普段昼寝してないんですけど
このプールの時期だけはね、プール入った日は昼寝をするっていうところで
お布団がね、また増えまして一人分
なので、なかなかの荷物ですね。月曜日、金曜日はね、すごい荷物なんで
ちょっと梅雨時期でもあるんで、これにね、雨が重なるとね
本当に草芸がカオスなんですけれども
まあね、そんなこと言ってても仕方ないんで
頑張っていきたいなと思います。
実は今日はですね、平日なんですけど
宿直明けからの休みっていうことで
平日の休みがね、貴重なんで
平日しかね、できないことがね、あるじゃないですか。
例えば役職関係とかね。
僕今、海洋性大腸炎っていう難病を持ってるんですけれども
それがね、指定難病っていうのになるので
特定医療費支給認定っていうのがありまして
言ったらそういった難病の治療費だったりっていうのを
国が補助してくれるというかね、制度なんですけれども
それの更新がね、1年に1回ありまして
毎年6月前ぐらいになると
更新のお知らせが届きまして
更新してくださいとなるんですけれども
結構これがね、めんどくさくてですね
めんどくさいと言っちゃダメなんですけど
書類がね、提出書類がたくさんありまして
ちょっとざっと言うと
その申請書みたいなものがまずあって
診断書ですね
かかりつけの先生に書いてもらう診断書があって
今まで使ってた受給者証の写し、コピーを取る
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保険証のコピーを取る
住民票を取る
あと市町村民税ですね
課税証明書を取ってくる
その他にも同意書だったりとかですね
自己負担の上限額を管理している票の写しをですね
過去12ヶ月分取るとか
あとアンケートとかね、いろいろ入ってまして
10個ぐらいですかね、書類を揃えてですね
送らないといけないというのが毎年恒例なんですけど
ありまして
ちょっとこれがね、かなり面倒なんですけど
これをしないとね
何かあった時に治療費すごいかかってしまったりするので
きっちりね、やらないといけないなって思ってるんですけど
僕の患っている海洋性大腸炎っていうね
難病はこの難病の中でもね
割とかかっている方が多い難病でして
多分国内でもう20万人ぐらいいるっていうふうに
言われてたりします
そもそも難病とはっていうね
ちょっとお話ししたいんですけど
一応規定されている難病とはっていうのは
まずその病気になる原因がはっきり分かってないっていうこと
治療方法がしっかり確立していない病気であるっていうこと
その病気にかかることによって長期間にわたって
治療が必要になるっていうことですね
その3つが揃うと難病っていうふうに言われてたりします
さらに指定難病っていうのがありまして
その難病の中でも
だいたい1000人に1人以下ぐらいの珍しい難病
しっかりその難病を診断するための基準が
ある程度確立しているものっていうのが
この指定難病っていうものに指定されまして
その指定難病に関してさっき言ったね
医療費の助成をしてもらえるっていうところがあります
この指定難病に指定されている病気っていうのは
今338個ありまして
これだけ医療が発展している今でも
338という指定難病があるっていうのは
ちょっと驚きかもしれないんですけど
その中の一つが僕も患っている海洋性大腸という病気で
その指定難病の中で一番かかっている患者数が多い病気でもあります
この海洋性大腸という病気に関しては
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1000人に1人より珍しいっていうところが
ちょっと怪しくてというか
多分それより超えちゃっているのかな
20万人ぐらいいるので
そこまで珍しい病気ではなくなってきてしまって
この難病の指定を外されるのではないかということを
ずっと言われていまして
一応現状は指定難病のままではあるんですけど
この特定医療費の支給認定をしてもらえるかどうかというのは
ある一定の重症度を超えた場合だけが認定されるという形にはなっています
僕も今実際はですね
この病気は良くなったり悪くなったりを繰り返すんですけれども
今はそんなに悪くないというか
割と安定している状態なので
軽症の部類には入るんだと思います
本来だったらこの指定が外れる可能性があるんですけれども
その軽症例の中でも軽症で軽症降額という
ちょっと特例みたいな制度がありまして
この1年間で払った医療費
特にその月の医療費がある一定の額を超える月が3ヶ月以上あった場合に
軽症であっても支給認定されるという制度がありまして
それがあるおかげで今この指定難病の枠に僕は入っていて
ちょっと医療費は国から補助してもらえるという状況にはなっているんですけど
これがないと本当に馬鹿にならなくて
それを理由に病院をかかる頻度を下げたりとか
高いお薬を使わないようにしたりとかして
適切な治療ができないというケースもあるみたいなので
本当に難しいところなんですけれども
ただこの病気もまだ原因というのははっきり分かっていないですし
感知することもできないというところで
性質的にやっぱり難病と言われる病気にはなるかなと思いますので
難しいところなんですけど
今日申請の準備を役所関係もあるので
平日の貴重な休みということでいろいろやってました
ありがたい制度ではあるんですけど
申請のために結構時間を食われるっていうのは結構辛くて
これがマイナンバーカードとかの絡みで
全部オンラインで完結するというか
そういう形になってくれたら嬉しいなと思うんですけど
マイナンバーカードも賛否両論あると思うんですけど
ちょっとそこはこれからのマイナンバーカードの普及に期待かなとは
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個人的には思っています
ちょっとよくわからない話になっちゃいましたけれども
そうだ薬の相談とか薬剤師に聞いてみたいことがあれば
レターを送ってくださいってちょっとお願いしてたんですけど
送ってくれた方ありがとうございます
引き続き募集してますので
また今月どこかでライブしたいなと思ってますので
ぜひレターなりライブに参加いただくなりしていただけたら
とても励みになりますのでよろしくお願いします
それでは皆さん良い一日をお過ごしください
ゆうすけでした
