2023-11-20 18:13

#148 page 153もやもや病の交流について感じたこと

11/20本日読んだページ #148 page 153-154
The patient was intubated, the attending and I were scrubbed and ready to begin. I picked up the scalpel and incised the skin just above the ear, proceeding slowly, trying to make sure I forgot nothing and made no mistakes. With the electrocutery, I deepened the incision to the bone, then elevated the skin flap with hooks. Everything felt familiar, muscle memory kicking in. I took the drill and made three holes in the skull. The attending squirted water to keep the drill cool as I worked. Switching to the craniotome, a sideways-cutting drill bit, I connected the holes, freeing up a large piece of bone. With a crack, I pried it off. There lay the silvery dura. Happily, I hadn't damaged it with the drill, a common beginner's mistake.
I used a sharp knife to open the dura without injuring the brain. Success again. I began to relax. I tacked back the dura with small stitches to keep it out of the way of the main surgery. The brain gently pulsed and glistened. The huge Sylvian veins ran across the top of the temporal lobe, pristine. The familiar peach convolutions of the brain beckoned.

【この本に関する紹介動画】

https://www.youtube.com/watch?v=K1iR0-ydRFc

https://youtu.be/jWVIsS7-8D4

https://youtu.be/6VacgRdKqjM


* 🎗️ Resilience in the face of terminal illness
* 📝 Importance of open and honest communication
* 💖 Finding meaning and joy in life despite suffering and loss


#英語音読 #洋書音読 
#Whenbreathbecomesair
#いま希望を語ろう〜 「生きる意味」早川書房
📕When breath becomes airの本📕
https://www.kinokuniya.co.jp/f/dsg-02-9781784701994

When Breath Becomes Air https://amzn.asia/d/drGuE2B

 

📘わたしが去年医学英語検定に向けて学び、
今年から読書を習慣目標に、洋書も読み出すようになりました。
そして、この本では、以前学んだ単語にもたくさん出会えたこと、
医療現場と患者家族の苦悩もイメージができたこと、
それが完読につながりました。

この本を読むのは2回目で、
音読を録音し、発信を挑戦中です。

途中から #声日記 として、その日の思いをつらつらと喋ったりしています。




📘私が音読の配信を始めるきっかけは
#1の放送でお話しています

継続して、緊張感は少しもちつつ、
配信のプレッシャー感じながら
英語に毎日触れるためです。

1人言のように話しています。
ふと我に返り、録音していることを
思い出し、等身大の私です。

事前準備なく衝動的にとりあえずやり始めました。
英語学習先の目標は、
1、私が楽しく学び続けることで幸せを感じること、
2、医療現場での、コミュニケーション、相手への安心感に繋げたい。

【自己紹介】はご興味あれば、
プロフィール欄に記載しています。

ここまで、読んでくださりありがとうございます。

---
stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。
https://stand.fm/channels/62d3519f1459d9dde088d99f
00:07
みなさん、こんにちは。いかがお過ごしでしょうか。
この放送はですね、私しまりぃが英語学習を継続のために、
要所を1日1ページ音読していこうと思って、とりあえず始めてみた放送になります。
最近では、その日の思いだったりとか、出来事だったりを、
自由気ままに台本なしで喋って、自分の気持ちを落ち着かせる時間にもなっています。
なのでですね、他の配信とか放送と違いまして、
有益な内容があるというわけでもないですし、
整理して、うまくまとめて、10分以内に収めるとかっていうのもできておりません。
なので本当に、ちょっと自分のための放送になってますけど、
もしよかったらお付き合いしていただいたら嬉しいです。
今日はですね、私週末に、
旧ツイッターXのですね、
共通のお友達とスペースで、
夜に話すことができたことと、
あと、昨日オンラインのウェブ公演で交流ができたという話をしたいと思います。
私は概要欄にも書いているように、脳血管の難病がありまして、
動脈効果のように血管内が細くなって詰まるとかいうのではなくて、
ただ症状としては同じで、徐々に脳、血管自体が細くなっていくという難病で、
一度、それで右側の方は手術して血流を保つために、
頭を開けて太い血管と細い血管を結んでバイパスの手術をしています。
なので皆さん通常とは違う血流ですけど、それで頭の脳の血流を保っているような感じです。
私の病気、モヤモヤ病という名前が思うところがありますが、
いろんな歴史があって、このモヤモヤ病という名前なんです。
そういった話も昨日、ウェブの公演会というのは患者会の公演会でした。
03:04
急遽知ったので参加したんですけど、そこでモヤモヤ病のお子さんを持つ親御さんだったり、
当事者、私のように疾患を持っている当事者の方が全国からオンラインと会場で集まって、
東京の会場だったかな、合計50人くらいだったそうですが、そういった公演会に参加しました。
去年もそういったのがあったんですけど、今回初めて交流会みたいなのに参加して、
初めてわかってもらえるというか、安堵感みたいな、安心。
頑張って説明しなくてもわかってもらえるという安心感がありました。
私はどうしても自分の今の状態をうまく言語化して説明するのが苦手で、うまくなれよという感じなんですけど、
表情とその人との人間関係でいつも立っているような感じがありまして、
相手が汲み取ってくれるというのに甘えてきたので、本当に下手くそなんですよね。
今回初対面の人でしたけど、交流会で、アイスブレイクでZoomで何人か少人数で話す機会があったときに、
私が今困っていることを職場での困っていることを伝えたら、すごいわかってくださって、本当にありがたかったですね。
その講演会での交流会と、前日にたまたまその講演会のことを教えてくれた人が、
Q2Xのスペースでその方が教えてくれたんですね。
その方と、みんな同じ疾患を持つ人たちの集まりなんですけど、そのためだけに私、Xのアカウントをもう一つ作っていて、
夜、短時間かなと思ったら、みんな自由に話ができて、世代もバラバラで、20代から40代くらいで集中していたんですけど、
06:06
話することができて、ありがたかったですね。知らない間に1時間とか2時間、不思議とその時間は何かを入れたというわけでもないけど、
情報は入れたんですけど、みんなそれぞれ頑張っていることがあったり、自分のことをうまく説明しなくてもわかってもらえるというのがすごくありがたかったなと思って、
今、そのことを残しておきたくて撮っています。
はい、今日今月曜日の朝6時、朝5時20分から、私が聞いているボイシーのパーソナリティのメジャポジラジオというのがちょっと10分ほどあるので、それを今日聞きまして、
いつも5時から5時25分まで英会話をオンラインしているので、なかなかちゃんと聞けていなかったんですけど、
でも参加はしていて、今日は英会話の方を30分間押しにして、4時半から4時55分にして、その後ゴミ出しに行って過ごしていたので、今日はバッチリ最初からラジオは聞きました。
で今、朝ごはんを作って、ちょっとした時間で撮ろうと思ったら、かれこれ7分ぐらい経っていましたね。
今日実は5日ぶりの収録になっているので、週末も平日も撮れなかったですね。撮らなかったというか。
今日はちょっと残しておこうと思って、録音ボタンを押しました。
やっぱりその時の思いとかって、わざわざ書くほどでもないけど、ちょこちょことXではポストして残しているんですけど、声として自分の記録として残しておこうと思いました。
で結局音読の方を遅くなりました。概要欄の方に読むページを貼り付けておきます。
ちょこちょこと進めて、なんかもういいかなと思ったりもするんですけど、ちょっと私これ一冊はちゃんと読み切って、ちゃんと音読しきりたいというのがあって、これ終わったらすごい達成感かなと思います。
この後は私したいことがあって、病院での患者との会話、これ何回も練習しているやつを1日ワンエピソードごと会話形式の成りきってやっていきたいなというのがあるんです。
09:03
そのためにこの一冊を途中でやめるのも気持ち悪いので、ちゃんと読み切ってからやっと終わったというので、次にムーブオンしていきたいなと思います。
本当に仕事での達成感があまりないから、ちょっと自分で一つ一つ小さなスモールステップでやっていきたいなと思います。
かつ楽しいことじゃないと嫌なので、今の音読も楽しくないことはないんですけど、ちょっと難しくて調べるのがめんどくさくなってて、適当になってきているので考え直そうかなと思いつつ達成でやっています。
嫌ではないんですけどね、メディカル、医療英語が出てくるので楽しんではいてます。
じゃあちょっと読んでいきます。本はWhen Breath Becomes Airのポール・カラネシさんの本の153ページ、上の5行目のところからですね。
おっぺに糖尿生活をしていて、もうちょっと結構ターミナル、週末期なんですけど、やっぱり自分は脳神経器回復してまたおっぺに戻るところですかね。
忘れちゃった私。
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はい。
頭。
怪盗術ですね。
のところをまさに説明してて、
久々の手術で、
著者のポールさんが、
自分の腕は覚えてたって、
久々のオペだけど、
何週間ぶりかな。
戻って、
感覚を取り戻してる感じですね。
ここを最初に読んだ時に、
言葉でこうやって表現できるって、
すごいなと思いました。
いつも画像で怪盗術とか、
映像を見たりとかして、
雰囲気はわかるんですけど、
英語で書いてると、
だからイメージができるから、
英単語を多少わからなくても、
イメージができますね。
私も実際こういう怪盗術を受けたんですけど、
ちょうど耳のところからガーッと開けて、
頭蓋骨を切った時に、
甲膜を切って脳の実質を傷つけないように、
ちゃんとやっていったって書いてましたけど、
最初のミステイクが、
よくあるミステイクって怖いですよね。
傷つけられた。
ドリルで開けていくところとか。
もしモヤモヤ病の方が聞いてたら、
みんな怪盗術を受けてるから、
自分もこういうのを受けたんだって、
親近感を持って喋りましたけど、
多分それ以外の方だったら、
気持ち悪いで終わるのかな、どうなんでしょう。
私、医療者でかつ、
自分が患者っていうのもあって、
すごくピンポイントでこういうのが好きなんですね。
これ笑えないとこだよとかよく言われますけど、
自分ではすごい楽しんでます。
はい、現実戻って、
現実ですけど、仕事に行く準備をします。
今日ももし聞いてくださった方がいてますから、
ありがとうございます。
それでですね、
今日最初に話してたモヤモヤ病、
名前は私好きではないんですけど、
英語で言うと受けたから、
この名前になったみたいです。
モヤモヤデビリスってMMDっていうのでね。
ただ日本語では嫌ですね。
モヤモヤ、もうなんか、
なんかしらモヤモヤっていうのを聞くし、
いや別に嫌っていうわけじゃないんですけど、
正直自分がこの病気になってから、
もうモヤモヤするとか、
この病気自体がなんかモヤモヤ、
なんか気持ちのメンタルっていう印象もありますし、
15:01
実際ね、メンタルにきますけどね。
頭の問題を抱えていると、
日常がうまくいかないし、
本当にこう、もう、
イライラすることもあって、
イライラ、モヤモヤすることはあるから、
もう仕方ないんですけど、
ね、ちょっと全然そのイメージと、
本当に実感は全然違うっていうのはね、
あんまり分かっていただけないんですけど、
でもまあ、何にもと知らなきゃ、
最初にね、言ってた、
モヤモヤ病の患者さんとか親御さんと交通したことで、
やっぱり私ってこっちで話すのが一番ホッとするんだなと思いました。
背伸びして、そういった疾患を乗り越えてないですけど、
普通のように健常者のように頑張って、
いつも振る舞っているけど、
包み隠さず自分の困ったこととかを言って、
分かってもらえる環境って嬉しいし、
それで私がこうやって社会復帰しながら苦戦していることを、
せきららにね、話すことが今後ね、
モヤモヤ病とか脳卒中の後でも起こりうる症状、
それは一緒なんです。
だから、いつ何時ね、脳梗塞とか脳出血で、
または交通事故で脳の壊傷を受けて、
肛臓脳器脳障害という後遺症が残った時とかに、
すごく励ませているというか、
頑張っている人がいるなという、
励ましの放送になれたらいいかなと思いました。
対象は狭いですけど、でもいいかなと思って、
だって少ないんですもん、実際そういう人が。
だから苦しいんです。
分かってもらえないというのが、仕方ないですけどね。
それが大多数ですし、
だからその中でいかに工夫しながら、
できることをやって、
自分が残された機能とかを、
頑張って生かしていくというのは、
私の残された課題だなと思って、
今日も頑張っていこうと思います。
全然まとめた気分でもまとまってないけど、
とりあえず、
今日の週末に思った思いを残しておきたくて、
収録しました。
長々と聞いてくださりありがとうございました。
全然10分以内にまとまらない。
ありがとうございます。
ではまた明日か、あさってか、
18:01
また戻ってくるようにします。
では聞いてくださりありがとうございました。
18:13

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