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皆さんこんにちは、まゆかです。
こちらのチャンネルは、自閉症スペクトラムの5歳の男の子と3歳の男の子を持つ私はまままゆかが、
発達障害児を持つままでも明るく前向きに過ごすことや、
仕事との両立を叶えるために試行錯誤する様子をお伝えしていくチャンネルです。
本日はですね、また長男の発達障害と診断されたお話を続きをしていきたいなというふうに思います。
これまでのところはですね、うちの長男が保育園から最初に発達の遅れを指摘されて、
そこから市の保健センターに発達検査に行き、
そしたらその後さらに市の児童発達支援センターというもうちょっと障害児を扱うところに来てくださいと言われて、
そこで小児科の先生から自閉症の傾向がありますと診断されたというところまでお話ししました。
その市の運営する発達支援センター、ちょっと療育施設と呼ばせていただくんですけども、
その療育施設で月に1回、作業療法士とか理学療法士の方と個別の訓練を1時間していました。
そこはですね、私も一緒に移動席して、その先生に相談事なんかもできたので結構良かったんですけども、
月に1回なので勇気を使って行っていたと。
なんですが、そこの市の療育施設ではもうこれからは訓練を行いませんと言われてしまって、
その理由はなぜかというと、やっぱり市が運営しているようなところなので、そんなに多くは受け入れられないと。
なので優先度的にはもう少し障害が重い子、しかも身体的な障害がある子とか、
あとは発達障害の子でももう少し知的障害の重い子とかがメインになってくるので、
うちの長男みたいに普段保育園に通われているような子はここでは見ませんと言われてしまったんですよね。
じゃあみんなどうするんですかというふうに聞いたところ、市の市営の療育施設ではなくて、
民間の療育施設があるのでそちらを受けてくださいと。
その民間の療育施設というのは、通うのにあたって市から受給者証というのをもらえば、
自己負担は金銭的な負担はないと。
民間の療育との契約というのは個別でしてくださいというふうに言われました。
それを最後の方に言われて最終に言ってくるよと思ったんですけども、
そんなふうに突然言われまして、そこから今度は私は民間の療育施設を探すというフェーズに移っていったということです。
まず受給者証を取りに行く必要があったので、市の障害なんとかかというところに行くんですけども、
その時に一瞬、あって思うんですよね。
障害ってつくところで、一瞬心がざわつきますよね。
やっぱり分かっているんですけど、この子が障害がどうだというよりは、
この子のために今は私は環境を整えていこうという気持ちで行っているんだけども、
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その障害なんとかかという文字を見ちゃうと、やっぱり一瞬心がざわつきましたね。
とはいえ、結局手続きをしなきゃいけないので手続きをしたわけなんですけれども、
そこで診断書を持って行って、受給者証を欲しいということを言ったら、
目標シートみたいのを作ってくださいと言われて、
それは子どものどうなって欲しいかという目標を書いて、そのために何をするのかみたいな、
本当に仕事の目標設定みたいな、そんなものを書かされるんですよ。
あとは1週間のスケジュールを書かされて、気象から、さすがにめちゃくちゃ細かいところも入れないでしょう。
気象と朝食とぐらいを書いたかな。この時間保育園。
その領域に通うんだったらどこを領域にするかというのを書きなさいと言われて、
その時私はまだ領域施設というのは見つけてなかったんですけども、
そしたらとりあえず仮で週に1回ぐらいで書いておいて、どの予備でもいいんで書いてくださいと言われて、
適当に何予備かに要いくとかって書いて、それを出したというのがあります。
これは本当に自治体によって違うんですけれども、多分自治体によっては相談員さんというのが1人ついて、
その方が考えてくれるようなんですね。私たちの市も相談員制度というのがあるんですけれども、
未就学時にはあまり相談員はつきませんと。ついたとしても未就学時の場合はやっぱりもっと障害の重い子についていると。
それも多分相談員さんがあまり多くないみたいなんですね。
なので、ちょっとそういうのをやって思ったのは、やっぱりうちの長男みたいな、
障害はあるけれども、軽いとか重いとかというのはあれなんですけれども、
普通に保育園で生活できているようなぐらいの子にはあまり手厚くないというか、
そこまで手が回らないんだろうなという印象を受けました。
しょうがないと思うんですけれども、そういう逆に中途半端という言い方がいいかわからないんですけれども、
そういう子って結構親に委ねられるので、結構大変だなというふうに逆に思いました。
あとは民間の入育施設はどうやって探すかというと、これは保育園を探すのと同じような感じで、
市のホームページに一覧が載っているので、そこから自分が通うところを探して、
実際に見学に行って探しに行くというような感じでした。
民間の入育施設も本当にいろんなタイプのところがあって、個別のところもあるし集団のところもあったり、
あとはお勉強系の、結構机に座って会話の練習とか言葉の練習とかパズルみたいなのを使ってやるところもあるし、
運動系、トランポリンやったりとかそういう運動系のところもあるし、
あとはもうちょっとドロンク遊びみたいな遊びの延長のところもあったり、本当にいろんな色なんですよね。
自分の子供をどこに通わせるかといったときに、どこがいいんだろうとあんまりわからないですよね。
その市の受給者証をもらったときに、市の障害なんとかかの人に、
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どういうところに行くかわからないと言ったら、それはやっぱりお母さんが見学して、
自分の子供に会うところに行ってくださいと言われてしまって、
確かに市の方からしたら、どんな施設があってというのもわからないし、
どんな子供がどんなタイプかというのもわからないので、
それしかないんだろうなとは思うんですけども、
そこもやっぱり結局親に委ねられるなというふうに思いました。
なので私は一段から自分が通いそうなところをいつ来つかピックアップして、
ホームページを見たり電話をして、どんなことをやるんですかというのを聞いたりしました。
そこでもう一個現実にぶつかるんですけれども、
結構9時から2時までですというのが多いんですよね。
2時に終わっちゃったら仕事どうするのみたいなところとか、
あとは親も一緒に来てくださいとか、そういうの結構あるんですよね。
あと土曜もあるけども、土曜やっぱり人気で埋まっちゃってるとかという感じで、
私はこれは仕事をしながらこの子を養育に通わせられるんだろうかというのを、
本当にすごいその時思ったんですよね。
どうしようと思って、なので多分そこで仕事を諦めている方とか、
逆に養育を諦めた方っていらっしゃるんじゃないかなというふうにすごく思いました。
たまたま私は運のいいことに、近所の民間の養育施設で空きが出たということで、
個別で夕方の40分くらいなんですけれども、
ところが空いてますということをちょうど言われたので、電話して聞いたらありますということで、
そこに今通っているんですけれども、平日の週に1回夕方なので、
私はその日を在宅勤務にして仕事を中抜けして、
養育施設に行って、そこからまた保育園にまず行って、保育園から長男をピックアップして、
養育施設に届けて、1回家に帰ってきて、本当にちょこっとなんですけどまた仕事をして、
終わったら養育に迎えに行くという生活をしています。
またちょっと長くなってきてしまったんですけれども、そんな感じの生活をしていると。
仕事も週に1回定期的に中抜けをするので、
上司とかチームの方には、長男が時期変更というところまで行っていないんですけど、
上司には行っているんですけどね、こんな状態なので、週に1回中抜けさせてもらいますというのを説明しています。
これは長男が最初診断がついた時から、実は上司には早めに相談をしていました。
上司の方も子育て経験のない上司の方だったので、
多分いきなり領域とか発達障害と言っても分からないかなと思ったので、
もうちょっと外部的な情報を持っていったりして説明したんですけど、
今となってはやっぱりそうやって職場の人に事情を伝えといてよかったなというふうに思っています。
というわけでちょっと長くなったんですけれども、
一応手続き的なところというか、そういうのはこれで一連落ち着いたかなというところです。
この一連の流れを通して、私が感じたことみたいなのを次回お話ししていきたいなと思っているので、
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もし興味がある方は続きも聞いていただけるとありがたいです。
本日もお聞きいただきありがとうございました。
