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2022-05-11 22:09

【潰瘍性大腸炎】腹痛がひどいので、病院に行ってきます。おそらく再燃してますね…

#潰瘍性大腸炎 #難病 #Podcast #クドラジ #kudoradi

GW前に病院に行ったのですが、あれから徐々に腹痛がひどくなって、現在では食事や睡眠が満足にできない状態になってます。

次の通院日が6月末で、そこまで我慢できたら良かったのですが、さすがに食事や睡眠が満足にできないのは辛いです。

なので、潔く病院に行ってこようと思います。

次は強化療法(点滴 or 皮下注射)になると思うので、詳細が分かり次第またお伝えします。

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00:04
どうも、みなさん、おはようございます。Kudoです。
5月11日の水曜日、朝の6時2分でございます。
はい、おはようございます。
えーと、どうだろうな、ちょっと音がうるさいかな。
ちょっとね、部屋にある空気清浄機がちょっと
うなっているので、もしかしたらちょっとこう、サーみたいな
ウーンみたいな音が聞こえるかもしれないんですけど、
あまり気にしないでほしいです。はい。
えーと、ですね、
まあ本題に入る前にですね、一応報告しておこうかなと思うんですが、
えっと、
まあ私、Kudo's Radioの方で何度かお伝えしてるんですけど、私ね、
海洋性大腸炎っていうね、病気を一応、一応っていうか、
うん、患っておりまして、
で、
それで、まあだいたい毎月、
うん、かな、最近は。
で、まあ調子が良いと3ヶ月とか2ヶ月くらいの頻度で病院に行ったりしてるんですけど、
で、最近病院に行ったのが4月のゴールデンウィーク直前ですね、本当に。
もう次の日からゴールデンウィークっていうタイミングで病院に行って、
で、その時はまあそこまで調子悪くなくて、
で、病院の先生にももう2ヶ月くらい、
えっと、次は2ヶ月後に病院に来て、
で、それでまた様子見ましょうみたいな感じで言われて、
いて、
で、ゴールデンウィークが明けて、まあ現在という形になるんですが、
えっとね、
まあそのKudo's Radioね、配信頻度を今朝1回、毎日朝1回だけにして夜の配信をやめたんですけど、
まあそれの原因にもなってはいるんですよ、そのお腹が、
の調子が悪いっていうのがね、はい。
で、これこれもう病院、この前行ってから1週間、2週間くらい経つんですけど、
ちょっとですね、やっぱりお腹の調子があまり良くなくてですね、うん。
えっと、まあいつ行くかは決まってないんですが、ちょっと今日病院に電話して、
えっと、予約を取って病院に行ってこようかなと思います、はい。
うん、次回はね、まあ本当であれば、6月末であったんですが、
ちょっとですね、そこまで待てるような、あの感じでもなくて、うん。
うーん、本当にね、お腹がめちゃくちゃ痛いんだよね。
もう本当に、あの、座ってると比較的まだ大丈夫なのかな?
なんかね、ご飯、あ、でもね、座っててもご飯食べたりすると結構ね痛くて、
03:01
もう本当に、あの、立ってられないくらいお腹痛くて、うん。
それこそこの前なんか、お腹が痛い時にすると、なんか楽になるタイ、シムスタイって言うんですけど、
妊婦さんとかがよくやるね、えっと横になって膝を曲げてやったりする、まあ退院なんですけど、
まあそれをやったりして、もう本当にね、倒れ込むかのように、えっとやったりとかしてて、
本当にね、お腹痛すぎて、もうちょっと耐えきれないなと、うん。
このままだとちょっとマジでストレス溜まるって、なんか、まあまだそんな酷いほどじゃないんですよ、うん。
その本当に酷くなると、もう、あのマジでこう精神やばくなるぐらいに、
1日何回も何回もトイレ行かされるような、ね、ことになったりするんですけど、まだそこまで行ってなくて、
今はとにかくね、腹痛が酷いっていう、うん。
とにかくお腹が痛いんだよね。
で、トイレに行ったりするんだけど、トイレ自体はそんなに、まあ、
出ないというか、出ないんだけどとにかくお腹が痛いっていう、
腹痛に悩まされております、今、うん。
なので、まあ、我慢さえすれば、まあなんとかね、トイレの回数もそこまで多くない、うん。
ので、まあもうちょっと我慢できるかなと思ってたんですけど、
やっぱりね、ちょっときついなというところがありまして、
日中はそこまで、うん。
一応、昨日とか一昨日、仕事してたんだけど、
日中はね、まあなんとか、
あまりもう、
食べ物飲み物を飲まないようにしたりとか、あんまりお腹に刺激を与えないようにね、したりすることで、まあなんとかごまかしてはいるんだけど、
夜ご飯を食べたりする時とか、
昨日とかもね、ご飯を食べてたんだけども、
食べてる途中でトイレ行ったり、
途中でもう痛くなってちょっと、
倒れ込んで、ちょっと布団、近くのその、
布団っていうかね、
床の上でバタンって倒れて、倒れてっていうか、
何、横になってシムスタイを取ったりとか、っていう状況で、まあ、
晩ご飯もまともにこう食べられないような状況がちょっと続いてて、
んで、
夜は夜で、あの、まあ、寝る前にね、まあトイレ一応行って、
で、お腹は痛いんだけど出ないなってなって、いやもう寝るわって言って寝るんだけど、
えーとね、
まあ寝ぼけてるのであんまり正確な時間はわからないんですが、まあ私だいたい9時、
くらいにはもう布団の中に入って、
06:00
すぐ眠りにつくわけではないですけど、
9時くらいに布団に入って、もう10時前くらいにはもう、
完全に睡眠状態に入っているわけなんで、
えーとね、まあ12時とか1時くらいかな、
くらいに、あの唐突にね、すっごいお腹が痛くなるんだよね、
半分寝てるんであんまり、
記憶はないんだけど、夜中ね、お腹が痛くてすごくね、苦しんでるのを覚えてるんですよ、なんとなく、
あー腹いてー、いてーって言いながらこう、
半分起こされるような状態がね、ちょっとここ数日続いてて、
で今日も、あのー、あったんですよ、
でトイレ行くかどうか結構迷うんですよね、これやっぱ一旦行った方がいいかなって、
迷ったりするんだけど、今日に限ってはまあ、
行かずに済みましたけど、我慢してね、なんとか、
はい、っていうくらいもう本当にね、
あの日中だけじゃなくて、夜寝てる間、
もう腹痛に悩まされて、こう、
少し起こされるみたいなことがちょっと続いてて、
睡眠の質もね、あまり良くない、
なーっとちょっと思いつつあるので、
やっぱりここはちょっと我慢せずにね、病院行ってこようかなと思います、はい、
でー、あのー、かよせ大腸炎のね、
症状として、まあお腹が痛いっていうのもあるんだけど、
この前病院行った時に、あのー、
先生に聞いたんですよ、
かよせ大腸炎って、まあ、
えっと、感慨と、まあ、
最年っていう状態を繰り返すっていうものなんですけど、
えっと、最年っていうのは、まあ、
症状がね、また現れ始めて、まあ症状が出てる
期間のことを、まあ最年期間って言ったりするんだけど、
逆にその症状が落ち着いてて、落ち着いてて、
あの、まあ、症状がない
状態、
期間のことを、まあ、感慨期間って言ったりするんだけど、
えっと、いつ、その、どう最年したかどうか、感慨状態から、
その、最年になりましたっていうふうに判断すればいいですかっていうのを先生に聞いたんですよ、
そしたらなんか、
1日にね、その、まあ、5回とか、
トイレの回数が多いっていうことは、
まあ、普通の人であれば、ちょっとお腹壊したとかっていう日であれば、まあ、よくあること、
らしくて、ただ、それがやっぱり1週間だとか、
1週間までいかなくても、まあ、3日4日とか、
続くようであれば、それはちょっと、
普通の、あの、
お腹を壊したとの、
お腹を壊したっていうのとは、まあ、ちょっと違うんじゃないかなと、
言われたりしてましたね。
09:00
はい、言われました。前回の病院の時に。
で、えっと、あとやっぱり、便に血が混じるとかね。
まあ、いわゆる血便ってやつだね。血便は、あの、
基本、
まあ、そのね、
血が出てる部分がちょっとね、
あの、
その、腸の中なのか、
それともなく、その、地による肛門のね、が切れて、血が出てるのかにもよると思うんだけど、
まあ、地で、
血が出てるのは、またね、あの、別の、それは出血なので、全然関係ないんだけど、その腸の
中で出血する
場合、便に血が混じるわけですけど、
あの、その場合は、もう完全にやっぱ、
普通ではない状態。
まあ、トイレ5、6回ぐらいで、お腹を壊して、トイレに行ったところで、
まず、血便が出ることはないらしいんですよ。
また腹痛くなってきたな、ちょっと。
ちょっと、あの、今回本題言おうって、喋るって言ってましたけど、ちょっと今回お休みします。ちょっとこの、
お腹痛い話だけで。
あー、痛てー。
そう、あのね、波もあるんですよね。急に来るんだよ、本当に。
うん、あの、収まったなー、と思って、
えーと、ちょっと余裕こいてるとね、また急に、
特に何もしてないんですよ。特に普通に、こう、アニメ見たりとかして、座って見てるだけなんですけど、急にね、
なんか、こう、ガーッて来て、痛ってーって感じで、今もそんな感じ。
ふぅー、痛いなー、本当に。
痛いなー、本当に。
はい、で、もうちょっと頑張ろう。えーと、
ちょっと本題をね、あのー、ちょっとお休みしますけど、
まあ、とにかく、あのー、かよせ大腸炎とかにならないと、まあ、血便っていう状態にはならない。
そういった便の状態にはならないらしいので、
で、血便に関してはね、
おそらく、出てるのかなと。うん。はっきりとね、あの、真っ赤になるみたいな、
そこまでじゃないんだけど、
明らかになんかでも、
ちょっと赤みがかってるよなーっていう感じ。うん。
っていうのも確認できてるので、まあ、ちょっとそういうのも先生に伝えようかなと思っております。はい。
なので、まあ、本当に、次病院ね、予約して、
行った時には、多分、
大腸カメラやんのかな?
ね、大腸カメラやったり、
して、まあ、症状が確認できれば、次は、
あれかな、強化療法かな、おそらく。
ま、点滴か、
あとは、皮下注射か、
みたいな、
12:00
ところになると思います。はい。
まあ、ステロイド飲んでた時はね、だいぶ、
あのー、症状も安定して、ま、いわゆる感慨になってたんですけど、
ま、ステロイドやめた途端にこれってことは、
ま、先生曰く、ステロイド依存というものになるらしくて、ま、ステロイドの、
ね、お薬に依存してしまっている状態。ステロイドの薬がないと、
結局、感慨の状態を維持できないっていう状態になっているので、
ま、ステロイド依存ということになるんでしょう。
はい。ま、さすがにステロイドを飲み続けるということはできないので、
ま、効くんですからね。強い薬だから効くんだけど、さすがにそれは、
良くないということなので、
はい。ま、強化療法で、点滴か、皮下注射か、っていう手段のどちらかを選ぶことになると思います。
前にその強化療法でやってた時は、えーと、ゼルヤンズかな?
ゼルヤンズかな?
インドネシアもわかりませんが、っていうね、飲み薬を、
飲んでいたんですけど、一粒ね、
あの、強化療法って、なんか結構最新の、その、
医療用の薬、
とかになるので、めちゃくちゃ高いんですよ。うん。ま、だから、次のその点滴とか、
皮下注射にかかる料金も正直、
どのくらいかかるか全然想像つかないんだけど、
前、その、やってた強化療法のゼルヤンズっていうのは、
あのね、保険、
ま、効くんだけど、保険適用前の料、あの、金額が、
えーとね、ま、定罪なんだけど、定罪一粒、2000、
いくらだっけな?2300円くらい?2200円とかかな?
うん。ま、軽く計算したぐ、計算した時の、まあ値段ですけど、うん。
くらい、あの、かかっておりました。
はい。なのでね、あの、すごいですよ。あの、3ヶ月とか、
一気にその、
ゼルヤンズの薬を、
処方してもらった時の、
あの、ま、私ね、その、
医療費の助成、
えーと、難病、指定難病なので、海洋性大腸炎は、
なので、一応、
青森県から助成を受け、えー、してもらって、
えーと、薬をもらっているんですけど、
正直ね、それがなければね、
もう到底払える金額じゃないですね。
うん。
3ヶ月に、3ヶ月分、
ん?3ヶ月分の薬?
ま、ゼルヤンズもそうだし、
それ以外の薬もすべて含めると、
えーとね、まあいくらだったっけな?
えーと、60万とかだったかな?
確かね。
60万、あ、そこまでいってないかな?
40万とか。
うん。保険適用前ね。
うん。
保険適用前だとしてもめちゃくちゃ高いからね。
うん。
4、仮にまあ、
15:00
40万、ま、50万くらいだとしよう。
50万くらいだとしたら、
えーと、保険で3割適用だから、
えーと、
いくらだ?
15万くらいかな?
ね。
になるので、
15万を正直ね、
3ヶ月の、
3ヶ月分とはいえ、
医療費として支払うのはもう、
もう無理ですよ。
15万なんでね。
もうそんなの生活していけなくなっちゃうから、
はい。
もう、女性菌、
というか女性を受けられない限り、
もう、
私の病気はもう、
無理です。
だから外され、その、ね、
指定難病から外されたら、
もう私はね、病気を治せずにも、
やっていくしかないっていう感じですね。
はい。
まあだからありがたいんですけどね、
本当に。それがなければ本当に、
今みたいに、
治療を受けられていないので、
はい。
まあそういうのを受けつつ、
まあ今回は、
おそらく、
皮下注射、もしくは点滴になるかと思います。
はい。
私としてはね、自分で打つ皮下注射を、
選択しようかなと思っております。
自分で選べるんですよ。先生に聞かれるんですよね。
点滴がいいですか?
皮下注射がいいですか?
で、皮下注射は皮下注射で、
あの、さらに、
自分で打つ皮下注射、
えー、または病院に行って、
看護師さんに打ってもらう皮下注射、
まあどちらかをなんか選べるらしいんだけど、
まあわざわざ病院に行くのもめんどくさいんで、
遠いんでね、片道1時間、
1時間かかんないか、
40分、50分とかかかるので、
その時間を考えると、
ね、やっぱ自分で打った方が、
絶対楽ですよね。
はい。
ただ、あの、強化療法っていうのは、
まあ研究中の、
まあほぼ新薬みたいなところでもあるので、
うん。
あの、
もしくは難病で、
あの、
治療方法が、
確立されてるわけでもないので、
結構その、人によって
効く効かないがあるらしいので、
うん。
私は前回飲んでたそのゼリアンツは結構聞いたんだけど、
ゼリアンツはね、
なんかここ最近の研究で、
ちょっと副作用が、
他の点滴とか注射の、
薬に比べて、
その、
副作用が、
あるということがわかったらしくて、
うん。だから優先度がちょっとね、
下がってるんですよね。
はい。私は一応ゼリアンツ聞いてたんですけど、
うん。
今回はゼリアンツ以外で、
行こうってなって、
皮下注射か点滴かってなってます。
はい。だから、
今回皮下注射、自分で言って皮下注射を
選ぶつもりではいますけど、
それをしばらくやってみて、
18:01
それでも効かないっていうのであればまた病院に行って、
じゃあ点滴の方やりましょうか。
で、
点滴やって、
点滴もダメです。全然効きません。
ってなった場合は、
また多分ゼリアンツ、
飲むことになるんだと思います。はい。
そんな感じで、だから本当に、
しらみつぶしに、自分に効く効かないように
試していくしかないんだよね。
うん。
難しいよね。
なんかこの薬飲めば、これに効くっていう風に
分かってればね、
楽なんだけど、
そういうわけにもいかないらしくて、
だからこその難病なんだけど、
まあ、治療薬がいくつかあって、
効く効かないが人それぞれある
ということなんで、
まあ、しょうがない。もう地道に
やるしかないですよね。
うん。
というわけで、お腹の調子も少し
良くなりましたけどね。さっき。
急に来ましたけど。
はい。
というわけで、本当にね、
お腹の調子が、
あまり良くないので、
今日病院に電話して、
いつになるのかな?
今日電話したとして、
最速でいつだろう?
明日行ければ最高だけどね。
明日、
明後日行ければ最高だけど、ちょっと難しいんじゃないかな
と思うんだよね。
で、月曜日、火曜日は仕事なんで、
もしかしたら
最速でも1週間後になるかもしれないね。
きつー。
きっちーは本当に。
あと1週間これを我慢しなきゃいけない
ってなったらね、結構大変なんですけど、
まあ、しょうがない。
耐えるしかないね。
うん。
これよりも、今の状態よりも
ひどい時期っていうのは、
何度か経験しているので、本当に。
うん。
仕事もね、リモートじゃなくて、
出社しなきゃいけない状態とかね。
クドラジでも前言いましたけど、
あのー、
マジであのー、
大人になってからね、
何度クソを漏らしたことかという、
うん。
ね。
まあ、普通の人であればあんまり経験しないかもしれませんが、
大人になってからね、
もう数え切れないほどクソ漏らしてるからね。
うん。
まあ、あまりない経験なのかもしれないけど。
はい。
あの時とかのね、もうショックはしょうがない。
もうね、計り知れないものもあるね。
うん。
行っても行ってもとにかく
トイレ行きたくなるから、
うん。
トイレ。飲めばトイレ。
みたいな。
本当に出社して、
仕事してた時はね、もう、
マジで勘弁してくれって感じだった。
電車内とかね、
もう催して、
会社までもう少しもう少しって言って、
トイレ直前でも漏らすみたいなね。
みたいなさ、
そんな生活を送ってた時期もあったので、
21:00
まあ今みたいな、
リモートでお仕事をさせてもらって、
まだ比較的自由にね、
トイレ行かせていただける環境にあるので、
まあまだ楽なのかなとは思いますけど、
はい。
まあでも早くね、
病院に行くことに越したことはないので、
はい。なるべく早く病院行けるように、
はい。
頑張りたいと。
まあ私が頑張っても予約取れるかどうかは分からないんですけど、
はい。
なるべく早く病院行けるように願っております。
はい。
じゃあ今回はちょっと、
私のお腹の病気に関する
お話しかできなかったんですが、
はい。
まあ明日以降はね、また頑張って、
アニメの話とか、ゲームの話とか、
ちょっと喋りたいこともいろいろありますので、
やっていきたいと思います。
はい。
ちょっとね、今日、
あまり皆さんのためになったかどうかは、
分かりませんが、
もしね、同じかようせい大長編の中で、
悩んでいる人がいれば、
なんか参考になったらいいかなと思います。
はい。
ではまた次の配信でお会いしましょう。
バイバイ。
22:09

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