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2023-06-04 14:35

【潰瘍性大腸炎】ついにステロイドなしの生活へ!果たしてリンヴォックだけで寛解を維持できるのか!?

さよならステロイド…。


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ステロイドなしでの維持期間の勝負
どうも、みなさん、Kudoでございます。
今回はですね、私の病気のお話をしたいなと思います。
と言いましてもですね、まあ、Kudo's Radioではお馴染みになってるんですけど、
私が患っています、かようせい大腸炎というね、大腸の病気に関するお話です。
途中報告と言いますか、今どうなっているのかなというお話です。
昨日からですね、昨日からステロイドという薬がですね、ついにゼロになりまして、ゼロになったというのは、
飲まなくて良くなったというか、というような状況になっています。 ステロイドというのは
たくさんね、最初多分出されると思うんですけど、
まあその塗り薬だったりとかっていうのもあると思うんだけど、私の場合は飲み薬。
乗剤で飲むステロイドのお薬が出されていたわけなんですが、もうかれこれね、
何ヶ月だ?もう去年の冬とかあたりぐらいかな。
ちょっと忘れちゃったんだけど、もうね、ずっと飲み続けていて、
急に減らしたりっていうのはできないんですよね。 まあ6錠とか飲んで急に次の日ゼロとかっていうのはできないんですよ。
っていう話も以前したことあるんですけど、まあそれでまあだんだんこう減らしてきていて、
で、最近ね、2錠、1錠、2錠からは本当0.5刻みで少なくしていくんですけど、
2錠から1.5錠、1錠、そして0.5錠っていうのがきて、昨日ですかね、やっと0錠になったということです。
まあなので、昨日からステロイド飲んでないという状況になっています。
これによって何が起きるかというと、ステロイドを一切外部から接種してないので、
ね、その私のそのお腹の肝用性大腸炎という病気が発生するのか、再燃するのか、それとも寒快と言ってその病気が落ち着いている状態が維持されるのかっていうところが、
まあこの期間大事になってくるんじゃないかなと、
いうふうに思います。
来週の水曜日ですかね、ゲーム実況お休みするっていうふうには言ってたんですけど、
病院に行ってまいります。
定期的な検診と言いますか、
病院検査の結果と今後の治療方針
これはもうあらかじめ決まってたので、別にいきなり具合が悪くなったとかそういうわけではなく、
今の状態としてはすごくね、調子はいい方かなというふうには思っているので、
まあそのままの状態で来週の水曜日病院に行って、検査とかね、採血尿検査とかやって、問題ないとなれば、
またさらにこのステロイドなし生活が延長されるっていう形ではあるんですけど、
なので、ステロイドが昨日からなくなって、
寒快状態維持できればいいなというふうには思っています。
ここからが勝負っていう感じだね。
今までステロイドを外部から接種してたんで、ある程度病状が落ち着いてるっていうのは、
もしかしたらステロイドのおかげかもしれないし、
で今そのステロイドの他に飲んでるリンボックかなっていうね、
一乗結構お値段する高いお薬があるんですけど、それを飲んでるっていう状況ですね。
それは引き続き、飲み続けていくっていう形です。
多分ね、それが結構効いてると思うんだよね。
それが結構効いたおかげで、多分ステロイドを減らしていっても大丈夫なんじゃないかなというふうには考えてるんだけど。
だから昨日からステロイドがなくなって、
今まではステロイドとリンボックっていうその薬の2本柱で何とか感慨を維持してたんだけど、
その1本柱がポーンってなくなったって感じ。
柱がポーンなくなって、1本の柱で今支えてるような状態で、
そのバランスを、そのお腹の状態のバランスをそのリンボック1本で支えられるかっていう状況っていう感じかな。
もちろんそれ以外にも薬は飲んではいるんだけど、直接そのすぐお腹に影響を及ぼすような薬ではないと思います、多分。
成長剤とか、あとなんか名前忘れたんだけどね、毎回もう私がか弱性体調になってからもうずーっと休むことなくずーっと飲み続けてる薬があるんですけど、
それはね、特段その副作用が強いとかそういうわけでもないっぽいんで、ずーっと飲んでるんですけど、それは継続してっていう感じですね。
下手したら一生飲み続けなきゃいけないんじゃないかなっていうような薬なんですけどね。
それも合わせて今、メインの柱はリンボックという薬で私のお腹の状態を支えているという状況です。
で、来週病院行って検査してもらって、問題がなければしばらくリンボックの柱一本で様子を見ていってね。
ステロイドや薬に頼らない生活への挑戦
たぶんね、この間間、そのリンボックの状態でバランスが取れている状況が2年かな、たぶん。2年間間かな。
前もね、そのステロイドとゼルヤンツっていう薬があって、で、ステロイドなしにしてゼルヤンツという柱で支えてた時もあったんですけど、
その時もなんとか2年間間が維持できたんですよ。2年間間が維持できた後に、ゼルヤンツ自体もなくすと、要は柱を全部取っ払うみたいな。
自分の免疫力というか外部の薬に頼らないで自分の力だけでお腹の状態を維持するっていうのが半年間ぐらい続いたんだよね。
なんだけど半年間しか持たなくて、結局。私だけの力ではお腹の状態は半年間ぐらいしか維持できなくて、ベチャンって潰れちゃったんだよね。
そこで結局またね、また新たな柱、またぶっといね、ゼルヤンツと、ゼルヤンツじゃない、ステロイドだ。最初はステロイドだね。
ステロイドがまたボーンって出てきて、またグンってちゃんと支えられるようになって。だからねステロイドっていうのは本当にね気持ち悪いぐらいにバッチバチに効くんで、怖くなるんですけどね逆に。
もちろんその分副作用大きい。太るし顔丸くなるし。あとなんだろうな。体重増える。食欲、私の場合は食欲増進するかな。あと人によっては精神的にね結構危ない感じになる場合もある。
私も一時期なったことあります。会社員勤めしてた時に、会社の影響ってのもあると思うんだけど、ステロイドの影響もあってか、結構精神的に病んじゃった時もあります。
なので副作用も結構あるので、ステロイドの予報要領はちゃんと病院の先生と相談してというか、先生に言われた指示に従って飲まないと大変なことになるよという感じなんですけど、効くは効くんですよね。
塗り薬のステロイドとか使ったことある人なら分かると思うけど、塗った瞬間というか、塗った瞬間ちょっと言い過ぎだけど、塗った次の日とかになるともうさーって引いてるのが分かると思うんだよね。アトピーとかかな。痒いなーとか言ってるところにステロイドが含まれてる薬を塗って次の日とかになるとさーって消えてるみたいなさ。
こーわーみたいな。っていうくらいの効き目があるんで、自分でも常在でもう何年も飲んでるので効くっていうのは分かってるんですけど、でもステロイドがある生活には戻りたくないなーっていう感じですね。
最近筋トレなんかも続けていたりするので、健康面で言ったら一応自分でも維持できるように頑張ってるつもりなんで、このまま感慨が維持されていけば本当にもうステロイドもなしになっていって。
2年後ぐらいにはリンボックもなしになって、分かんないけどね。リンボックがなくなった後が本当の勝負なんだけど、何年持つかっていう話ですね。
リンボックに関しては多分おそらくもう2年ぐらい維持し続けなきゃいけないから、おそらくね。だから次の大きな境目っていうのはもう2年後ぐらいになると思うんで。
分かんないよ、もしかしたらこのステロイドやめたタイミングで1ヶ月後ぐらいにまた腹があって言ってる可能性も十分ありえるので、やっぱりステロイドっていうパワーがないとダメっていう可能性も十分ありえるんだけど、ステロイドに頼らずにね、お腹の状態を維持できたらいいなと思っております。
食べ物や健康維持について
なのでもう昨日からですけど、ステロイドの力なしでリンボックと私自身の力で頑張ってお腹の状態を維持してるっていう感じですね。
でもなんかね本当に食べるものとかも気を使わなきゃいけないっていうのはもちろんあります。
ステロイド飲んでると本当に本来であればお腹調子悪くなるようなものでも全然平気に食べられるようになるんだよね。
お腹壊さなくなるというか、それぐらい強いんだけど。
でも最近ステロイドもなくなってきてて、ちょっとした脂っこいものとかお腹にちょっと悪そうなものを食べるとすぐ下しちゃったりとかするんで、食べるものとかは注意しなきゃいけないなというふうに感じてますね。
あとは自分で筋トレしたりとか健康維持のために頑張るとか。
でも食べ物に関して言うと、食べたいもの、食の好みがちょっと変わってきたっていうのはあるかもね。
昔は結構脂っこいものとかも好き。みんな好きだよね脂っこいのね。好きだと思うんだけど、そういうのもあんま食べたくなくなったっていうか。
特に豚肉とか牛肉とか、その辺が食べたいってならないんだよね、あんまり。
豚肉牛肉ね、とにかくお腹壊すんだよ、私。
だから食べるとしたら鶏肉とかになっちゃうんだけど、豚肉牛肉はとにかくお腹壊すんで、そのせいもあってか最近ね、豚肉とか牛肉の料理見ても食べたいと思わないし。
特にひどいのはね、焼かれてる肉の臭いがもうダメ。
体調変化と意識の向上
焼かれてる肉、外でバーベキューとかだったらまた違うのかもしれないんだけど、炭で焼いてたりね、余計な油落としてるからさ、いいんだけど、
フライパンとかで炒めるような牛肉豚肉の臭いがもうね、うっってちょっとなるんだよね。
やめてくれって、私以外の家族は全然普通に食べるんでね、さすがにそれはね、私が食べられないからとかっていう理由で制限することもできないので、
ちょっと私が我慢するしかないんですけど、はい、そんな感じでなんか最近、薬のせいなのかもわかんないけどね、歳のせいなのか、
食の好みがだいぶ変わってきたなっていう、ちょっとこう、肉よりも野菜とかさっぱりしたものが食べたくなったような、そんな感じのこともあったりね。
いろんな変化が最近起きてるなっていう感じはします。
なんかね、薬年じゃないけど、30歳、今年ね、なるんですけど、とかになるといろいろ体の変化がね、男性にも現れるという年なので、はい、いろんな意味で体気をつけたいなと思っております。
ということで、今回もね、私の抱えている、か弱性体調炎という病気の現状についてちょっとお話ししてみました。
皆さんもね、体調管理は気をつけてください。
今もね、雨とかでじめじめしてきて、熱中症にかかったりとかっていう方もいると思うので、その辺もね、お気をつけください。
はい、ということで、今回の配信はここまでにしたいと思います。
次の配信でお会いしましょう。バイバイ。
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