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こんにちは、harumamaです。
4歳のダウン症の男の子と、小学校2年生になる女の子を育てています。
今、haru君を迎えに行く前に、すすめの時間に撮っているんですけど、
あ、目の見えながら失礼します。
昨日、ほこりにまみれて喉がやられております。
ダウン症の赤ちゃんが生まれた後の、ダウン症の告知と遺伝相談について、
天津病院小児科の外木秀文さんとお呼びするのでしょうか。
ダウン症って告知されたいから、遺伝的カウンセリングってどんなものなのかなと調べていたときに、
このPDFにたどり着いたんですけれども、結構興味深いことが書いてあって、
告知がどのような医師がこれを担当するかは様々です。
産科の先生が行うこともあれば、小児科の先生がすることもあります。
大きな病院の小児、遺伝の専門の先生がすることもあります。
って書いてますね。
普段見てもらったり、これからも見ていただく信頼になる先生からの告知の方が良いことが多いと思うので、
その上で、原専門医に補足説明をしていただく機会を設けるのがベストだと思います。
その後の専門的なフォローアップのプランなどは、やはり多くの患者になっている専門の先生や、
統合病院の経験豊富な先生との間で相談していくのが良いでしょう。
って書いてますね。
これ、URLコピーして、インスタとかでもシェアしようと思ったんですけど、
貼れなくて、検索すれば出てくるんじゃないかなと思うんですけど、このPDF。
ネットで拾えるから、言ってもいいのかな。
もしダメだったら言ってください。この配信。削除するので。
で、男性の告知の際に2つのポイントが正しく伝えられる必要があります。
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第一は、男性とはどんな子に育ち、どのような悩みを持ち、どんな健康像や、
社会的な問題を解決する必要があるのかというしっかりなイメージです。
第二は、なぜ男性になったのか、原因や遺伝に関する説明です。
ご両親は、当然我が子が男性かもしれないと思い悩み、いろいろな情報を頭に入れてLINEします。
これをすべて説明することが要求されます。
専門の説明が必要な理由もご理解いただけると思います。
私が説明する内容を箇条書きにしてみましょう。
やっぱり時間が進まってきた。
一、男性とはどんな病気か。
ざっくり言いますね。
男性とはどんな病気かっていうのと、
これが13項目ぐらいあって、
第二に、なぜ男性として生まれてきたのかっていうのが書かれてますね。
二、医療の話は30分でできるものではありません。
何度か面接機会を作り、患者や両親と親しくなりながら話を進めたり、疑問を聞き出したりすることが重要です。
また、私的見解、試験ですが、中には発達障害を呈する方、いわゆる自閉傾向を呈する方もお見受けします。
これはそれなりに育児の困難さを伴いますので、機会を見て状況に応じた説明が必要です。
告知の際に両親における心理的影響については軽視してはいけません。
診断告知とはいくら予想していたとはいえ、それが現実として引き付けられるということです。
プラ技術を再確認させるものであるとともに、ひょっとしたら違うかもしれないという期待を完全に否定することだからです。
ぜひは断層あるいは染色体以上のといった診断の残酷さあるいはネガティブなイメージに鈍感であってはいけません。
染色体検査を進めた際に母親がパニックになり、段階から支援を求められたことが何度かあります。
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実は医療を行う側にとっても非常にデリケートなことなのです。
母だけでなく父親や家庭環境あるいはその祖父母に配慮してまでも、より早く子どもに前向きに関わっていただける安定的な精神環境を作り出すことも医療者に課せられた重要な課題であります。
診断の告知は、もちろん染色体検査の提案も患者の両親が揃った状態でお話しすることが望ましいですね。
特に父親の反応、つまり子どもで母親と赤ちゃん、それに家族を支えようとする気持ちが確認できるかがとても重要なことだと私は思っています。
この記事は、小島会開放用に書き終わしたものを要請を終えて開閉したものです。
一番下に2018天使ホスピタルって書いてるので、天使病院の方に載ってるPDFなんですかね。
時間なので、そろそろ終わりにしたいと思うんですけれども、断層で告知されたご家族の方たちが、この先生みたいに丁寧に説明してもらった家族がどのくらいいるかわからないんですけれども、
ざっくり読んだ感想を春君迎えに行った後に撮ってみようかなって思いますね。
それではまた。
春君を迎えに行って回収して、これからお姉ちゃん、角度王さんに迎えに行くところなんですけれども、
さっき温床の告知と遺伝相談について、天使病院の先生が答えたであろうPDFを読み上げたんですけれども、
それをざっくり見て、私が何を感じたのかっていうのを話してみたいなと思います。
まず、春君の告知の実態。春君の時はどうやって断層を受けたのかということですけれども、
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まず生まれてすぐ、心臓の主治医の女性の先生に断層の疑いがあるので、検査をしましょうと言われて、検査をしてもらって、結果が出るまで数日間。
春君にも、ファローが生まれる前に、昼修道をたどってきて、尿管の逆流症、水腎症などがなかなか混乱しているところに、
水腎症の循環機能をとっている先生からお話がありますと言われて、私と夫でお話を聞きに来たんですよね。
検査の結果、21番目がトリトミ、3本になっているから断層ですよみたいな。
遺伝子の画像っていうんですかね。よく理科の教科書とかで見るじゃないですか。
ツインになっているところが一番最後のところが3本になっているみたいな様子を渡されて、これがあるので断層ですよって言われたんですよね。
断層の特徴を口頭で教えていただきました。
発作の遅れがあるとか、緊張って言って外グニャグニャしてるよとか、こんなようなことを言われたような気がしますね。
ただ、いろんなことが起きたので、先生の話がちゃんと頭に入ってこなかったっていうのが、私の実体験感想なんですかね。
いろんな人がいるからなんとも言えないと思うんですけど、断層の告知に関してこういうことが考えられますとか、
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そういうのを説明するときに、口頭だけじゃなくて、絵とか文章とかイラストとか、そういうのもぜひ教えてほしかったなって今は思いますね。
出産した直後って、私は混乱してたから、口頭だけじゃなくて、全然頭に入ってこなかった。
今、私の中に残っている言葉は、筋肉が弱いけど発作の遅れがあるということしか頭に残っていなくて、
でも、断層の告知ってそれだけじゃなくて、今なって分かるのは、いろいろなことがあるじゃないですか。
生まれた後、中国のことにもそうだし、修羅のことにもそうだし、そういう細かい説明は、私の頭には残っていなかったので、
最近知った、急激逮捕の話とかも知らなかったわけなので、
天子病院の先生も書いてましたけど、
3時間で終わらせられるものではないし、時間をかけてじっくり何回か面談を始めていくのがベストだって書いてありましたけど、
私も本当にそうだなと思って、一回でこの事実を飲み込めるっていう人は、相当頭の回転の速い人だと思うんですよ。
一回聞いただけじゃなかなか飲み込めないと思うんですよね。
だから段階的に何回か解説を重ねて説明していくのがベストだったんじゃないかなと思います。
春に生まれてから、4月7日で5年になりますけど、今からでもそういった説明って全然遅くないと思うんですよね。
だから、生まれたばっかりの、何て言ったらいいんでしょうね。
PDFに書いてあったような天子病院の先生が書かれていたような説明を、全ての断章の方にしてほしいなーって思った。
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私はPDFに出会えたことがあるけど、多分ああいう情報を知らないお母さん達っていると思うんですよね。
私が今まで知らなかったことから。
だから、生まれた覚悟は、この情報を聞きたくないっていう人もいると思うんですよ。
ちょっと頭が回らなくて、そういう情報を今聞きたくないわっていう方もいると思うんですけど、
でも、時間をかけてだんだん我々と触れ合うという断章であるということを、はいはい、受け入れていって、
そういった情報も耳に入ってきやすい状態になったりすると思うんですね。
そういう時に、もう一度、私が言ったような説明をしてあげると、ずっと頭に入ってくれるんじゃないのかなって思うんですよね。
だから、何だろうな、いろんな各病院で断章の告知に対する間に合うときはあると思うんですけど、
ぜひぜひ全国で統一してほしいなって思いますね。
また、すごく丁寧に説明してもらって、言葉もあるケーキもあれば、私みたいにグッと説明して終わるケーキもあるわけです。
だから、なるべくそういう正規化がなくなるといいなっていうのが私の願いですね。
私にできることとしたら、SNSでこういうことがあったよっていうのを発信することだと思うので、
これからもこうやって発信していきたいなとは思うんですけれども、
なるべく情報不足で悩む親御さんたちが少なくなるといいなって思います。
アル君にサングラスを奪われました。
ちなみに告知を受けたときに、青山の子は性緊張だからみたいなことを言われたんですけど、
アル君は柔らかいところはもちろんあるんですけど、足の筋肉っていうか瞬発力がすごい強くて、足のキック力とか半端ないですよ。
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すごい強い足で、お尻が痛いときにお持ち帰るときとか、すごい足パタパタするし、
上手に体ひねって抜け出そうとするし、鼻フガフガしてる。なんかついてるね。
発達の段障だけど発達の様々。筋肉の仕方の様々。
だけど、弱いところは早めの療育で何とか補っていけると思うんですよね。
どこかにも書いてあったんですけど、運動のことにせよ、指先の使い方にせよ、言葉にせよ、早めに上手にトレーニングしてあげることによって伸びていくらしいんですよ。
だから、ぜひぜひ皆さん早めに療育スタートできたらいいなって思いましたね。
腰みたいに生前になかなかタッチができませんって相談してから療育が始まるんじゃなくて、
でもどうなんだろう。普通、段障の子って何歳くらいから療育始まるんですかね。
私、はるくんは6ヶ月くらいからだったような気がするんですけど。
他の地域の皆さんはどうなんでしょうか。何か情報を持ってたらぜひ教えていただけるととっても嬉しいです。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。それではまた。
