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おはようございます、harumamaです。
4歳のダウン症の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今さっきボイシーで、ダウン症のアップくんのパパさんの最新の放送回を聞いていたのですが、
今日は、アップくんのパパさんがどうしてボイシーを始められたのかをお話しされていたのです。
アップくんのパパさんがボイシーを始められる前に、いろんな音声配信メディアでダウン症のことを検索して調べられたのですが、
ほとんどが出生前診断のことで、ダウン症に関する明るい話題がなかったとおっしゃっていたのです。
そう思いまして、みんなダウン症とかの出生前診断に興味があるのかなと私は思いました。
ダウン症のアップくんを授かってみてからの、私が思う出生前診断について、今日はお話ししてみたいと思います。
結論から言うと、受けるも良し、受けないも良し、かなーって思うんですよね。
アップくんが生まれてくる前は、出生前診断をやったところで、どんな子が生まれてこようが私は育てるよって思ってたんですよ。
それはカッコつけみたいな感じで、そう思ってたんですよね。
障害を持った子どもを育てるってことはどういうことなのか、ちゃんと想像できていなくて、障害があろうがあるまいが、私は子どもを育てるんだっていう正義感じゃないけど、そういうカッコつけみたいな感じでそう思ってて。
そういう出生前診断を受けるという選択肢があったけれども、私は受けないみたいな感じだったんですよ。
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でも、アップくんが生まれてみて思っているのは、障害を持った子どもを育てるってそれなりに大変だから、親御さんが持っている精神力?
体力?そういうのも総合的に考えて、経済力とかもいろいろ考えた上で、やっぱり私は障害児を育てる自信がないっていうのであれば、救助費を選ぶっていうのも、私は全然ありだと思うんですよ。
子どもは子どもの人生だから、親は子どもを殺すんじゃないよっていうご意見もご持ってもなんですけれども、でも子どもは子どもの人生だけど、親にも親の人生があるわけで、生まれてきたからには全力で育てるしかないから育てていくとは思うんですけれども、
やっぱり障害を持った子どもが生まれることによって親の人生がガラッと変わってしまうっていうのは確かのことなので、その辺はやっぱり親にも親の人生があるから選択する自由があってもいいんじゃないかなとは思うんですよね。
その人の力次第なのかな。
でもやっぱり生まれてきたからには、やっぱりかわいいわが子だから全力で育てなきゃって使命感で育てますよね。
だからやっぱり育てたらいいから。
これから子どもを授かりたいなと思っていて、出生前診断どうしようかなって悩まれてる方に一番伝えたいのは、
障害を持った子どもが生まれると、親の人生がガラッと変わることがあるよっていうことを伝えたいのかな。
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ガラッと変わることもあるし、ガラッと変わらないこともあるんですよね。
この子はどの程度の障害を持って生まれてくるかによるし、出生前診断してダウン症だっていうのがわかったとしても、
一番にダウン症っていってもいろんなタイプの子がいるので、重い障害を持つ子もいれば、
ダウン症ってだけで特に障害、病気を持って生まれてこない人もいるし、
重度になって知的障害の子もいれば、知的障害が全然軽度で大学まで行けちゃうダウン症だっているし、
障害の程度は様々なので、総合的なことをお気に召したくて、障害児が生まれたら自分はどうするのかっていうのを選んでもいいんじゃないかなって。
私は思いますね。
前にアップ君のパパさんもおっしゃってましたけども、次もダウン症の子が欲しいかっていうふうな質問を投げかけられたとしたら、
お互いは悩むけど、でもやっぱり答えはNOなんじゃないかなみたいな話をしてたような記憶があるんですよね。
それはでも私も同じで、ダウン症の子が次も欲しいかっていうとやっぱり答えはNOだけど、
でも、ハル君が生まれてきたことはやっぱりすごく喜ばしいことで、
なんて言ったらいいのかな。
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私の親もダウン症の子が欲しかったわけではないし、ハル君自身もダウン症を持って生まれてきたかったわけではないとは思うんですよね。
天井に生まれてこれるんだったら、それはそれに限って私らもハル君も天井に生まれてくるにしたことはなかったわけで。
ダウン症の子を育てるにあたっていろんな学びがあって、いろんな学びとかいろんな気づきによって私らの精神力みたいなのが鍛えられてるなみたいな感覚はすごくあるんだけれども、
ダウン症の子が欲しかったわけではないんですよね。
ダウン症、手狭い診断を受けたから私たちには障害児を育てるのは無理って言って、
忠実を選択するっていう人たちは攻めないでほしいなって思うんですよね。
子どもの人生は子どもの人生だけど、親にもやっぱり人生があるわけだから、
そういう障害を持った子どもを産んで、大変になるなっていうのは想像できているのに、
自分も産んでしまってそれに耐えられなくなって、親が精神を病んでしまうとか、子ども自身を傷つけてしまうってことがあるんであれば、
そういう選択肢を望まないっていう選択をとるのも、私はありのんじゃないのかなって思うんですよね。
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大丈夫かな。
ちゃんと伝わるかな。ベタベタだな。こっちで編集しようかな。
出生前診断を受けるメリットをもし考えるのであれば、
例えば、出生前診断を受けてダウン症だってのが分かりました。
そうなったら、生まれてくる間にダウン症の子を育てるってどういうことなのっていうふうに考える時間が持てるから、
そういうふうな使い方として出生前診断を受けるのであれば、ありなんじゃないかなとは思いますね。
赤ちゃんが生まれてからダウン症だったって分かっちゃうと、赤ちゃんを育てながらダウン症って言われたっていうショックとかと向き合わないといけないから、
目の前に赤ちゃんがいるんだけど、ダウン症って言われたショックから自分が立ち直れないまま赤ちゃんと向き合っていかなきゃいけないっていう苦しさもあるから、
ダウン症児っていうことに対してちょっと勉強する期間を設けるっていう意味を考えるんであれば、出生前診断を受けるっていうのはありなのかなって今考えるとそういうふうに思いますね。
これでどうだろう、まとまるかな。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
