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こんにちは、はるままです。4歳のダウン症の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今日は2021年9月21日、火曜日に撮っています。
今は、ハル中を保育園から回収して、今日はこれから、育児センターの小児科を受診に行く予定です。
何をするかというと、多分、発達の度合いがどうなのかを確認して、引き続きリハビリを続けていきましょうね、みたいな話をすると思うんですけれども、
今日は、センターの小児科の話ではなく、男性の子の保育園活動問題について、ちょっとお話ししようかなと思います。
私が住んでいるところの保育園の募集は、確か11月からだと思うので、今盛りにみんな保育園活動という保育をやっているところだと思うんですけれども、
男性の子の保育がこんなに大変だなんて、全然知らなかったんですよね。
普通の子と一緒だと思っていたんですよ、保育園活動って。でも下を受けてみたらそうじゃなかった。男性の子でもいろんな子がいて、重い病気を抱えている子もいれば、軽い病気を抱えている子もいるし、全然病気なんてほとんどなくて、ちょっと知的的に遅れているだけで、
全然医療ケアが必要みたいな病気は持っていませんよって子もいるんですよね。
私がつまづいた保育園活動は、おそらく男性ってことに加えて、心臓の病気とお腹の病気と貧乳系の病気と持っていたからっていうので、
もしかしたら引っかかって保育園側から軽減されたのかなーなんて思ったところもあったんですけれども、いくつかの保育園見学に行って言われたのは、男性の子は主治医が加配は必要ないって言っても、やっぱり保育園サイドとしては加配をつけたいよねっていうのが、
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1番目らしいんですよね。
春君、心臓の病気を持ってたので、主治医の先生から、心臓の手術が終わるまでは集団生活は避けてくださいって言われてたんですよね。
感染症になっちゃうと、心臓に負担がかかる可能性があるから、心臓の手術が終わるまでは集団生活避けてくださいって言われてたんですけど、
意外と春君、タフなところがあって、別に心臓のことで具合悪くなるってこともほとんどなかったし、
お姉ちゃんに比べて全然病気、体調を崩して病院に行くってこともなかったので、
春君が生後6ヶ月ぐらいのときに小児科の先生に相談して、
春君結構丈夫だから保育園とか行ってもいいですかって聞いたら、いいよって言ってくださって、
そのとき確か、役所の方に問い合わせしたんですよね。男性でこういう病気を持ってるんですけれども、保育園申請するときに何か特別なことがあったりするんですかって。
そしたら、火灰が必要かどうか聞いてくださいって言われたので、
火灰って何?って思って、その通り火灰って言葉を知らなかったので、
火灰って何かっていうと、保育園児一人に対して先生を取り付けるってことらしいんですけれども、
そういう先生が必要かどうかっていうのを確認を取ってくださいって役所の方に言われたので、
主治医の先生に聞いてみたんです。春君、火灰が必要ですかって。そしたら、いらないよって言うから、
そっか、じゃあ普通の子と同じように申請出せばいいんだなって思って、
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課長を勧めてみたら、ふたを開けたら、保育園に落ちたんですけれども、
火灰が必要だからとかじゃなくて、火灰の先生がいないから、火灰の先生を確保できなかったから、
保育園を落ちましたとか、そういう理由で書かれてなかったんですよ。
人員不足のためとか、先生が足りないからみたいなことが書いてあるんですよね。
落ちた保育園の市の保育園の入れる入れないみたいなホームページがあるんですよね。
ここの保育園は定員がいっぱいでもう入れませんとか、ここの保育園はちょっとまだ空きがありますよみたいなのが書かれているページがあるんですけれども、
ハルクに落ちた保育園は保育園で空きがあるって書いてあるのに落ちちゃって、これはどういうことだと思って、
役所の方に問い合わせたら、そういったことがあったみたいなんですよね。
で、結局その年はそんな感じで出遅れちゃったから、
もう保育園入れるのは諦めて、次の年に書けようと思って、
次の年の夏ぐらいから保育園活動を始めたんですよね。
観学しに行くときに断章なんですけど預かってもらえますかって聞いちゃうと文前払いされちゃうよって聞いたことがあったんで、
まず最初に保育園にアポ取るときに断章なんですけどってことは言わずに、観学に行きたいですってアポ取って、
直接保育園に観学行ったときに、実は断章でとか病気を持ってて、
でも全然病気がちとかそんなことないんですよとか、
普通の子とかほとんど変わりませんよみたいな話をしたりとかしてましたね。
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今はるくんが言ってる保育園は割と障害児を預かることに個人的な保育園なんですけれども、
保育園によっては預かってあげたいけど、やっぱり3歳児より下の子たちはただでさえ先生の数が少ないから、
母輩の先生がなかなか確保しづらいと思うわよみたいな。
だから預かれないとははっきり言わないんだけど、難しいじゃないかしらって言われたりもしましたね。
そこの先生には他の保育園もそうだと思うわよなんてことを言われたりもしました。
そこじゃない別の保育園にも保育園でも預かりたいのはすごい山々だけれども、
やっぱりその人員の確保が難しいとか、保育園に入る入れないって保育園の園長先生の裁量じゃなくて、
主役者の方が決めることだから、保育園の園長先生がこの子預かりたいって思っても、
実際問題は保育園の園長先生の方にこの子は預かる、この子は預からない裁量権がないから、
なんとも言えないよっていうところがあったりしたみたいですね。
で、誇発しててすごい思ったのが、やっぱり障害人を積極的に、積極的にって言われると違うかな。
障害児を預かることにポジティブですよっていう保育園と、大きい声では言わないけども、
障害児を預かることにネガティブに思ってるっていう園がやっぱりあることは事実だっていうのは分かってて、
はっきりしてほしいって思ったんですね。
ここの保育園は預かれる、ここの保育園は預かれませんとか、
そういう一覧表があれば、私たちの方で闇雲に保育園にコンタクト取るっていう無駄な作業がなくなるわけじゃないですか。
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ただですね、ダウン症を抜くわけで病気を抱えてる子が多いから、通院しなきゃいけない、病院行かなきゃいけない、いろいろ忙しいわけですよ。
その中、いろんな保育園のホームページを見たりとか調べて、
ここの保育園は障害児を受け入れることに対してポジティブなんだろうかっていう思いを巡らせたりとか、本当に大変だったので、
そういう一覧表があればいいなっていうのはすごい思いましたね。
あと、あの当時は保育園に入れなかったら仕事に行けないなんて悲観的に思ってたんですけれども、
今の知識で、今私が持ってる知識で考えると、
保育園に入れなかったとしても、自動発達支援センターって言ったらいいのかな、
そういう知識に発達に遅れがある子が通うところがあるんですけれども、
親も一緒に通営しなきゃいけないところもあるけど、親が一緒じゃなくてもいいところもあるので、
そういうところを利用しながら仕事に行くっていうのもあるんじゃないかなって、今は思いますね。
だから、選択肢は一つじゃないんだよっていうのを、私は今深くに悩んでいるお母さんたちに伝えたいですね。
男性の子が生まれたときって、すごいわからないことだらけで、すごいなんかもやがかかってるっていうか、
保育園のこととか、支援っていうか、女性金じゃないな、特別児童費用手当とか、
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医療費のことで言うと、丸くとはまた別で、特別な病気にかかっている子は、国の方が補助してくれる制度があるんですよ。
そういう制度とか、ランちゃんが生まれたときに、病院の方、どっかの機関からこういうのがありますよみたいな、
雑誌とか説明会みたいなのは、あってもいいのになーってすごい思いましたね。
そういった医療費の補助とか、特別児童費用手当みたいなのは、こっちから先生とか病院のスタッフさんに聞かないと出てこなかった情報だったので、
たぶん、聞かなきゃそういうのもらえて、聞かなくてそういうのもらえてない人もいるんじゃないのかなーって思ったりするんですよね。
保育園だって行こうと思えば全然入れられるのに、そういう調べる術とかがわからなくて諦めちゃって、あともう家でずっと見てるっていう人も中にはいるんじゃないのかなーって思ったりするんですよね。
なんか、男性のアップくんっていう子がいるんですけれども、アップくんのおパパさんなんかは、生まれたときに主人の先生から男性の会みたいなのを紹介してもらって、
先輩、パパさん、男性の先輩、パパさん、ママさんと連談する機会があったんですって。そのときに自分が思っている疑問を投げかけていたりとか、先輩、パパさん、ママさんたちから、こういうふうに成長していく過程としてこういうふうに我があるよとか、どういう支援があるよとか、そういう話を聞けたらしいので、
ここの地域はそういう支援を受けられる。でもここの地域はそういう支援は全くないよとかじゃなくて、全国一律にそういう制度があればいいなーなんて思っちゃいますよね。男性の子が生まれたら必ずそういう制度を紹介するみたいな。
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そういうのがあれば、もうちょっと、あなたの子供は男性ですよって言われたときに受ける衝撃みたいなのは、いや終わらんじゃないのかなーなんてもう少し思いましたね。
私なんか、パイクが生まれたときに男性の可能性がありますって言われたときに、一番最初に頭によぎったのが、私は一生子供の面倒を見ながら死んでいかなきゃいけないのかってことにすごく漠然としたんですよね。
でも、今の知識だったら、そんなこと全然ないよって言えるんですよ。
そういう男性の子供たちが自立していけるような支援の手っていうか、そういう取り組みみたいなのって、やっぱりその地域その地域にあるから、必ずしも親御さんは自分が亡くなるまでその子のことを面倒してみていかなきゃいけないってことはなくて、
男性の子だったとしてもちゃんと自立していけるようなシステムってちゃんとあるんですよね。
だからそういうこととかも教えていけるような制度があればいいのになーってすごい思いましたね。
地元の男性の会に入るのも最初は全然わかんなくて、男性の会の人にスカウトしてもらうまで1年以上かかりましたね。
さて、領域戦争についたので、今日のところはここまで。最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
