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こんにちは、はるままです。5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年6月22日、火曜、違う、水曜日に撮っています。
えーっと、だんだんちょっと喋りたい気持ちがむくむく湧いてきたので、お話ししたいなと思うんですけれども、
何の話をするかというと、
ざっくり言うと、ダウン症の親の会の話なのかな、そういうことが言いたいんじゃなくて、
なんというか、例えば、親の会に所属している方たちの方々には、
生まれてきた我が子がダウン症だと言われて、すごくショックを受けて、暗黒期に入っている方たちがたくさんいらっしゃる。
そういう方に救いの手を伸べたいんだっていう方たちがすごく多いんですよね。
そういうのを、親の会みたいなのでやっていきたいっていうお話が上がってたんですけど、
別に親の会じゃなくてもできるんじゃないかなって思ったので、
やっぱりみんな、自分の子が障害を持って生まれてきたって分かったときに、
一番最初にやることって、SNS、ネットで仲間探しだと思うんです。
例えば、ダウン症だったら、ダウン症ってどういう病気なのとか、
ダウン症の子を持っている親御さんはどういうことを発信しているのとか、
ヒルシュだったら、ヒルシュのお子さんを持つ親御さんはどういうことを考えているの、
どういう気持ちなの、どういう経験をしたのっていうのを知りたくて、
各種SNSを漁ると思うんですけれど、
SNSを探したり、人の話を聞きたいなという心情に駆られると思うんですよね。
だから別に、親の会に行けば同じ人が集まっているから、
そういう意見がたくさん聞けるんでしょうけど、
別に親の会じゃなくても、私みたいにインスタとかツイッターとかSNSでも、
そういう発信を容易に受け取れるような、今は時代だと思うので、
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お話ししたいなって思ったんです。
私の場合はダウン症だっていうことと、
春君がダウン症だっていうことと、
過労死症だっていうことと、
ヒルシュ・スプリング病だっていうことと、
尿管逆流症があるっていうことと、
尿管逆流症で、
その時はまだ神経院性防護はわかってなかったんですよ。
尿管逆流症があって、
水腎症があるっていう、
いろんな、いろんな、
耳でも引っかかったでしょ。
いろんなことがある中で、
どれが一番大変だったかな。
どれもこれも気がかりあったんですが、
一番苦しい思いをしたのは、
ヒルシュ・スプリング病の話なので、
今ね、我が子が生まれた子が
ヒルシュ・スプリング病だってこともかかって、
手術前で不安な方とか、
手術を終えられて、
ウインツがシャーシャー出てるかどうか
その子によると思うんですけど、
ウインツのことですごく悩まれてる方の
ちょっとした、
なんでしょう、なんて言ったらいいのかな。
気持ちの支え。
そういう話を聞いて、
私も同じですって思う方とか、
そういうやり方があったんだって
思ってもらえたりとかしたらいいなと思って、
今日はちょっとヒルシュのお子さんを
お持ちの親御さん向けに
お話をしたいなって思います。
ヒルシュ君は生まれてすぐ、
ダウン症だっていうの、ダウン症って言うかな、
心臓病、ファロス症状があるっていうのが
分かってたので、
出産したらすぐNICUに
連れて帰ってしまったんですけれども、
普通に授乳できると思ってたんですよ。
そしたら先生の方から、
どうやらうまく消化ができてないようになって、
おっぱいあげるのはちょっとお待ちくださいと。
で、また調子が戻れば
飲めるかもしれないから
いつでも飲めるように
確認しておいてくださいねみたいな感じに言われて、
で、大部屋なんだけど誰もいない。
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大部屋なんだけど私一人しかいない部屋で、
釣りしてる人がいる。
こっちにもいる。
大部屋なんだけど、
私一人しかいない部屋で、
おっぱい絞ってたんですよね。
出産経験のない方とか、
男性の方はわからないと思うんですけれども、
おっぱいって、
赤ちゃんにたくさんたくさん釣ってもらえるから、
いっぱい出てくるようになるんですよ。
自分でも採乳すれば出てくるには出てくるんですけど、
自分で採乳するよりもはるかに赤ちゃんに飲んでもらった方が
たくさん出てくるんですよ。
なんですが、私の場合は、
はるくんにお乳を加えさせたことは一回もなかった。
そうですね、はるくんにお乳を加えさせたことは一回もなかったです。
で、先に頑張ってて、
数日経った間にも、
今日もちょっとお腹の調子が悪いようです。
今日もちょっとお腹の調子が悪いようです。
そんな話が2、3日続いた後、
小児科の先生から呼ばれて、
どうやら早木はお腹の病気があるようです。
私たちはヒルシュ・スプリング病という病気を疑っております。
その時はヒルシュ・スプリング病というのはどういう病気なのか、
そっかりわからなかったので、
知らなかったので、
ヒルシュ・スプリング病って何ですかって聞いたんですよね。
どういう病気かって話すと長くなりそうな気がするので、
ざっくりお話しして、
あとは検索していただけたらいいなと思うんですけど、
腸の中の神経がどこかしら通ってない部分があるトラウマ群体が出せないという病気なんですけれども、
ハルトの場合はそういう部分があるという風に聞かれて、
通ってない神経が通ってないところを切除して、
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神経が通っている腸とつなげる必要があると言われています。
ただ今切断した、生まれたばかりの今の体重だと手術はできませんと。
これこれ何キロまで大きくならないと手術は難しいと言われて、
ただ自分で内を出せない状態なので、
毎日朝と夕方と専長する必要がありますと。
手術をされるので、
手術ができる体重になるまで入院している必要があります。
お家に帰る手段もありますが、どうされますかって聞かれたんですね。
どうされますかって聞かれて、うまく考えられなかったんですけど、
でもファルオフ症はあって、
先生の方からもしかしたら発作が起きるかもしれない。
発作が起きて、ベンのところについている子分がベンを塞いでしまったら、
全身に血が巡らなくなってしまうまでになる可能性がありますと言われていて、
それが怖かったので、
心臓のこともあるし大きくなるまで入院させてくださいと言われて、
入院することになったんですね。
朝と夕方と先生がファルオフを少しずつ連れて行って、
普段は泣かないんですよ。
お腹をすいたとか、おしっこが出たとか、
おしっこが出たとかで汚れても全然泣かないんですね。
泣かないんだけど、先生の動きはすごい泣くんですよ。
おせたくになってくらいすごい泣くんですよね。
私は病室で待ってるんですけど、聴こえてくるんですよね。
授乳室からギャンギャン鳴くはるくんの声が。
それを最初は聴くのが苦しかったですね。
こんな感じで手術ができる体重になるまで、
3ヶ月くらいかな、病院で入院して。
私も付き添いだったから、家には帰れず。
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でも時々夫が交代できてくれて、
週に1回くらいかな、お家に帰ってお姉ちゃんに会える。
手術ができるまでするまではそんな感じでしたね。
手術が成功して終わった後は、
しゃあしゃあ便が、うんちが出るようになって、
拭いても拭いてもうんち汁みたいなのがお尻から出てくるんですよ。
それを出し切れまで放っておこうかと思ったこともあったんですけど、
それやった後お尻が荒れるんですよ。
だから出たらすぐ変えないといけない。
出たらすぐ変えてるんだけどどんどんお尻が荒れてくるんですね。
薬出してもらって塗るんですけど、
どんどんお尻が荒れてくるんですよ。
だから、どんどんお尻が荒れていって、
このうちお尻の皮が痛くなって、
お尻が痛がっている。
どうしたらいいんだろうっていうのが、
退院してからもずっと続いてましたね。
今日はここまでにしたいと思います。
続きをいつかお話したいなと思うんですけれども、
気まぐれさんなので、いつ話すかちょっと分かりませんが、
いつかお話できるときが来ればいいなって思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
辛い気持ちになったら本当にごめんなさい。
ただ、この話を聞いて、
分かる分かる。私もそうだったって共感してくれる。
共感して、ちょっと気持ちが楽になる方がいらっしゃればいいなと思ってお話ししてみました。
それではまた。
