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こんにちは、はるままです。7歳のダウン症の男の子と小学校4年生の女の子を育てています。
今日は、2024年10月22日火曜日の朝と言うんですが、
えーっと、この配信、いつ配信するか全然決めてないんですけど、毎度毎度言ってはいるんですが、
ストックはたくさんあるので、えー、順次、手が空いた時に配信していけたらなぁと思ってるんですけども、
あのー、何でしょうね、最近ニュースで、えー、闇バイトで、なんか強盗殺人みたいな話が、
持ちきりっていうか、まあ話題になってるじゃないですか。で、なんかちょっとこうぐるぐる考えてたんですよね、その強盗殺人について。
で、横浜のおじいちゃんが殺されちゃったじゃないですか。
で、その実行犯の中の一人が、えー、逃げ、なんだっけな、逆らうと、
逆らえないと思った?逆らうとなんか痛い目にあうと思った?だったかな?
そんなようなニュアンスのことを言ってたみたいなことをニュースで言ってたんですけども、
なんか私の認識?知識?の中では、殺人の罪ってかなり重くて、
まあ一番重いのは死刑じゃないですか。
で、その次に無期懲役で、で、どうなんでしょうね、その、
自己防衛のための殺人とか、なんていうかこう、やむを得ない、やむを得ない殺人ってなんなんでしょうね。
でも殺人を犯して刑務所から出て来れる人っているのかな?とか思ったり、
で、なんかこう、いろいろモヤモヤぐるぐる考えてたんですけど、
ね、若い男の子がお金欲しさに闇バイトに手を出して、
で、支持役にあだこだ落とされたり、なんだかんだにしながら、
最終的には、そういう強盗殺人っていう重い罪を犯してしまうことって、
どうしたら防げるんだろうっていうのを、ずっとモヤモヤぐるぐる考えてたんですよね。
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一番最初に殺人を起こそうと思って、その闇バイトに手を出したわけじゃないとは思いたいんですけど、
ね、そんな安易にそういうのに手を出して、殺人まで犯したって人生防衛するって、どうなんかなーって、
なんでそういう風になったんだろうってぐるぐる考えてましたね。
そうならないためにはどうしたらいいんだろうとか、
なんか途中で救済できる方法はなかったのかなとか、
すごいいろいろ考えてました。
なんか、数年前の日本だと、そういう集団で強盗に入るとか、
組織でそういう犯罪を起こすとかっていうのは、私のイメージだと、
ヤクザとか、そういう人たち、しかもヤクザって言っても、
ヤクザ同士の争い。
ヤクザが一般の人たちに危害を加えるっていうイメージはあんまりなくて、
だから、そういう組織立てて犯罪を起こす集団が出てきたっていう背景は何なんだろうとか、
いろいろちょっとむやむや考えてましたね。
今日はその話をしたかったんじゃなくて、
先日、総二慢性の医療相談会だったかな。
秋田県慢性疾病なんちゃら相談会みたいなのに行ってきたので、
その話をしたいなと思うんですけど、
総二慢性っていう、
医療補助みたいな制度があるんですよ。
何病指定されているのか。
指定されている病気がいくつかあって、それに該当する病気を持っている人は、
医療補助を受け入れる制度があるんですけど、
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総二慢性の方は、どこだったかな。
確か国が出している補助だったんじゃないかな。
お子さんの医療費っていうのは、
県とか市の管轄であって、
総二慢性は確か国のほうの管轄なんですよね。
総二慢性を受けている人たちに対して、秋田市だったかな。
今までは秋田市の方だったんですけど、
毎年1回相談会を主催していて、
病院の先生だったりとか、
狂気療養中の子どもの学習について、
そういったことがあって、
毎年1回行われていたんですね。
今回は秋田県と秋田市で、
医療補助を受け入れる制度があるんですね。
こちらは、医療補助の手続きについて、
まず医療補助の手続きで、
今回は、秋田県と秋田市が合同で行うということ、
初めて行いますというふうに申し上げたんですけど、
講演が2つあって、1個目は子どもの成長曲線についてみたいな、
メインは、なかなか子どもの身長が伸びない、成長しない、
成長が伸び悩む背景は何かみたいな、
そういう感じの小児科の先生からのお話と、
2個目が患者会についてみたいなお話だったんですね。
今回、相談会に出席した私の目的としては、
患者会についてのお話が聞きたくて参加してきたんです。
患者会のお話は、県内の方からの講演ではなくて、
オンラインで県外の方がお話ししてくださってたんですけども、
難病ネットワークっていうNPO団体がありまして、
難病ネットワークさんでは相談会も実施してるし、
あとは病気を知ってもらうための活動があったり、
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全国にある親の会が集まって研修受けたりとか、そういうのがあったりとか、
啓蒙活動とか多岐にわたって活動されているNPO団体さんらしいんですけれども、
情報を得るためには、仲間を探すためにはどういうふうな行動をしたらいいかとか、
難病ネットワークさんがやられていることについてお話しされていたんですよね。
一番の目的は、ひるしスプリング病のオンライン家族会のことを
たくさんの人に知ってもらうためにはどうしたらいいかなと思って、
最後の相談会のときにお話しできたらな、相談できたらなと思ってポスターを持って行ったんですね。
まず難病ネットワークさんの方の講演で得られた情報、
私の中で良かったなという情報としては、難病ネットワークさんという団体があって、
同じような病気を抱えている仲間とか親の会を探している際は、
自分で探すこともできるけど、難病ネットワークさんみたいな組織に登壇すると、
難病ネットさんの方からこういう団体がありますよとかいうふうに教えてくださることができる。
難病ネットさんに登壇すると教えてくださったりするよということがまず一つ、
知れてよかったなということと、
難病ネットさんの方で親の会を運営している方たち同士のネットワークもあるんだなというのが知れてよかったですね。
やっぱり一人で運営しているとか、少ない人数で運営していると視野が狭くなってしまうので、
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しかも同じ病気の人たちだけで運営しているとまたさらに視野が狭くなると思うんですよね。
だからそういう、病気は違っても得られる情報とか知識とかはそれぞれあると思うので、
親の会同士のネットワークがあるというのも知れてよかったなと思います。
あとは一つ、そうだったんだと思ったことは、県庁の福祉課の疾病対策チームというふうにおっしゃっていたんですけど、
その方たちが言うには秋田県内には患者会が少ないという話をされていて、
確かにネットで検索すると少ないように一見思うんですが、
ママさんネットワークを使うと結構あるんですよね、親の会って。
知らないだけで、皆さん広報されていないので、
なんか細々と動いているよみたいな、内輪だけで情報やり取りしているよとかいろいろあるんですよ。
そういうお話が、実は知られていないだけでたくさんあると思いますよという情報を、
県の方にお伝えできたというのも良かったなと思いますし、
あと、コラソンという部署が秋田県内にはあって、コラソンは何をしているかというと、
難病を抱えている子どもとか当事者さんとか、
そういうご家族の相談に乗ったりしてくださる部署があるんですけど、
コラソンもイベントに参加してくださっていたので、
コラソンのところにホスターを持って行って、
もうちょっと幅広い人に持って行ってもらいたいんですけど、
どこに持って行ったらいいのか分からなくて。
コラソンは、秋田の療育センターにあるんですけど、
療育センターに来る人たちはどんな人たちが多いのかといって、
難病の人、知的障害があったりとか、死体不自由があったりとか、
そういう方たちは来ることが多くて、リハビリを受けたりする人が多いと。
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ただ、ヒルススプリング病を持つ方たちって、知的障害がない人もいらっしゃいますし、
お父様があるともいればお父様が亡くない子もいますし、
必ずしもそういう療育センターみたいなところに足を運ぶ人ばかりじゃない。
だから、ここはどこに掲示したらいいのかなと思って、
こうなってくるとやっぱり大学院かなとか、
お話しして掲示してもらうのもいいかもしれませんっていう話があるんですね。
だからそういうところの登壇できたのも良かったなっていうのを思い出していくと、
あと、そんな話をコラファさんとお話ししてたら、隣のブースに、
全国心臓病の子どもを守る会だったかな、そんな感じの会があって、
秋田支部の方が隣にブースを作っていらっしゃって、声をかけてくださって、
ちょっとお話を聞きたいですっていうふうに声をかけてくださって、
ヘルスの活動に参上してくださって、つながりましょうっていうふうに言ってくださって、
連絡を交換できたのもすごく良かったなと思いました。
やっぱりその方もおっしゃってたんですけど、
持っている病気は違えども、分かり合えることもあるというのと、
お伝えすることで役に立てることもあると思うんだよねと。
つながって情報交換できるような環境にしておいて、
何か一緒にやれたらいいよねっていう話をしてくださって、
そういうつながりも良かったなって思います。
やっぱりネットだけでつながることもできるんですけど、
そういうリアルなイベントの場所に出向いていくと、
思わぬテレンディピティみたいなのが発生するなっていうのが今回の発見でしたね。
今、私の状態は結構いろいろ抱えている案件があるから、
お母さんの入院のこととか妹を採植主になっているし、
春君はまだ手が遅かるし、
これ以上自分の仕事を増やしてどうするんだっていう気もしないでもないんですけど、
やっぱりタイミングっていうのもあると思うので、
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これはそういうタイミングなのだと思って、
顔を食いしばって言うとなんか違う気もしますけど、
決まってやっていきたいなって思いましたね。
私が動けるよ、OKですよっていうタイミングと、
いろんなチャンスで必ずしもバッチするわけじゃないので、
自分的には結構パンパンだけど、流れ的にそういう流れなんだろうなと思って、
今は頑張り時なんだろうなと思って頑張ろうかなって思ってますね。
あと今回感じたのが、やっぱり自分の名刺を作らなければいけないなって思いましたね。
私が関わってるのってヒルスのオンライン家族会だけじゃなくて、
トリックマカサイの方もあるし、あともう一個の団体にもあるし、
いろいろやってるから名刺作らないといけないなって思いました。
ありがとうございました。
それではまた。
