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こんにちは、harumamaです。
5歳の男性の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
伸びしながら喋ってましたよ。
今日は、2022年12月何日でしょうか。
12日、月曜日の朝、撮ってます。
久しぶりの出勤なんですかね。
で、ちょっと不安だったので、朝、そん時のお薬飲んでから出てきました。
なんでかって言うと、数日前、春君の療養があけたの、ご研修の金曜日だったんですけれども、
日晴らしに海までドライブに乗って、
ドライブに出かけたら、なんだか知らないけど、呼吸がきてしまって、
なんとか途中で、コンビニで止めて、呼吸を整え、
夫に連絡したり、母に連絡したりしながらなんとか帰ってきたっていう経緯があったので、
今日はなんとか仕事には行きたいので、お薬を飲んで出勤してきました。
多分もうちょっとしたら効いてくるから、大丈夫だと思うんですけどね。
人間の体っていうのは不思議なもので、
頭で考えていることと、体に出る症状っていうのが違うんですよね。
おそらく、心の奥底に抱えている何かが表面的に出てくるから、そういう現象が起きてしまうと思うんですけれども、
頭では理解しているんですよ。心肺機能には問題ない。
頭では理解している。何も不安なことは何もない。大丈夫。
いつも通り。パル君も元気。お姉ちゃんも元気。
パットも元気。まあ席出てるけどね。
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パットは席出てるけどね。
私もおそらく頭では分かっているんですけど、
どこかで違うことを考えたりするんですよね。
それが自分が追いかけるものとは違う反応が体に出てきてしまうのが、
本当に不思議だなと思って客観的に観察してました。この数週。
この2週間。手が冷たくなったり、足首が冷たくなったり、
足首から異常に汗がついたり、腫瘍が浅くなったり。
ストレッチしてみたり、音楽聴いてみたり。
いろいろできることをしてきましたし、
これからもいろんなことを試しながら、
ちょっとずつ、ちょっとずつ、いつも通りの生活に戻っていくはずだと
思っているんですが、
何を言いたいんでしょうね、私はね。
とりあえず、ここ2週間喋っていなかったから、
喋って発散しつつ、いつも通りの日常を取り戻していきたいなと思って。
このお休みの期間中にトップしたタイミングがあったので、
インスタである投稿をしたんですよね。
ずっと前からやりたかった投稿があって、
それは何かというと、
ヒルシュのあるあるについて語りませんかっていうものだったんですよ。
きっかけとしては、以前同じヒルシュのお子さんを持つママさんが、
他の方とライブをされていて、
たまたまタイミングがあったので、
お邪魔したときに、
ヒルシュの話が盛り上がったんですよね。
こういうことあるよね、ああいうことあるよねっていう感じで。
すごく共感し合えたのがあって、
すごく楽しかったし嬉しかったんですよね。
その後に、私がインスタのストーリーで、
ヒルシュのあるあるについて語りませんか?みたいなライブがあったら、
皆さん参加しますか?みたいな投稿をストーリーでしたんですよ。
そしたら、いいねをいただいたりとか、
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参加したいって言ってくださった方がいらっしゃって、
やりたいなと思ってたんですけども、
なかなかライブってなると、
まとまった時間が必要になってくるじゃないですか。
画面見ながら喋らないといけないし、
私の声でのアウトプットのスタイルって、
やりながら、移動しながらとか、家事しながらとか、
こういうもので、なかなかまとまった時間が取れなくて、
それで、なかなかやりたいけどできないなっていうのが続いてたんですよね。
それで、もやもやしてた時に、ある方の投稿が目に染まったんですよ。
今、私が所属させていただいている一家っていう男性のお子さんを持つ関係者の方たち。
男性に関わる関係者の方たち。
ほとんどが男性のお子さんを持つ親御さんが会員になるっていうのが、
集まるオンラインサロンがあって、
それに私、今、所属してるんですけど、
女の子のところ。
よいしょ。
青りんご。りんごの女の子のね。
あれ?
よいしょ。
男性のサークルに所属していて、
その代表の方がね、
もうインスタやっていらっしゃるんですけれども、
ここ最近インスタで、
なんか、もう、
二十歳を超えたお嬢さんがいらっしゃるんですよ。
青りんした娘、男性の娘を持つ私に、
何か質問はありますかっていうね、
投稿をされているんですよね。
すごく、
ためになる参考がね、
たくさんたくさん投稿してくださっているんですよ。
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で、それを見て、
これだって思って、
あ、これだ、このやり方だって思って、
真似をさせていただいて、
ライブじゃなくてね、ストーリーで、
インスタじゃなくて、
ケースのあるあるについて語りませんか?
投稿をね、
インスタで上げさせてもらったんです。
そしたら、
たくさんの方に反応していただいて、
コメントもね、かつてないほど、
他のインスタグラマーさんたちに比べたら、
全然全然少ない数なんですけれども、
私の中では過去一の未来をたくさん投稿して、
トークフォーマーもコメントしてくださって、
中には、
いろんな方のね、お話、経験を見つけて、
楽しいですって言ってくださった方もいらっしゃるんですし、
フォロワーさんじゃなかったんですけれども、
メガネマークのアドバイスを使いましたので、
そこから私の投稿を見つけてくださって、
素敵な投稿を見つけたので、
投稿させていただきますって言ってくださった方もいらっしゃったりとかして、
みんなヒルシュについて語り合いたいけど、
そういう場所がなくて、
寂しい思いをしたりしてたんだなぁと思って、
やって良かったなってすごく思いましたね。
ヒルシュってどういう病気があるのかって、
その配信を初めて聞いた方に説明すると、
ちゃんとした名前はヒルシュスプリング病っていう病気なんですけれども、
腸の中の一部に神経が通ってないところがあって、
上手に肺弁ができないっていう病気なんですよね。
引きずしの中にもたくさんの症状っていうか、
亡霊っていうかあって、
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全部では全部同じ症状じゃないんですよね。
腸って大腸も小腸も十二指腸?
長いじゃないですか。
神経が通ってないっていうところは、
人によって様々です。
全部通ってない子もいれば、
上の方だけ通ってない子がいたり、
下の方だけ通ってない子がいたり、
まばらに通ってないところがある子がいたり、
またそもそも肛門がなくて生まれてくる子もいたり、
本当にたくさん様々です。
春君の場合は幸いなことに、
肛門に近いところに神経が通ってないってことが分かったんで、
手術としては肛門の方から腸を引っ張り出して、
神経が通ってないであろうところを手術して、
神経が通っているところを肛門と繋いで、
脚を繋ぐっていう手術をしたんですよね。
現状としては、
春君の今の腸は、
レブの箇所に神経が通っているはずなんですけれども、
腸の中全体を手術室と検査したわけじゃないから、
本当にそうだとは言えないんですよね。
腸のどこに神経が通ってないかの検査っていうのは、
腸の中にある物質を入れて、
レントゲンみたいなので、
モニターしながら腸が動く様子を見て、
動いてない、膨らんでない、収縮してない箇所をモニター越しに見て、
おそらくここが神経が通ってないだろうっていうのを判断して、
手術してそこの細胞を取ってきて、
あ、神経通ってないねっていうのを細胞診で確認して、
確認して切除するっていうのがやり方らしいんですよね。
だから全部の腸の中の細胞を検査してるわけじゃないから、
もしかしたら、今もどこかが神経通ってないっていう可能性もあるんです。
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今回、ヒルシのあるあるについて語りませんかっていう投稿をしてみて分かったんですけども、
生後、生まれすぐにヒルシの根経をしたんだけれども、
実は神経通ってないところは切除しきれてなくて、
腸の上の方が神経が通っている、おそらくね。
ちゃんと検査してないから分からない感じですけれども、
おそらく腸の上の方が神経通ってない。
だからどうしても腸の上の方で便が停滞してしまうことが発生してしまうらしいんですよね、今回は。
2方、そういう方がいらっしゃったんですけれども。
そういう場合って、薬飲んでも出てこないし、
健康してもなかなか出し切れないらしいんですよね。
だから、お一方はそれで何回も何回も腸炎起こしてしまうから、
最終手段として、力任せで、上の部分停滞してしまうであろう部分のところを、
お腹が真っ赤になるぐらい力任せで圧をかけて、
腺腸を1ヶ月に1回やるってことで、
なんとか入院するほどの腸炎を起こさずに済んでいるということらしいんですよ。
本人にとっては、普通痛みを伴う措置だから、
本当はやりたくないんですって、やめてほしいって、やりたくないって親御さんに訴えるらしいんですよね。
でもやらないと腸炎起こしちゃうから、
じゃあやめようかっていうふうに親の方も言えなくて、
それしかないから待ってるっていうんですよ。
そういう話も聞いていて苦しいなって思うし、
もう一方は腸の上の方でとどまっちゃって何度も腸炎起こしちゃうっていう子は、
便が出ないと腸炎起こしちゃうから、
なんでしたっけ、あれあれ、お薬?
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便を緩くするお薬を使って便を出すんだけれども、
そうなってしまうと下痢になっちゃうから、
便が出るのはいいんだけど、今度お尻がすごく荒れてしまう。
出さないと腸炎起こしちゃうけど、
お薬を使って出してしまうと今度お尻と周りが荒れてしまうことで、すごく悩まれてますね。
でもそう、春君がヒルシの手術して退院するときにも、
ヒルシスプーンの病の場合は手術して治るから、
小二慢性の適応にはならないっていう風には、
私の場合はね、春君の場合は言われたんですけども、
でも、実際に問題、ヒルシスプーンの病って、
他のお母さんたちの話を聞いてもそうだし、春君自体もそうなんですけど、
根治術したからって、治ってるわけじゃないんですよね。
肺便のサイクルだって健常の子に比べたら、
すごい心配だし、一回暮らし始めるとお尻の周りが荒れちゃうし、
おむつじゃなくてトイレで肺便できるようになったとしても、
そういう筋肺弁が続くと、お尻の周りがどうしても荒れてしまうらしいんですよね。
そういった苦しみを一生かけて、
なんとか付き合っていかなきゃいけない病気だっていうことで、
大変だなって、大変だなって一言じゃないんですけど、
もうちょっと技術が進歩して、
苦痛がない状態に持っていけれるようになってくれたら嬉しいなって、今思いますね。
ヒルシュのことを語り合える仲間がなかなかいなかったから、
そういう登校があって嬉しいって言ってくださったママさんもいらっしゃったし、
ヒルシュ・スプリング病を持っている方自体が少ないっていうのは肺便障害だから、
なかなか人様に言えないとかそういうのもあると思うんですよね。
今回は同じ病気を持つ子どもの親同士で、
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こういった悩みの共有をすることができたので、本当に良かったなと思って、
時間が許す私の数字、もうちょっと続けていきたいなって思いました。
どういうふうにしていたので最後にしたいなと思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
