ALSと宇宙兄弟
このチャンネルは、介護・福祉業界で約20年間働き、現役の主任ケアマネージャーである私、やまとゆきが介護の話や、自身で作ったノート、ライフデザインノートのお話をさせていただいております。
聴くエンディングノート、ライフデザインノートって一体何だろう?と思われた方は、概要欄にありますベースのホームページ、または私のインスタグラムで内容を公開しておりますので、そちらをご覧ください。
ライフデザインノートは、2026年の1月から価格の改定が入る予定になっております。現在の1000円という価格で購入できるのは、12月がラストになっておりますので、もしよろしければご検討ください。
おはようございます。やまとゆきです。
今日は、クリスマスイブですね。
クリスマスイブにちょっとこんなお話をしていきたいと思います。題して、あなたはALSを知っていますか?セリカ基金についてです。
良ければ最後までお付き合いください。
皆さん、宇宙兄弟という漫画アニメはご存知でしょうか?
ここでは詳しくは解説しないんですけれども、とある宇宙に憧れた兄弟が宇宙飛行士を目指していくという漫画アニメになるんですけれども、
その2人は宇宙飛行士になるまでにいろんな人と出会っていくんですよね。
その中でシャロンという人とセリカという2人の女性が登場します。
どういう内容かとか、どういう話なのかというのは、今回はちょっと本当に割愛させていただくんですけれども、ごめんなさい。
このシャロンという人はですね、本編の中でALSになってしまいます。発症してしまいます。
そしてこのセリカという人なんですけれども、このセリカも宇宙兄弟の2人と同じように宇宙飛行士を目指しているんですけれども、
その目指した理由というのが、自分の父親がALSに罹患して命を落としてしまった、亡くなってしまったという過去がある女性なんですよね。
宇宙でその研究をして、ALSの治療薬というか原因を究明したいというところで宇宙飛行士を目指されるという、
ちょっとごめんなさい、簡単に言っているのであれなんですけれども、というお話になっているんですが、
なんで今日はこの話をしたかというと、この宇宙兄弟のこのお話からセリカ基金というものが立ち上がっております。
このセリカ基金というのは、ALSの治療方法、原因解明の研究を応援するための支援活動基金というものになっておりまして、
研究者とか研究所とかに、研究費というのがね、どうしてもこういう原因を追求するとかお薬を開発するとかいろいろあるんですけれども、
そういうのってお金がどうしてもかかることなので、そこに対しての助成金を届けることというのを目的にしているプロジェクトがあります。
先ほどからALS、ALSというふうにお伝えしているんですけれども、このALSってどういう病気なのかというのを、
ちょっとこれもね、私お医者様じゃないので、もしかしたらちょっと不足な部分があるかもしれませんけれども、
ALSってどういう病気かというのは、体を動かす神経ですよね。運動ニューロンが少しずつ少しずつ作用しなくなっていく病気なんですよね。
最初に気づくのって、ちょっと手に力が入りにづらいなとか、なんか物持ってすぐ落としちゃうなとか、そういう小さなところから始まっていきます。
これが運動ニューロンというのは、脳から脊髄、背中の首の骨から腰の骨がビリッとあるんですけど、そこから神経伝達物質がピャッとなって、
ほんとごめんなさいね、説明方で。そこから筋肉がパッと動くという感じで、脳が全て体の動きをコントロールしているわけなんですけれども、そこが動きを出せなくなっていくというところなんですよ。
それは下半身から始まるのか、上半身から始まるのかっていうのでも、またちょっと変わってくるみたいなんですね。
あと、ベロがちょっともつれてきて話がしづらくなったりとか、飲み込みにくくなった、ここの筋肉で、人間の体って筋肉でほぼほぼ動いているわけなんですよね。
こうやって喋っているのも筋肉ですし、心臓も心筋という筋肉なんですよね。心臓がどんどん動くというのもね。そこの筋肉なんですけれども、そこが動きが鈍くなっていって、徐々に徐々に手から始まったら手が動かなくなったり、足から始まったら歩けなくなったり、
そしてどんどん進行していく神経難病の一つになっています。
そしてさっきも飲み込みがしづらくなったというお話をしたと思うんですけれども、喉も筋肉ですよね。
なので、呼吸ができなくなってしまうんですよね。そこで人工呼吸器をつけるのか、そのままにするのかという究極の選択を迫られるという場合があるんですけれども、
これね、高齢者が発症する病とかではないんですよ。高齢になって発症する人もいるんですけれども、私たち30代40代でも発症します。
男女比等はいろいろあるんですけれども、若干男性の方が多いかなぐらいで、別に男女差もそこまで大きくないというふうに先日ドクターから聞きました。
皆さん誰でも発症する可能性はあります。原因がわからないです。治療薬も、完璧に治すという治療薬も今のところ存在していません。
なんで私がこういうお話をするかというと、私は今からの自分の人生は、未来の子どもたちのために全て使っていきたいと思っています。
このALSの研究が進めば、私が生きている間は無理かもしれないけど、子どもたち、その子どもたちの世代にはもしかしたら特効薬ができているかもしれない。
セリカ基金の意義
この神経難病の辛いところ、病気は全部辛いです。病気は全て辛いんですけれども、若くして発症してしまう可能性が高いということ。
そして皆さん、知能はね、知能っていうか、精神はそのまま保たれるんですよ。
想像できますか?自分の体がどんどんどんどん動かなくなっていく恐怖。それに耐える。そしていつかは呼吸が止まる。どんどんどんどん自分の体を蝕んでいくこの病気。
これは私、自分の子どもや未来の子どもにやっぱり体験してほしくない。病気をすべて治せるとは思っていない。
だけれども、こういう病気はやっぱり一人でも多くの人を救いたいと思っています。
私が研究なんかできないし、お医者さんでもないし、何もすることなんかできないんですよ。
だからせめて未来の子どもたち、今苦しんでいる人たちの希望になるために、私はこのセリカ基金というものに参加しています。
今日はクリスマスイブです。スタータークロースが皆さんのところにきっと来てくれます。
その日に私はこの話をして、ちょっとでも本当にちょっとでも皆さんに知ってほしい。
だからこの話をさせてもらいました。
セリカ基金については概要欄にリンクを貼っておきます。ご興味がある方はぜひ見てみてください。
今日も最後まで聞いていただきありがとうございました。いつもいいねやコメント本当にありがとうございます。
今日は皆さんにとって素晴らしいクリスマスイブになりますように。それではまた次回。