山田さんの減汗性コリン性蕁麻疹の症状について
心と身体の専門家が様々なトピックを取り上げて、健康について考え直す番組、Rethink Healthということで、
今回は初めてのゲスト会で、友達というか後輩みたいな感じなんですけど、山田しぶき君、来てもらいました。よろしくお願いします。
よろしくお願いします。
彼は理学療法士の後輩という感じですが、彼が学生時代からつながりがあって、ちょっと体に特殊な症状というか疾患というか、そういうのを抱えてるっていうのもあって、色々サポートもしてるんですけど、
最初は体の話で、今後はその体の症状も踏まえながらどう活動していくかみたいな話なので、最初はちょっと体の話を聞けたらなと思います。よろしくお願いします。
一応、診断というか、それも曖昧かもしれないけど、玄関性孤倫性ジンマシンというやつですよね。
はい、そうですね。
どうぞ、どんな感じの症状とか、いつ頃から気になるとか、ちょっとしゃべってもらえますか。
はい、わかりました。改めまして山田しぶきです。よろしくお願いします。
玄関性孤倫性ジンマシンというふうに診断をされてるんですけども、症状としては運動したり、入浴だったり、精神的緊張で体温が上がるときに発症するんですけども、
症状としては強い痛みなんですけど、針で刺されたような痛みとか、熱湯をかけられたような痛みが出て、落ち着くのはその体温がある程度下がってきたりとか、精神的緊張が取れたときに落ち着いてくるっていう感じですかね。
僕自身、ちっちゃい頃からそういう症状はずっとあったんですけど、それが病気っていうふうには自分では認識していなくて、それが病気だなってちゃんと認識できたのが高校3年生の冬くらいからで、
でもそれが受診しなきゃいけないぐらいのものなのかっていうのも当時はわからなくて、大学入ってからですかね、実際に大学の先生に受診してきた方がいいよっていうふうに言われて、診断名が一番近くて、健康性孤立精神マシンですねっていうふうに言われて、ようやくこれが病気なんだなっていうふうに感じました。
三浦さんどうですか、そういう方あったことありますか。
いまそのうかがった病名は初めて聞いたという感じですね。
でもストレスとかが影響してるって聞いたので、どういったところに専門でかかられたのかなとかは気になりました。
皮膚科?
そうですね、皮膚科にかかってたんですけど、いろんな運動も精神的なところでもいろんな要因で発症しちゃうんですけども、最終的には肌のトラブルだろうということで、学校の先生に皮膚科を勧められて受診したっていう感じですね。
なるほど、症状の変化というか、ちっちゃい時と高校3年生とか大学で受診したけど、なんか変化とかあったのかな。
はい、まず順を追って話すと、ずっと僕水泳をやってきてたんですけども、水泳をしてる時にもともと発症していて、ある程度疲れてきて体温が上がってくると発症してたんですけども、
ある程度発症してからさらに追い込んでいくと、またどこかでラインがあるのか楽になる瞬間があって、その楽になってたんで、それが生活に支障をきたすってことはなかったんです。
で、高校3年生で部活を引退して、自分が発症しても超えられるほどの負荷がなくなった生活になった時に、発症してからあれこれ治らないどうしようみたいな、
いう時期がちょっと続いてたんですけども、そこで皮膚科に受診させてもらったんですけども、ちょっと血液検査したりとか、治療法を試してみても効果がほぼほぼなくて、
もう自分でやっていくしかないんだなと、治療法はないから付き合っていくしかないんだなという風にはなってたんですね。
そこからとりあえずまた自分の体を追い込んでみようということで夜走ってみたりとか、無酸素運動というか筋トレをガーッとやって一気に心拍数を上げてどう変化が出るかなという形で、
発症の変化と周囲の人の理解について
自分なりに試行錯誤しながら、今は服装とかもいろいろ選びながら、極力発症しないように対応するようにはしてます。
なるほどね。日常生活はちっちゃい時はどうだったんでしょう?
日常生活の中でもほとんど、特にそれこそ高校3年生までは一切支障はなかったんですけども、その高校3年生の頃は満員電車に乗って、冬の暖房が効いた満員電車とか、
卒業式とか、自分が今動けませんって発症しても何もできないな、逃げられないなって思うと結構強く発症して、
一番強く発症してたのは冬場で厚着した状態でちょっと旅行で山登りしてたんですけど、
その時はもう直射日光をガンガンに浴びながら運動することになったので、ちょっとその時はもうほぼ半分気を失いかけて、
普段は体に見た目の症状は出てこないんですけど、その時は赤い斑点が、失神っていうんですかね、みたいなのが出てきて、
ちょっと一緒に同行してた友人たちもこれはやばいなって、初めて周りの人もこれは本当に病気だったんだって言ってただけじゃなかったんだっていうふうに気づいてもらえたっていう感じでしたね。
なるほどね。周りの人もなんかしんどいとかちょっと痛いとか言ってるけど、言ってるだけじゃないみたいなのもあったって。
一番それで困ったのは、僕レストランのウェイトレスというかウェイターをやってたんですけども、
僕がお客さんに接客してる時ってやっぱり逃げられないじゃないですか。発症したからすいませんって言えないので、
ちょっとそこら辺を配慮してもらえたらっていうことを最初に言ってたんですけど、なかなか信じてもらえなくて、
いや行きなさいよと、そんなこと言ってみんなもしんどいんだからっていうふうに言われてしまったりとか、
そういうところがちょっと最初は理解しがないところでは結構苦労したというか困った経験でしたね。
減汗性コリン性蕁麻疹に関する現状・療法・予防
なるほどね。
はい。
三浦さんなんか他気になるとかあったりします?
そうですね、さっきその根本的な治療法はない。これは何病に指定されている疾患なんですか?
というふうに思ったので。
コリンセージンマシンっていうのは、むか症とかと合併して起こることが多いらしくて、
そうなると何病指定されるみたいなんですけども、そもそも疾患数がかなり少なくて、
どれぐらいの割合が確証しているかはまだ分からないという状況なので、
そういったところはまだ整ってないのかなっていう印象ですね。
だからもうなんかさっき山田さんご自身がいろいろ試行錯誤しながら、
少しでも予防とか緩和みたいな方法を独自に編み出しているのかなと思ったんですけど、
今、季節とか場所とか、本当そのシチュエーションに応じて全然違うのかなと思うんですけども、
服装に対する工夫
例えば今の季節とかだと、春先とかに季節の変わり目、寒い時から暖かくなっていくシーズンとかなので、
どういう工夫とかしているのかなって具体的に聞きたくなったんですけど。
特に服装とかで言うと一番気をつけているのがこの冬から、秋、冬、春なんですけど、
結構寒いからって言ってインナーでヒートテックとか着ちゃうと、
その肌に染み付けられているっていうので、まず結構精神的にやばいなって思っちゃうので、
冬でもエアリズムというか夏用のインナーを着たり、
その上に今着ているような薄い服を着て、外に出る時はめちゃめちゃ暖かいアウターを着て、
発症しそうだなと思ったらそれを脱いで、いつでも涼しくなれるように、
暖かい寒いを自分で極力コントロールできるようにしたりとか、
それでも厳しい時は保湿液みたいなのを体に塗ったりして、
汗が出にくい病気なんですけど、汗が出ない分そういうところに濡らして、
熱を逃がすようにはしています。
メンタル面と対人ストレスの影響
なるほど、なるほど。
そういう湿潤環境というか、湿らせておく方が放熱がしやすいとかいうことも、
めちゃめちゃ自分の体感として分かるんですね。
そうですね。一番最初、それこそ何も分からなかった頃は、
ずっと濡れたタオルを持ってて、電車の中でもそれで拭きながら、
やばいと思ったら拭いて、でも拭いているところを人に見られると、
何あの人何してるんだろうって思われてるんじゃないかなって思うこと自体も結局、
自分の発症させている要因になってたっぽいので、
今は極力脱ぐか着るかだけでも調整できるようにはしています。
以前、水泳のセームタオル、
ああ、そうですか。
あれで対応してたけど、最近はもうああいうの使ってないって感じ?
そうですね。今はもうほとんど、結構気づいたんですけど、
最初濡らしてたんですけど、濡れた後、自分の体が放熱されていって乾くじゃないですか。
乾いたら余計その肌がパリパリになって、余計その後がしんどいなっていう風に気づいたので、
最近は本当に涼しくなれる服装を常にこうしてるって感じですかね。
めちゃくちゃ敏感やね。
めっちゃ敏感やね。
水泳とかとストレスとか、やっぱりそういう交換神経が高まるようなことも、
やっぱりちょっと原因にはなるんだろうなと思ったんですけど、
かといって今お話聞いてただけでも様々なストレスあるし、
なんか本当に、そうですね、
メンタルケアみたいな、そこはどうしてるのかなっていうところも気になりますね。
メンタルケアがちょっと一番今、課題だなと思っていまして、
学生の頃にみんなでフットサルしましょうみたいな時が、
球技大会しましょうっていうのがあったんですけど、
それこそ運動すると熱くなるのでちょっと厳しいなと思ってたんですけど、
ここでちょっと面白いことがあって、
フットサルをした時は強く発症してしまって動けなくなったんですけど、
バスケットボールをした時は同じぐらいの運動量のはずなのに全然発症しなかったんです。
これなんでかなと思ってたんですけど、
僕フットサルが本当に苦手で、もうやりたくないと思ってて、
そんな中でパス振られて、どうしようどうしようって思ってやっぱり発症しましたし、
でもバスケットボールはすごい好きなので、
どんどんパスくれ、どんどんシュートさせてくれっていう、
ちょっとでも自分にベクトルが向いてしまうと強く発症してしまって、
外にベクトルが向くというか、やりたいやりたいって思うことだったら、
環境的に熱くてもなかなか発症しにくいのかなっていうのはあったので、
最近そのメンタル的なところで言うと、
ちょっと不快に感じることも自分にベクトルを向けるんじゃなくて、
何が苦しいのかっていうのが分かってるんだったら、
そこはあんまり考えずにやらなきゃいけないことを考えるようにはしてます。
それで対処しながら。
興味深いね。
興味深いですよね。内側のコントロールみたいなのってね。
そうなんですよ。
でも実はこれが結構周りから見ると、運動してても発症してないやん。
けどなんでサッカーの時だけ発症してるね。
サッカーやりたくないだけなんじゃないの?みたいな。
そういう話にも捉えられがちなので、
極力その時から自分が発症してても言わないようにしなきゃ、
生きづらくなってしまうなっていうのはちょっとありましたね。
そういうこととかも周りにうまく伝えていくことが大切と思われたってことですか?
そうですね。
分かってくれる人には極力伝えて、
学生だったので僕の病気を伝えてもそれを面白がって、
ふざけてですけどいじってくるということもあったので、
分かってもらえない分どれくらいしんどいか分かってもらえなかったので、
言う人を選んだりとか、
その時からタイミングによっては、
あの人の近くには今は寄らないでおこうとか、
っていうふうなこともしてました。
個人行動中の発症要因
対人のストレスと、
逆に自分一人での行動の中で、
ストレスに感じるっていうか、
なんかそういうのってあるのかな?
自分一人の行動で言うと、
それこそ夏はすごい日差しがきつい時に外を歩いてたりとか、
ぴったりしたピチピチな服を着た状態でちょっと動いてるとか、
どっちかというと運動面の方が一人の時は発症するかもしれないですね。
温泉とかですかね。
なるほどね。
過去の、例えばなんかちょっといじられたの思い出したとか、
将来こうかなみたいなちょっと不安に感じるとか、
そういう頭の中で考えてる時とか、そういうのはまだマシ?
そうですね。
それこそそういういろんな不安を感じた時のストレスでの発症っていうのは、
今のところ経験はしてなくて、
どちらかというと、
やっぱり人の目がある時のストレスが一番強い発症要因なのか、
極端な話、自分がまずい発症するかもなって思った時に、
視線を感じるだけでもガッと発症するので、
どちらかというと、
一人の時に精神的な理由で発症っていうのは今のところあまりないですね。
家族の理解とかどうなんでしょう?
そうですね。
父も母もちゃんと理解はしてくれてるんですけど、
やっぱり今暑いから大丈夫とか、
受診までの経緯と症状について
運動してるから大丈夫っていうことは聞かれるんですけども、
意外と自分が発症してる時は聞かれなくて、
発症してないけど周りのみんなが思ってる時に聞かれるっていうちょっとギャップを感じるというか、
やっぱり自分にしかない感じ方をしてるんだなっていうのはちょっと思うんですけども、
僕が双子なので、一覧性の双子なので兄貴も同じような症状を持ってるんですけども、
兄と情報交換しながら、これやったらマシだったよとかっていう風な話はします。
そうか、そうだったね双子。
そうなんですね。
逆に違うところとかあるの?2人で。
そうですね、基本的には同じなんですけども、
僕の方が早めに発症しだして、
今僕がなんとなくちょっとずつ対処できるようになってきた中で、
今兄がどっちかというと苦しんでるというか、
仕事しながらも発症しないようにどうしたらいいかなって逆に相談を受けたりとか。
基本的にはでも症状はほぼほぼ一緒ですね。
仕事も全然違う内容だっけ?
兄は小学校の教員をしています。
どちらかというと僕よりももっと逃げられない環境にはあると思うんですけど、
それもやっぱり兄は昔から人に教えることが好きだったりとか、
小さい子供もすごい好きなので、
多分好きだなと思えているところに関してはあまり発症してないのかなと。
なるほど。
好きかどうかというのもあるかもしれないですね。
さっきの話聞くとね、ドサルトバスケとか。
結構この病気になって思うのは、
好きか嫌いかで物の考え方が僕の場合は違って、
好きだったらどんどん外に自分の思いが出ていくんですけど、
嫌いだったらどう思われてるんだろう、
これはやってる時自分はどうなんだろうって自分にベクトルが向くなっていうのを、
この病気を通してちょっと思いましたね。
はい。
リハビリと今後の展望
なるほど。非常に興味深い話で。
一旦前半はこのぐらいで体のことを聞いたというところで、
しぶきくんも理学療法士という資格を持っていて、
水芸に関わってたりとか、
今後やりたいこともいろいろある中で、
どう体と付き合っていくかみたいなところを、
次回2本目で聞けたらなと思いますので、
一旦前半はこれでおしまいにしようかなと思います。
はい。ありがとうございます。
ありがとうございました。
