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こんにちは、はるなです。
ヘッドスパでしっかりとマッサージしていただいたおかげで、結構頭もすっきりしています。
なので今回はちょっと2本撮り、始めてちょっとやってみたいと思います。
今回のテーマについてなんですけど、
医療的ケア児って皆さん聞いたことありますか?
このチャンネルを聞いている方は、もしかしたら私と同じように医療的ケアを行っているママさんだったり、
もしくはたまたま聞いた?あまり関係ない方かもしれないので、
今回は医療的ケア児について簡単にご紹介して、
私が行っている医療ケアに関しても少し紹介ができればと思います。
まず医療的ケア児っていうのは、簡単に言うと、
ご自宅で医療的ケアを必要とする子供たちのことを言う言葉です。
えっとですね、確か日本には1万8千人?2万人?
それくらいいらっしゃるようで、
だいたい10年間で2倍になったとも言われています。
まあそうですよね、小児医療、医療の分野ってどんどん進化していっているので、
以前では助けられなかった命っていうのは、
今では医療関係者の方のおかげで助けられているっていった事実がありますよね。
我が家の医療的ケアの内容なんですけど、
中心条脈栄養っていったものと、
これ医療的ケアではないっていった見方もあるかと思うんですけど、
人工肛門、別名ストーマー、ストーマーっていった言い方される方もいらっしゃいますね。
この人工肛門の管理があります。
人工肛門っていうのは多分聞いたことある方いらっしゃると思います。
大人になって大腸がんなどを患った方?
結構手術されてストーマーを増設されたって方もよくいらっしゃいますね。
時期が来れば人工肛門を閉じる、閉鎖っていったことをする方もいらっしゃると思うんですけど、
おそらく我が子の場合、人工肛門はもう永久的って一応言われてます。
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人工肛門に関してはイメージがつきやすいので、ちょっとそこは割愛させていただいて、
中心状脈栄養っておそらくですけど、私医療関係者じゃないのであまり詳しくは、
そういった数字とかもわかんないですけど、おそらく珍しい。
入院中だけどうしても栄養が足りないからといって、一時的に入院中だけされているって方も、
もしかしたらご家族の結構ご高齢のご家族の方で、
おじいちゃんおばあちゃんとかして、そんなの聞いたことあるなって方いらっしゃるかと思うんですけど、
小児でやってる方っていうのは結構珍しいと思います。
この中心状脈栄養っていうのは、高カロリー液とかも言うのかな。
あとCVとかポートとか、いろいろ通称で呼ばれてるケースもあると思うんですけど、
要は体に必要な栄養を、
傾向、口から物を食べてるその栄養だけでは足りないから、
中心状脈から点滴ですね、簡単に言うと点滴を流し入れて、
必要な栄養素を補給するっていった医療行為なんですね。
この生後4ヶ月からやってますね。
実際、我が家の場合、退院したのが生後7ヶ月ですね。
初めて病院からもう在宅、自宅で見ましょうって言って退院になったんですけど、
退院した時点で、退院するその3ヶ月の間にもすっごい、
感染、中心状脈栄養のところを肌に直接管を入れてるみたいな感じなんですけど、
その部分がすごく肌荒れがひどくて、毎月のように熱がバンって上がっちゃうんですけど、
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8℃、9℃みたいな感じで。
そういうので退院してからも入退院すごく多かったですね。
退院して1週間、あと他に1週間あったかな、
それくらいで明けてすぐ入院。
入院してその感染の菌をなくすような治療っていうのが少なくてもやっぱり2、3週間かかっちゃうんですよね。
なのでほぼほぼ毎月病院、ほとんど病院っていった生活がしてましたね。
今現在、子供の方は今4歳ですね。
4歳になってからはもう年に1回程度ですね。
この感染が原因での入院っていうのはおそらく2年、3年はいかないと思うんですけど、
2年以上は確実に入院していないくらい。
今は子供本人もすごくそこの点的な部分はすごく大切だってわかってますし、
主人も私も医療的ケアにはすごく慣れてますね。
やっぱり治る病気ではないので、子供の病気っていうのは。
なので初めは悲観することも多かったと思うんですけど、
今でも私自身歩んできた幼少期とは全く違う。
私は保育園じゃなく幼稚園でしたけど、
保育園に入るのもすごく大変な思いをして入ったっていう経緯もありますし、
おそらくこれから小学校に入りますよって言った時も、
中心腸脈栄養が、
小学校の生活中にはその点的っていうのは外して、今もそうなんですけど、
日中は外して夜だけ投与するみたいなそんなサイクルで今できてるんですけど、
ここにずっとその点的をつなぐプラグっていうのかななんていうのかな、
そういう学校があるので、やっぱり引っ張られたりとか、
あとその水とかかかっちゃ絶対ダメなんですね。
なのでそういった管理を果たしてできるかみたいなところで、
いろいろまた話し合いはあるかとは思うんですけど、
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でもまあそれも生きていくには必要なことなので、
我々家族的にはその医療的ケアに関してはもう日常に
どけ込めるまでの落とし込みができている状態にはなってますね。
でもまあ医療的ケアっていうのもね、いろいろあると思います。
昼夜問わずに行われるものなども多岐に渡るものもあると思うので、
あくまでも私の話は一例としてですね、
同じ医療的ケアを行っている方だったり医療関係者、また保育だか、
教育関係の方のね参考になればと思って今回ちょっと話してみました。
あ、そういえばあれですね、子どもの病名言ってないですね。
言ってない。
子どもの病名は症状の病気で、
ヒルシュ・スプルング病類炎疾患っていったものですね。
そのヒルシュの類炎の中にもいろいろこう枝分かれしてて、
えっと、赤子の場合は聴観…なんだっけ聴観…なんだっけ聴観…
細胞?筋症症?聴観細胞?
あら、ちょっと待ってくださいね。聴観細胞だっけ。ちょっとごめんなさいね。
んー、ヒルシュ。
ね、自分の息子の病名なんですけど、
あ、聴観…間違えました失礼しました。聴観神経質細胞筋症症ですね。失礼しました。
んー、っていうそう、ね、ものなんですよね。
で、まあ病気、この病気もね、結構奥が深いので、
まあ病気についてだとか、今の成長具合だとか、
そういったところはまた今後いいですねお話、別の回でできればいいかなと思っております。
わ、今日結構話すの長かったですね。
こんな長いなんか取り留めのないお話なのに最後まで付き合ってくださった方、本当にありがとうございます。
では次回も頑張って収録できたらなと思ってます。
はい、それではまた次回お会いしましょう。バイバーイ。