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こんにちは、はるままです。
4歳の男性の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
えっと、今日は息子のね、お腹の病気のヒルシュスプルング病の話をしたいなと思います。
えっとですね、私は先天性の病気で、ヒルシュスプルング病というのを持って生まれてきたんですけれども、
えっと、なんでわかったかというと、そもそもね、お腹にいるときから心臓の病気、過労死症者があると思ったんですよ。
だから、予定出産しようということで、ちょっと早めに大学病院に入院して、
万年の大抵を取るから、出産したらすぐ、シャンプーの先生が片付けてくれて、いろいろ検査をしてくれたんですけれども、
どうやら消化ができていないような、だからお腹の病気はちょっとストップしてって言われて、
しばらく胃の方までね、札が入ってて、ちゃんと消化ができているかどうかというのを確認しながら、札を通して最初はミルクをあげてましたね。
で、最初だけだろうって思ってたんですけど、時間が経てば、お腹が張ってるし、なんだろうなーって思ってたら、
生理系科の先生からお指がかかって、ヒルシュスプルング病の疑いをやらにしてくれたんですよね。
私、ヒルシュスプルング病って知らなかったので、え、なんで深さの病気って思ったんですよね。
ヒルシュスプルング病っていう病気は、大雑把に言うと腸の中に神経が通ってないところがあって、
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普段はね、便腸運動だったかな、腸がモコモコモコモコ動いて、うんちはね、肛門まで運んでくれるんですけれども、神経が通ってないから便がたまるんだけど、うまく肛門まで運べないよっていう、そういう病気のことを言うらしいんですよ。
確かね、うろ覚えなので、間違ってたらすみませんって感じなんですけれども、神経の通り方っていうのもすごく精査があって、人それぞれで全然通ってないと思いでは、
ハル君みたいに、お尻の出口だけ通ってないと思う人もいるし、腸の真ん中に神経が通ってないと思う人もいれば、腸の上の方に通ってないと思う人もいる。
あと、いろいろいろいろで、ハル君なんかは運が良くて、肛門付近には神経がなくて通ってなかったので、そこのところをね、切って肛門とつなげてうまく肺炎ができるようになったんですけれども、場合によっては自力で肺炎ができないから、
人工肛門をお腹につけて排泄するとか、人工肛門のことはよくわかってないんですけども、人工肛門をつけないと腸がいけなくなっちゃうとお腹にはいるんですよね。
ヒルシュスプリング病で、手術したら終わりましたっていう、手術したから良かったね、終わり、普通に過ごせますよっていうのなくて、手術してからも結構大変だったんですよね。
どっちかって言うと、手術してからの方が大変だった。
手術する前は、肺炎がうまくできないから、1日2回朝と夕方、線調をしてもらってたんですけれども、自分で肺炎できないから、赤ちゃん特有のモニモニうんちが出ちゃって、
背中までうんちがぐっしりとか、そういうのはなかったんですよね。おしっこだけだったから、うんち取り替えなくて、ちょっとだけ気になったなあと思ったりしてたんですけれども、
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いざ手術をしましたってなると、最初の頃は手術したての腸だから、うまく便を溜め込む機能が衰えていて、シャシャっと出しているような便が続くんですよね。
汁っぽいのが出てきたり、匂いも出しているような便で、先生が言うには、ひるしの子は、手術後っていうのはうんちに慣れていないから、お尻が春さんみたいに真っ赤っ赤に荒れるよって言ってたんですね。
実際その通り、うんちでお尻が荒れて真っ赤っ赤になって、重ねて大変だったんですけれども、私の感覚として、うんちに慣れていないからお尻が荒れるようになって、ひるしのうんちって普通のうんちじゃなくて、
ふだしているような通りにくくる匂いのうんちなんですよね。
多分だから、いつものうんちの性質の平反の問題だと思うんですけれども、ふだしているようなうんちがいっぱい出てきて、ぴったりお尻がつくから、お尻が離れてきちゃうんだと思うんですよね。
しかもね、いっぱいで出てくれない。
ひどいときなんかは、ちょこちょこちょこちょこそういうふだしているうんちが出てて、3時間以上眠つかえるのに緊張してたときなんか思いましたね。
だから、お腹すいたって2回言って、ミルクを飲ませるでしょ。
寝かせようと思って、トントントンして、あー寝るなーと思ったら、ブリブリブリーってうんちし始めて、
で、あーじゃあおうちに帰りましょうね、ちゃんと。
1回で終わらないから30分くらいおうちに帰ろうとしてるでしょ。
で、散歩してるうちに、なんやかんやでおむつ捨てたり汚れた洋服洗ったりなんだり噛んだりしてると、また次のミルクの時間が来て、
ミルクあげて、トントンって寝るなーと思ったらうんちが出て、お腹すいてライブをして。
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これが無限ループですごい疲れましたね。
最初はおむつとの戦いでね、おむつは湯水のように消えていくんですよ、じゃんじゃんじゃんじゃん。
だからね、なんだろうな、あとヒルシュの子にはおむつ大の子女が出してほしいと思いました。
私らなんかは、じゃんじゃん思ってもまだ何とか余裕になる経済状況だったから良かったんですけれども、
あまり経済的に余裕のない家庭にヒルシュの子が生まれちゃったら、
おむつ大にバカにならないし、最初の頃はミルクアレルギーなんじゃないかって言われて、
普通のミルクは買えなかったんですよ。アレルギー専用のミルクあげないといけなくて、
それより値段が高いんですよね、ミルクアレルギーは。
だからミルクアレルギーとかだし、おむつ大にもアレルギーがあるし、お尻拭き大にもすごいアレルギーがあるし、
ヒルシュを買いに行きました。
私旅行してるんですけど、話がまとまらない。
こんなんで発信できるんだろうか。
グダグダ。グダグダだなぁ。
