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こんにちは、はるままです。4歳のダウン症の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今日は2021年9月15日、水曜日に撮っています。
はる君を保育園から回収して、今入っているところですけれども、
今日は、学童さんがお姉ちゃんを迎えに行ってくれたんですよ。
なんでかっていうと、昨日、お姉ちゃんが荒れたんですよね。
お姉ちゃんと私かな。
なんでお姉ちゃんが荒れたかっていうと、
一つは、カマキリを男の子のお友達に見せてほしいって、学童さんで言われたらしいんですよ。
その男の子って結構わんぱくな子なんですよね。
カマキリを見せるためには、学校にカマキリを持っていけないから、
私から学校とか、ババちゃんが持っていかないといけないじゃないですか。
私は虫が苦手なので、カマキリを持って職場に行くのもちょっと抵抗があったし、
その子にカマキリを渡して、パカッとカマキリが入っているところを開けて、
ウェーイって見せられたらちょっと嫌だなっていう気持ちもあったんですよね。
で、ちょっと渋ってから、持っていかないとその子にぶん殴られるからとかいう話になって、
なんかちょっとお姉ちゃんがね、わーわー荒れちゃったんですよね。
いろいろ話し合った結果、夫が早めに仕事を切り上げて、
カマキリを学童さんに、娘を迎えに行く寺。
カマキリ持って行って、その男の子に見せつつも、
そこでカマキリを逃がすってことをしようってことで、
今日は夫が迎えに行ってくれたんですよね。
今日はその話をしようと思ったんじゃなくて、
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昨日、今日と一日、
ハル君の皮尿器系について、何でずっとモヤモヤしているのかについて、
ずっと考えてたんですよね。
ハル君、いろいろ疾患があるんですけど、
心臓のこととか、腸の起立しのこととか、
けいなんちょだったりとかあるんですけど、
モヤモヤしているのは、皮尿器系の疾患のことだけなんですよね。
心臓の方は手術も終わっているし、
中学生ぐらいにもう一度、
家庭テレで狭くなっている肺動脈を広げる処置が必要になってくるかもしれない、
なんて言われているんですけれども、
定期的に心臓の方を主治医の先生に見てもらっていて、
逆流もあるけれど、落ち着いているという先生のご判断で、
特に運動制限もないし、お薬も飲んでないし、
だから全然心臓に関しては全く心配していないんですよ。
時々じゃないかな、この間のニューロ感染で入院したときみたいに、
すごく感染症で具合が悪くなっちゃうと、
チアノーゼみたいな症状が出るんですけれども、
チアノーゼみたいな症状が出たのは、それ一回こっきりだし、
普段は特に心臓のことでこれといって不安な症状は出ていないので、
心配していないんですよね。
ヒルシの方も普通の子に比べて頻繁にうんちが出るし、
まだウンチが外れていないから、それによってお尻が荒れてしまうという心配はあるんですけれども、
うんちが出ないわけではないし、
下痢みたいにシャイシャイ、ダダ漏れになっちゃって、
ぐったりするということもないので、
ヒルシの方もそんなに悩んではないんですよね。
ただ、うんちが出るためになるべく早めにおむつを替えてあげればいいとか、
荒れ始めたらお薬を塗ってあげるとか、
そういうのをしとけばお尻の方もそんなに悪くはならないので、
特に心配していないんですよ。
軽軟腸の方も40dB程度に軽軟腸だと言われていて、
言葉もしゃべれないんですけれども、
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大人の私たちの言っていることはだいたい理解しているっぽいし、
ただただ理解はしているけど、自分で言葉が発せていっていない風に見えるので、
耳の方もそこまで深刻に悩んではないんですよね。
一方、奇妙規定の方で何でモヤモヤするのかというのを考えていたんですけれども、
生まれる前から水腎症があるというふうに言われていたんですよ。
生まれて検査してみたらやっぱり水腎症が見られるというのと、
尿管の逆流が見られるということだったので、
心臓の手術が終わったら、尿管逆流症の手術をしましょうねと言われていたんですね。
そこは納得していたんです。
手術が終わって、ダウン症だから、
普通の子に比べておしっこを全部出し切る力が弱いかもしれませんと言われていたんですけれども、
それによってまた再度手術が必要になるというのは、想像していなくて動揺しているのかなとか、
いろいろモヤモヤ考えていたんですよね。
だって、尿管の逆流があるから、そのためのこういう手術をしたわけじゃないですか。
でも結局、神経硬性膀胱が原因で逆流が起きてしまっていて、
それを何とかすべし手術をしなければいけないとなってきたということは、
前回の逆流症の根治術は果たして意味があったんだろうかというふうにも思うんですよね。
やってしまったことと悩んでもしょうがないから、今できることを考えていかなきゃいけないんですけども、
また手術するのかって思うと、春君のことを思うとすごく心が苦しいですよね。
先生が言っていたのは、前回、ジンウの拡張が見られなかったのは、
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もしかしたらおしっこを出し切っていたからそうなっていたかもしれないというのであれば、
ちゃんとおしっこを出し切ったときにエコーを取ってみて、腎臓が痛んでいなければいい。
要するに腎臓が痛んでいなければいいわけじゃないですか。
だからジンウは拡張しているけど、
例えばおしっこがパンパンに溜まっていたときにエコーをして、ジンウは拡張しているというのが確認されました。
次におしっこを全部出し切ったのを確認した後にエコーを取って、ジンウの拡張が見られませんでしたという結果があったとして、
それプラス血液検査をして、腎臓の数値が悪くなっていなければ、別に手術しなくてもいいんじゃないの?って勝手に思っちゃうんですよね。
たまたま昨日エコーしたときにおしっこがいっぱい残っているときに取っちゃったから、ジンウが拡張しているんだったら、
一番大事なのは腎臓が傷ついていないかどうかってことじゃないですか。
だからエコーだけで判断するってどうなんだろうなって思ってもやもやしてるんですよね。
エコーの画像の結果と血液検査の腎臓の値と、おしっこを取っておしっこに梅菌がないかどうかっていう総合的な判断をしないと、
ハル君の手術が必要かどうかっていうのははっきり言えないんじゃないのかしらって思ったんですよね。
そもそもね、小児科で見ていただいている先生って、小児科で皮尿器見てもらっている先生って、
小児科の先生じゃなくて、皮尿器科の先生じゃないんですよね。
そこもなんかクエスチョンな感じで、なんで皮尿器科で見てくれないんだろうってずっと思ってるんですよね。
心地の検査する時とか、尿管逆離症の手術する時とかは、当然皮尿器科じゃなくて、小児科から離れて皮尿器科で受診するんですけれども、
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常時皮尿器科で見てもらった方がいいんじゃないのっていう疑問もあるんですよね。
前にそんな話を皮尿器科の先生に言った時は、心臓のこととか皮留子のこととかもあるから、
普段は皮尿器科で見てもらった方がいいみたいなことを言われて、納得しきれず。
昨日もそんな話を夫と話してたんですけど、最終的に夫に言われたのは、
今、ああだこうだ、その話をここでしたって答えは出ないから、この議論には意味がない、無意味だって言われて、
無意味だって言われちゃいましたんですね。
そうですか、わかりました。じゃああなたにはもう話しませんって思ってしまったんですけども。
地元の男性の方に相談してみれば、みたいな話も出ましたね。
なんで皮尿器科で見てもらえないんだろうって。
もう一回次の検査の時に聞いてみましょうかね、先生に。
なんで皮尿器科で見てもらえないんですかって。
謎、謎ですね。
なぜなんでしょう、わからない。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。それではまた。
