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いやー、こんにちは、はるままです。
6歳の男性の男女と小学校3年生の女の子を育てています。
今日は、2023年9月25日、水曜日の朝ごとですが、
なんか、ちょっとペンタルが下がりにいないですね。
何でだろう、多分ホルモンが耳によるものかと思うんですが、
ずっと調子が良かったから、おつつり減らしてみてもいいよっていう話を先生とこの間したばっかりなんですが、
ちょっと調子が悪いなーって感じたので、昨日はいつものように戻しました。
なんだろうね、ホルモンのアップダウンっていうのは常に毎月毎月同じとは限らないと思うんですよね。
ずっと下がるときもあれば、そこまで下がらないときもあるかもしれないし。
ベネッセ、はい、ベネッセ。
あ、ベネッセじゃない。
ゆらゆらや。
何を言ってほしいのかな。
ベネッセ、ベネッセなの?
今、もちこちゃん見てるのに、ベネッセって言ってる。
ベネッセじゃなくて、モンキーちゃん。
ゆらゆらや。
あ、わかったわかった。
えーと、なんだっけ。
ジョリーノジョリーノエッグ。
ワンマンチャイム。
よっしゃー、わたしたー。
ホルモンのアップダウンっていうのは、たぶん月によって違ったりするだろうから、
今月がたまたまガクッと下がってるだけなのかなー、なんて思ってはいるんですが、
えー、なんかこう、沈むたびに、
これは月のもの、これはホルモンの乱れ、ホルモンの乱れって考えながら、
えーと、月が悪い月が悪いって、自分で、
えー、感じてますね。
えー、笑いが足りないかな。
あのー、この間も収録とってまた上げてませんが、
最近オーバードさん一周聞き、一周回って聞いたので、
えー、ここの番組いろいろ聞いてたんですが、
笑いが足りなくなってるような気がしないような、
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なんか広角が下がってるような気がして、
えー、オーバードさんが見直さないといけないなって、
思ってるんですけども、
えーと、何のお話をしますか。
あー、思い出した。
昨日の、えー、
ギリス・スプリング病の方の定期外来診察で起こった、
ちょっともやったお話をしたいなと思うんですけども、
多分こういう風な感情になるのは、
おそらく、今ちょっとこう、
ホルモンの乱れで、
あ、すみません、冷却どうぞ。ありがとうございます。
よいしょ。
ホルモンの乱れで、
ちょっとこう、メンタル落ち気味だから、
はいはい。
そうなのかなとも思うんですけども、
まあちょっとこう、
何でしょうね、こういう風に思ったよっていうのを、
感動の起立としてお話したいなって思います。
昨日、ギリスの定期外来診察があって、
で、
まあ、ハル君のお尻の状態はすごく良かったので、
お尻の皮膚の状態もすごく良かったですよね。
で、
最近ちょっとこう、
ギリスのオンライン報道会の方で、
垂れてしまったお尻のいじわの方法について、
初めて知った情報があったので、
もし現時点で、
シルシュでお尻の飾れに詰まっている患者さんがいらっしゃったら、
何かこう助けになるかなと思って、
先生にちょっとお伝えしたんです。
で、こう、
私、ハル君の時は、
最初お尻が荒れ始めた時に、
アズノールをやっていて、
なんですけど、
アズノールじゃ全然効き目がなくて、
だんだんだんだん皮膚が、
垂れてきてしまって、
で、飾れたお尻にアズノールが乗らないんですよ。
どうしたらいいですか?っていうふうに先生に問わせたところ、
ウォックっていう皮膚の専門家の方たちがいらっしゃって、
ストマーのケアの時に使うグラバーパウダーっていうのがあるから、
それをちゃんと塗りかけて、
これからアインカタン卵黄を塗ってみてください、
先生に言われましたね。
あ、そうそう、アズノール使った後に、
アズノールが汚くなってきたので、
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アインカタン卵黄とアズノールの重ね塗りしてくださいって言われたんですけど、
飾れたお尻にアインカタン卵黄のアズノールを追加しなくて、
これでいいんじゃないかということで、
先生に言われたところ、ウォックの方たちがいらっしゃって、
そういうふうにグラバーパウダーのケア方法を教えてくださったんですね。
で、ハル君の場合は、飾れたお尻にグラバーパウダーを塗りかけて、
で、アインカタン卵黄を半分にベタ塗りして、
そのベタ塗りしただけだと、動いた時にムシムシしてから、
ガーゼにアインカタン卵黄を厚塗りして、
それをシップみたいにして、
で、アインカタン卵黄を除去するときに、
普通にアキリス器で振って取っても取れないから、
油で取るといいでしょって言われて、
オリーブオイルか何かでって言われたんですけど、
食用のオリーブオイルでいいんですかって聞いたら、
うーんみたいなこと言われて、
サニーナっていうのがあるからサニーナ使うって言われて、
で、そこからサニーナを買ってきて、
しかもサニーナって処方されないんですよ。
なので、焼肉で買ってこないといけないんですけど、
焼肉じゃないか、ドラッグストアで買って、
ドラッグストアとか、あとスーパーでも売ってますね、
スーパーで買ってきたりとかしないといけないんですけど、
トイレじゃなくて、
トイレとスーパーを売っている、置いてあるコーナーに、
端っこにちゃんと置いてあったりするんですよね。
あとマスクは介護器用品みたいなところに置いてあったり、
あと整理用品があるところに置いてあったりするんですけど、
サニーナだと炎パターン万歩が落ちるよってことだったので、
サニーナでシュッシュッってやって、
ウンチョで汚れたときは、
シュッシュッしてたんですよね。
なんですけど、このやり方やってたんですけど、
ちょっとずつちょっとずつは治ってきたんですけど、
ほぼほぼ1年くらい、なかなか綺麗に治らなかったんですよね。
最終的に、高木の消費家の先生に相談したところ、
新法を出してもらって、
はるくんを治してあがったという経緯があったんですけど、
ヒルシュのオンライン家族会であがったお話では、
あやか炭団粉に、
ストマのパウダーを混ぜて使ったりとか、
あとすごくこれが効き目が良かったよっていうのは、
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何だっけな、
WCM、
あ、そうそう、カリメロスナトリウムとかっていう、
抵抗薬を、
軟膏に、あやか炭団粉に混ぜて肝臓に投出すると、
カリメロスナトリウムっていうのが、
水分を吸着するような効果がある薬なので、
お尻のただれでじゅくじゅくしているところの水分を吸い取って、
うまくあやか炭団粉がお尻に定着する、
肝臓に定着するっていう、
ような仕組みらしいんですよね。
あやか炭団粉が、
なんていうのかな、
肝臓に密着すると、
ただれたところが乾燥して、
しかもうんちょが直接肝臓に付くっていうのを防げるので、
それで治るっていう仕組みらしいんですけども、
カリメロスナトリウム軟膏みたいな感じで、
CVDを受けてみました。
カリメロスナトリウム軟膏で調べると、
いろんな論文が出てくるんですけど、
多いのはカリメロスナトリウムにあやか炭団粉を混ぜて、
肝臓に定着する方法と、
あと見つけたのが、
カリメロスナトリウムとアズマルを混ぜて、
肝臓に定着するっていう論文を1つ見つけました。
カリメロスナトリウムとあやか炭団粉を混ぜてすくったら、
身体が良くなったよっていう論文を、
昨日先生にお伝えしたんですよ。
家族会の方でこういうのが上がってますって先生が、
カリメロスナトリウムってご存知ですか?と。
無慈悲しの子でお尻の隣で困ってる子がいたら、
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お伝えしていただければなと思って、
持ってきましたってお伝えしたんですけれども、
先生の中ではカリメロスナトリウムっていうのは、
あんまりご存知なかったような感じで、
昔から使ってるのはあやか炭団粉に
下のパウダーを混ぜて使うっていうのが一般的だよね。
一般的で私たちもずっとそれをやってるっていう風にお話しされていて、
アホなんですねっていう風に聞いたんですよね。
最終的には、
医者よりもドクターよりも、
ウォックっていう専門家の方が
そういう無資格な課題とかには詳しいから、
そういう方たちに登壇してみたらどうでしょうかっていう風に
言われたんですよね。
ウォックのスカップを持っている方は、
相互病院だけじゃなくて、
最近では一般の診療所とかにも行ったりするので、
そういう方に相談されてみたらどうでしょうかって言われて、
ちょっとなんかガキガキしたんですよね。
ウォックはハルくんの時もお世話になりましたけど、
結局ウォックの方たちの知識だけでは治らなかったっていう、
ハルくんの場合は6年前だから、6年前と今では違うんでしょうけど、
ウォックの方たちの知識だけじゃ治らなかったっていうのがあったからこそ、
当事者側の意見として、
これがいいよっていうのがあったから先生にお伝えしたんですけど、
なんかあんまり、とりあえずこの情報、
本当かどうかは知らないけれども受け取っておきますね、
みたいなのはなくて、
コピーしてきた論文を差し上げようと思って持ってきたのに、
返されそうになったりとかして、ちょっとなんかショックだったんですよね。
っていう話を昨日夫に話してたら、
オフィスター側は素人がこういうのはあります、
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こういうのがあるんです、こういう治療法があるんですよって思ってきて、
しかも論文印刷して、こういう論文出てますよっていうふうに持ってこられると、
いい気持ちはしないよねっていう話をしていて、
それですごいもやってたんですよね。
素人が持ってきた情報が、
素人の知識だから本当かどうかわかんないと言って突っ跳ねる、
突っ跳ねたくなる気持ちはすごくわかるんですけど、
でもそれが有効な情報なのか、有益な情報なのかそうじゃないのかっていうのは、
素人には判断できないので、
こういう情報があるんだって一旦受け取って、
それを信頼できる情報かどうなのかっていうのは、
ご自身で調べられてみたらどうでしょうかっていうのは、
あんまり言い方が悪いんでしょうけれども、
なんで残念に思ったのかっていうと、
私としてはちょっとでもヒルシュの術語で、
お尻の戸垂れに悩むお子さんが減ればいいなと思って、
そういう情報を先生にお伝えしたんです。
アルプの時もすごく悩んだし、すごく痛そうだったし、
今現在もヒルシュのオンライン株式会議に参加してくださっている方の中で、
術語間もなくって金海伝でお尻が戸垂れちゃってっていう方が何人かいらっしゃるんですよ。
だからちょっとでもその子たちの普通が和らげていけばいいなと思った情報を
ご提供したんですけど、
僕らに言われても問題だから5分で言ってみたいな感じで流されてて、
それはすごく悲しかったんですよね。
医療従事者さんたち、ドクターとか患者さんの病状を良くするのが仕留めなんじゃないかと
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どこかで思っている部分があって、こういう方法で良くなったっていう事例がありますよっていうことに対して
うーんそうなの。でも僕らはこっちの方法でやってますけどねって
ずっと慣れまして、経験者の私たちどもはその方法で直ってませんけどっていうのがあって
治療者側と患者経験者側の体感のスイッチを感じてもやったんですよね。そういうことかな。
私が持ってきた情報が正しいんだから、これ受け止めなさいよって言いたいわけではなくて
うまい言葉が見つからないんですけど
ちょっとでも
ドラえもんのDVDは我が家にはないよ
ちょっとでも苦痛を感じている子どもが減ったらいいなって思っている私らと
治療しているドクター側にちょっと温度差があるなって感じてしまったことにちょっとがっかりしたんですけれども
夫が言うにはこういう新しい知識を積極的に取り入れない先生に
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素人がいっぱい言ったところで受け入れてもらえないからもうやめた方がいいと言われましたね
そういうために家族会があるんだもんねって思って
なるべくそういう
困ってる
ヒルシュの子で困ってる
ヒルシュで困ってる人
ヒルシュのお子さんがいて困ってる家族の方が
ヒルシュのオンライン家族会に情報が欲しいと思っている人たちが情報を受け取れるように
情報が欲しいと思っている人たちがオンライン家族会の本題を知れるように
うまく仕組みを作りたいなって思いますね
ヒルシュの人はみんなヒルシュのオンライン家族会に参加しなさいよって言いたいわけじゃなくて
入りたい人だけが入ればいいと思うんですけど
そういうのがあるって知ってるのと
知ってて入らないのと
知らないで入らないのと知ってて入らないのと
話が別だと思って
うまく整って
必要な人に必要な情報が届くような仕組みになればいいなって思いました
続き続きお聞きくださいましてありがとうございました
ほんとに聞いたので
聞きたいなって思います
最後までお聞きくださいましてありがとうございました
それではまた
撮れてるかな
いっぱい撮れてたけど撮れてなかった
めっちゃショック
よいしょ
よいしょ
どもちゃん
撮れてた
