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こんにちは、はるままです。
こんにちは、はるままです。
6歳のダウン症の男の子と、小学校三年生の女の子を育てています。
今日は、2024年3月19日、火曜日の会議にとっているんですが、
えーっと、何のお話からしましょうかね。
最近、ハマって聞いていたポッドキャストのキーパイプリーチャーという番組が、
ポッドキャストアワードで大賞を取ったらしく、
嬉しいなと思って大賞を取ったよっていう会を見てましたね。
で、何のお話をしましょうか。
今日はヒルシュのオンライン家族会の話をしようかなって思います。
メンバーさんからの提案で、
医療ケア時支援法について話したいっていうことだったので、
オープンチャットで別の部屋を設けて、皆さんでチャットで話し合ったんですよね。
で、記憶をたどりながら話すので、間違っていたら申し訳ないんですけれども、
医療ケア時支援法っていうのが確か2年前ぐらいにできたらしいんですよね。
医療ケア時支援法って何かっていうと、
保育園とか幼稚園とか小学校、中学校、高校で医療ケアが必要な方も、
ちゃんと教育だけじゃないのかな、
ちゃんと支援の手が届くように、学校とか保育園とかで看護師さんを配置することができたりとか、
必要な施設みたいなのを国と行政等で予算が下りて設置することができるよっていう法律らしいんですけれども、
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まだまだその支援法の認知度が高くなくて、
特別支援学校とかだったらまだいいけれども、
普通の学校とかだとまだまだ支援の手が届いてないように感じるっていうことだったので、
もし知らない方がいらっしゃったら、
わりと強制力の高い法律としては、声を上げて支援してもらうことができますよみたいな、そんな感じだったんですよね。
そこからいろいろメンバーさんの話は上がってきて、
ざっくりまとめると、
バイバイ!
死体不自由の子は、わりと手厚い支援が受けられていて、
あとは白炭の吸引だとか、いろいろ重心みたいな子は、
もっと前は教育の機会すら与えられてなかったんですけれども、
あの法律ができたことによって、
教育の機会が得られるようになったっていうお話があったのと、
あと、まだまだ自分で歩ける子、喋れる子でも医療ケアが必要な子っていうのは、
支援の手がなかなか届きづらいよねっていう話をされていて、
なんで支援の手が届きづらいのかっていうと、
そういう子ってすごく数が少ないし、
演習度が低いから、なかなか学校側にも理解してもらえない。
で、なんとかやれちゃうから、
学校側も改善しようっていう動きがなかなかないというか、
お母さんの力、協力とかを得てなんとかできちゃうものだから、
当人たちはすごく頑張っていて、ストレスがかかってたりとかするんだけれども、
やりこなせちゃうから、なかなかそれが改善されないっていう感じらしいんですよね。
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これからもうちょっと皆さんがどんなことに困ってるかとか、
どういうことを学校に支援してもらってきたのかとか、
どんなことが支援してもらってなくて困ってるのかとか、
そういう声をもうちょっと拾い上げていけたらいいなとは思ってるんですけれども、
せっかくフィルスのオンライン家族会ができて、
今、88名くらいいるのかな?
はいはい、88名もいるから、
もうちょっと皆さんに声をかけて、
現状がどうなってるのかっていうのを知る必要があるのかな?
なんていうふうに思いましたね。
やっぱり、先輩方はすごく苦労してきたと思うんですよ。
支援の手がなくって苦労してきたと思うんですけれども、
今、ちっちゃい子たち、生まれたばっかりとか、1歳、2歳くらいの子って、
修学に対するイメージがわきづらいですよね。
私も今、まったどん中にいるんですけど、
ちっちゃい頃は実語も学ばないっていうのもあって、
品改善だったりしたんですけれども、
お尻が荒れちゃったりとかね、
大きくなってトイレで排泄することができるようになってきたら、
はるくんなんか今大体、おむてでしちゃいますけど、
トイレで帰るんですよね。
トイレでできる回数も増えてきたので、
お尻が荒れるっていうことがすごい減ったんですよ。
そうなってくると、また学校に支援してもらう内容っていうのも変わってくるじゃないですか。
だから、今はお尻がすごく荒れやすいし、
品改善だからその辺のとこ注意してみてほしいっていうふうに言えるかもしれないけど、
でも小学校上がる頃には便の回数も落ち着いてて、
お尻が荒れる回数も減ってるっていう可能性もあるし、
低学年の頃は自分でなかなかケアができないけど、
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高学年になったら自分でちゃんと処理できるようになってくるかもしれないし、
高学年になってからもできないかもしれないし、
そこら辺は未知の世界なのでわからないんですよね。
その辺は先輩方に聞いてみないとわからないので、
バイバイその辺の声を拾っていければいいなって思ったのと同時に、
こうやって困ってる子たちがいるんだよっていうのをもうちょっと世間に広めていけたらいいなと思いましたね。
そうやって認知度が高くなれば、多分支援の手も伸びてくるんじゃないのかなとは思うので、
支援の手が必要な子たちっていうのは重心だけじゃないんだよって、
表には見えないけど、そういう内蔵疾患がある子とかって結構いるんだよみたいなお話、認知が。
みなさんにより、みなさんにって書いてあるんですかね。
先生方に知ってもらえたらいい。
あれ、ここ詰めすぎた。
先生方に知ってもらえたら嬉しいなって思いますね。
家に着いたのでおしまいにしたいなって思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
よいしょ。
到着。
