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こんにちは、harumamaです。6歳の男性の男の子と、小学校3年生の女の子を育てています。
今日は、2024年1月5日、金曜日のお昼に撮っているんですけれども、
今、市役所に行って、これからランチを食べに行くところなんですけど、
こっちから出られるのかな?よく分からない。こっちから行こう。
なんで市役所にいるかっていうと、オムツの補助、もしくは女性について聞いてきたんですよね。
よいしょ。はい。
こっち行きます。どうもです。
駐車券を入れます。
どっちから行こうかな?
えーっと、農部はどうやって行ったらいいんだっけな?
こっちから行くか、こっちから行くか。
東、集大の方行けばいいかな。
んーっと、まあいいか。
春君、ヒルズスプリング病と神経異性膀胱があって、いわゆる排泄障害を持っているんですよね。
で、まだオムツが外れてないんですけれども、
春君自体、尿位とかベインを感じているかどうかっていうのは、
まだちょっとよくわからないんですよね。
トイレだいぶ進みましたけど、
トイレじゃない、オムツで全然おしっこしちゃうし、
うちも出しちゃうし、
で、まだ自分のことを伝えられないので、
尿位があるかベインがあるかはわからないんですよね。
で、えーっと、
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なんというか、
そうそうそうそう。
オムツもだいぶ消費数は減ってきましたけど、
それこそ、んー、なんだろうな。
ヒルシの手術をした後はすっごい消費量が多かったし、
3歳、4歳、4歳ぐらいまでは普通の子よりは多く使ってましたね、確実に。
で、春君の場合は特別児童扶養手当をもらっているので、
そっちでまかないではいいかなと思っている気持ちがあったんですけど、
とはいえ、知的障害の方で特別児童扶養手当をいただいているんですけど、
特に何もね、障害が、身体的な障害がなくて、
知的の方だけでもらっている人に比べれば、
使える金額っていうのは変わっちゃうじゃないですか。
そういうところで差は少し感じないかって言われたら、感じますよね。
っていうのもあるし、あとお仲間さん、特にヒルシのお仲間さんは、
わりと知的側の障害がなくて、ヒルシのお子さん。
で、特児はもらえなくて、
でもおむつとか、保険適用外の保護クリームとか、
そういうものにすごく出費がかかって大変だっていうお話を聞くので、
なんとか女性とか補助は受けられないかっていう話を聞いてきたんですよね。
で、ヒルシの家族会のほうで、
教育手帳のAだったかなと思ってれば、
日常生活の補助だったかなんだかそんな感じで、
この子の女性が受けられるっていうお話を聞いたので、
あるくん、教育手帳A班典なので、
お話を聞きに行ってきたんですよね、障害福祉課のほうに。
こういう話を聞いたんですけど、対象になってませんかっていうふうに聞いてきたんですけど、
基本おむつの支給は身体障害に基づくものだから、
領域手帳ではなくて身体障害者手帳の方での支給、女性の対象になっていると。
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おむつの補助を受けたいのであれば、
ずっと主治医の先生に相談してみて、
身体障害者手帳を取得できないかっていう相談をしてみるのがいいんじゃないでしょうかっていう話がありましたね。
それが一つと、あとは、保険的要害のものに結構金かかってるんですよ。
例えば、あるくんが手術する前なんかはミルクアレルギーかもしれないっていうふうに言われて、
ミルクアレルギー用の、なんて名前だったかな、MEとかそんな感じの名前だった気がするんですけど、
普通のミルクじゃないアレルギー対応のミルクを使ってたんですよ。
普通のミルクより高いんですよね。
そっちにも手術がかかってたんですけど、そういうものとか、
お尻が荒れるのを保護するためのクリームとか、
そういうのも、500g入って1本1500円とか、そんな感じのチューブクリームなんですけど、
そういうのにもお金がかかる、手記がかかるっていうふうにおっしゃってる方が結構いらっしゃって、
なんとかならないかなっていう話を聞いてきたんですよね。
スタイルが違うと、対応とか女性の対象とか変わってくると思うので、
ここで話すのはちょっと違うかもしれないんですわっていうふうにお話ししつつも相談してきたんですけれども、
お互いの障がい不確かの方がおっしゃるのは、
もしそういう保健的要害の物品に手記が重んでいてちょっと苦しいというのがあれば、
領収書とかをその都度手元に保管しておいて、
年末調整とかの時に医療控除の対象にならないかっていうのを、
一度税務署とかに相談してみるのもありかもしれないっていうふうにお話しされてました。
この話は初めて聞いたので、すごい聞けてよかったなって思いましたね。
ヒルシュを持っているお子さんがいらっしゃるご家庭で、
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なかなか特別児童扶養手当の対象にならなくて、
すっぴが苦しいっておっしゃってる方とか、おむつの女性が得られないから、
おむつ証明書みたいなのがあるんですって、
そういうのを主人の先生に作ってもらうと女性の対象になるっていうのがあるらしいんですよ。
そういうの作ってもらってるっていう方もいらっしゃいましたし、
結構皆さん悩んでらっしゃったので、
今日はわりかしいいお話が聞けたなって思いました。
後で家族会の方でインスタライブでもしてお伝えしたいなと思うんですけど、
一応忘れないうちに話しておきたいっていうのと、
ヒルシュ以外の人でも同じようなことで悩んでらっしゃる方がいるかもしれないなと思ったので、
収録撮ってみました。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
