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こんにちは、はるままです。5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2023年2月27日、月曜日のお昼、ちょっと前に撮っているんですけれども、
さっきまで、ダウン症の子の方が可愛いについて思いを巡る、思考を巡らせてみたっていうお話をね、収録を撮ったんですけれども、
ちょっと足りないなと思って、追加で撮ってます。
なんかネガティブなことばっかり言いすぎたかなっていうふうに思ったので、
はるくんが生まれたことでプラスになったこと、私にとってプラスになったこと、もうちょっと追加でお話ししておこうかなって思います。
はるくんが、ダウン症を持ったはるくんが、いろんな病気を持ったはるくんが、私たちのところに来てくれたことでプラスになったことっていうのは何なのかっていうと、
世界が広がったことかなと思ってますね。
障害児を抱える親の世界っていうのは、今まで生きてきた私の経験の中にはなかったので、
どっちかって言って偏見の目の方が強かったかなって私自身も思ってるんですけれども、
ダウン症の子を持つ親は、抱く感情とか、悩みとか、福祉体制が整ってないところとか、そういうのは当事者にならないとわからなかったことなので、
知見が広がったっていうか、世界が広がったかなっていう感じは、すごく強く感じてますね。
子供になってほっといても大きくなるでしょとか、大人になるでしょとか、そういう思いがどこかにあったんですけど、
ある君が生まれてくるまでには、ほっといても喋れるようになるし、ほっといても歩けるようになるし、みたいな。
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そのうち自我が芽生えて、自分で考えれるようになって、進路だけ自分で選んで、そのうち育っていって、自分で発展するようになって、生計立っていくようになって、結婚して子供に生まれて、なんていうふうに思ってる自分がいたんですけど、
でも実は、人間が喋れるようになるまでの時点には、たくさんのステップがあってとか、人が立って歩けるようになるまでにはたくさんのステップがあってとか、歩くだけじゃなくて走るようになるまでにはたくさんのステップがあってとか、
両手を使ってスプーンとフォークを使って食べれるようになるにはたくさんのステップがあってとか、歩けが伝えれるようになるのもたくさんのステップなんですし、文字が書けるようになるのも、文字が読めるようになるのも、何もかも自分の自己選択、自分で考えれるようになるのも、自分でこっちがいいって選べるようになるのも、
すべてすべて、いろんなステップがあってからこその出来上がるものなんですよね。
だから、県庁の子はそういうのをスッスッスッと越えていけるんでしょうけど、パルクンなんかはやっぱり県庁じゃないからこそ、いろんなサポーターがないと、そういうところが乗り越えていけないんですね。
いろんなサポートっていうのは、古典ラジオじゃないけど、今までそういう子たちに真摯に向き合って、どうやったら自立していけるようになるのか、喋れない子が喋れるようになるのか、ヘデンケラーとかもそうですし、
そういう過去の先輩方が頑張ってくださったおかげで、できない子ができるようになるためのステップみたいなのが確立してきたと思うんですけれども、
そういう世界があるっていうのは、パルクンが私のところに来てくれるまでは知らなかった世界なんで、そういう点では、面白いっていうか、こういう世界もあるのねっていう人としてステップアップしたような気がしますね。
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それと同時に、まだまだ足りてない部分がたくさんあるから、そこをやっぱり当事者として声を上げて、将来にも生まれてくるであろう男性の子たち、親御さんたちが、
なるべくストレスなく、普通の子と同じようにはならないかもしれないけど、ストレスなく過ごしていけるような環境になるように、なるべくそこが足りないよとか、こうしたらいいと思うよとか、そういうのは当事者として声を上げていきたいなっていうのは、
強く思うようになりましたね。
今、こんなにたくさん自発が増えていて、それも先輩方たちが声を上げてくださったおかげだと思います。
母子分離で療育してもらって、その間に仕事に行けたりとか、家事ができたりとか、早物を抜けたりとか、そういうのができるようになったのって、ここ最近の話らしいんです。
昔はそういうのがなかったから、そういう障害を持った子どもが生まれた場合は、それまではバリバリ働いてたけども、会社を辞めざるを得なかった、礼に会いざるを得なかったお母さんたちがたくさんいると思うんですよ。
本当は働きたいけど、我が子のために辞めるとかね。
でもやっぱり子どもの人生もあるけど、親の人生もあるから、親のやりたいことを削って、我が子に捧げるのがすごく幸せなんだっていう人もいれば、それじゃ満たされない人がいると思うんですよ。
足りないなって思うところは声を上げて、なるべくみんながよりよくストレスなく過ごしていけるような環境になるといいなって思います。
何が言いたかったかっていうと、ハル君が生まれたことで私になったことは、私の世界は平和だよってことですね。
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それが言いたかったのかな。
いろいろ研究も進んでいるみたいで、どうしてトリショミ、21番目の遺伝子がトリショミになってしまうのかとか、
21番目の遺伝子が無性になっていたのを2つに治す技術とか、そういうの開発、研究が進んでいるみたいですけど、
それってやっぱり、すごくすごく妊娠の初期の段階でないとそういう操作ってできないと思うんですよね。
だいたいの子は生まれてきてから断章ですねって言われる子は多いと思うので、
そう思ってしまうと根本的な治療には取り付かないのかなって思う気持ちがあったりとか、
うーん、なかなかね、難しいんですけれども。
いい感じでね、もにゃっとした感じで終わっちゃいますけど、
職場に着いたのでお住まいに行きたいと思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
今日はすごい暖かいです。
コート着けても、ちょっと車の中だと暑いですね。
陽、晴れですね。
それではまた。
