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こんにちは、はるままです。4歳のダウン症の男の子と、5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、この間、ダウン症外来についてちょっと調べたんですよ。それについてちょっとずつお話ししていきたいなって思ったんですけども、
この間、ざっくり調べた感じだと、調べたって言ってもネットで検索しただけなので、正しい情報かどうかちょっとあやふやなんですが、
グーグル版で調べて上がってきたのが、全国にあるダウン症外来というのが、1、2、3、4、5、6、7箇所あって、東京ダウンセンターと滋賀県立小児保健医療センター、
あとは東京女子医科大と愛知クリニック、長野県立子ども病院と埼玉県立小児医療センター、あとは国立生育医療研究センターというところに、
1、2、3、4、5、6、7箇所にダウン症外来というのがあるらしいんですよね。
今日はちょっと、今、今日はこの後はるくんSDがあって、えー、職場じゃなくて、海の見える駐車場で、コンビニでお弁当買ってきてお昼食べてたんですけど、少しだけ時間があるので、ほんの少しだけご紹介しますね。
ちょっとずつちょっとずつ紹介していけたらいいのかなと思うんですけど、今日はまず東京ダウンセンター、東京ダウンセンター?
東京ダウンセンターっていうのは、どこにあるんだろう。東京定心病院っていうところにあるらしくて、えーっと、ちょっと関わりしますよ。
どこ読んだらいいのかな。
東京ダウンセンター誕生日。2018年10月1日より、当院に東京ダウンセンターが設立されました。
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誕生後本人の年齢を問わず、総合的に対応できるようにするシステムです。
入院時期の学病症治療や療育だけでなく、障害にわたるかな。
心身の健康管理と支援を継続的・包括的に行うシステムは、患者さん第一を目標に掲げる当院の理念を示すものでもあります。
当面は小児科が窓口になって、主に小野が診療をいたしますが、当院の各診療科ができる限り連携することになっています。
今後、需要に応じてさらに組織を充実していけることを願ってます。って書いてますね。
えーっと、どこを見たら一番いいのかな。
東京ダンセンターの機能、今ホームページ読んでるんですけれども、設立の背景とかは特にいいかなって思うのと、
ダンショー法文とダンショーっていうのを特にまず飛ばしてもいいかなって思っていて、東京ダンセンターの機能が年齢を問わず受診可能です。
成長発達の経過、受けた領域、教育、合併症などについて詳しく疑い、現在の健康状態のチェック、問題点の洗い出しと必要な検査の実施、可能なら治療を行い、その後の生活や受診プランを立てます。
合併症の種類により、当院の診療家もしくは隊員を紹介し、より良い治療が受けられるようにアドバイスします。予報接種や各種の文書作成も行います。文書の種類は、特別児童扶養手当、愛の手帳、愛の手帳ってのは東京都の領域手帳のことらしいんですよね。
修学に際しての医師意見書、障害年金の申請などが代表的です。遺伝感染医具、志士希望や胎児診断後の相談など、修学時、就労時のアドバイス、臨床研究や知見を積極的に行います。
予約枠と内容は、断症初診枠と、断症初診枠っていうのは、門診と診察合併症の確認、あとはダウン体操っていうのがありますね。
これは、歩行完成前の乳幼児が対象で、総合診療とダウンに特化した早期領域をするって書いてます。
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断外来が全年齢対象で、初診と赤ちゃん体操以外をやりますよと。
あとは、小2ST、リハ、減足、学童期までが対象で、接触指導や言語指導をするって書いてますね。
減足として紹介書が必要ですが、特に年齢の高い方では、初診に聞くべき内容が広範囲で、ご家族の記憶も薄れている可能性があり、
できるだけご手帳や隊員での検査結果などの資料を複訳していれば、薬手帳などのご持参くださいって書いてます。
あともうちょっと大丈夫かな。
断外、赤ちゃん体操はどんなことをやっているかというと、断外工具の乳幼児に特化した早期領域システムです。
指導は、日本断外領域研究会が認定している赤ちゃん体操指導員が行っています。
当院はまず、小児階は外来で診察し、発育及び発達の状況の確認、感染症のチェックを行った後、
現体は4階の専用スペースで体操指導を受けていただきます。
前日まで熱が出た場合、大手や下痢があった場合は、他のお子さんへの感染の可能性が極めて高く、
当日は一般外来での診察のみとなり、体操指導は受けられません。
必要時に適宜、栄養指導予防接種、シナリズ注射、他科受診を実施いたします。
今日は、日本国内の中に男性外来というのがどのぐらいあるのかというのと、
まず東京ダウンセンターというのがどういうことをやられているのかなというのを、ホームページを読みながらご紹介してみました。
名前は男性外来ではないけど、遺伝子科でも同じような内容のことを見てくれる病院があるみたいですね。
春君が心臓の手術してもらった神奈川子ども医療センターは男性外来ではないんですけど、遺伝子科で似たようなことを総合的に見てもらえるみたいなことが書いてあったので、
10月に行く予定があるので、その辺のところも聞いてみたいなと思っています。
それではまた。
