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こんにちは、はるままです。5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年5月29日、日曜日に撮っています。
今日は、地元のダウン症のお子さんを持つ御家族のサークルみたいなのがあるんですけど、
御家族の方たちとピクニックを、太平リゾート公園というところでやってきました。
はるくんとお姉ちゃんは、めっちゃ走り回って遊んでたから疲れたって、今車の中で寝てるんですけれども、
とっても素敵な公園でしたね。
山の上にある公園なんですけど、太平山っていう山の上にある公園なんですけど、
目の前には山、横は森、ちょっと起伏があるようなところで、でもちょっと開けたところがあって、
ちょっと下ってけば池みたいなのもあるし、天気も良くて、すごい良かったです。
着物敷いて、各々持ってきたちっちゃい簡易的なテントを張ったりとかして、
お昼ご飯を食べながら遊んだり喋ったりしてたんですけど、
お二家族、お父さんも来てくれてて、子どもたちとお父さんたちとで遊んでくれたから、
ママさん同士でお話しすることがちょっとできたんですよね。
今年生まれたばっかりの子で、心臓の病気を抱えて持ってまれてきたとか言って、
ハル君と同じく神奈川子ども医療センターで手術受けるっていう子がいらっしゃって、
ちょこっと神奈川子ども医療センターの話とか、
リラの家、ファミリーハウスの神奈川子ども医療センターにお子さんが入院される場合、
家族が私で泊まれるお家があるんですけど、リラの家のお話をしてみたり、
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あといろいろ、小学生の男の子が来てたから、小学校のお話を聞いたりとか、
この今までのことを聞いたりとか、教育手帳とか、いろいろ情報交換ができました。
ハル君もすごい楽しそうにキャーキャー言いながら走り回ってて、
心臓の病気持ってるし、まだ感知してるわけじゃないんですよ。
若干のギャフリエもあるし、肺動脈の急削もあるし、
手術したとはいえ、感知してるわけじゃないのに、すごい走り回ってて、
一応ね、運動制限あるわけじゃないから、
言っちゃいいんですけど、すごいハァハァハァとか言いながら走り回ってたから、
大丈夫かなと思って、
時々、手の爪を見て、チアノでなってないかとか、
そういうのを確認しながら遊んできました。
で、これはどうなんだろうな、言っちゃいけないのかな。
もしこういうのは言っちゃいけないよっていうのであれば、
何だろう、レターなり、インスタとかツイッターのダイレクトメールでもいいので教えてくださいね。
一応、名前は伏せて、そろっとお話ししようと思うんですけど、
でもこういうことって大事だと思うから、お話ししようかなって思うんですけど、
ママさんたちのお話の中で、
地元のとある病院の循環器の手術は、ちょっと避けた方がいいんじゃないかな、みたいなお話が出てたんですよね。
全部が全部の手術は危うい訳じゃないんですけど、
ちょっと怪しいなって思うような部分があるんですって。
実際問題、はるくんの場合は、秋田でまた手術しようと思うんですけど、
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大事が足りないってことで、それであれば、
ってことで主治医の先生がとてもいい先生だったので、
県外だったら手術できるよっていうふうにお話ししてくださって、
神奈川で手術することができたんですけども、
今日、秋田での心臓手術は、みたいな話聞いたもんだから、
そこでちょっと思ったんですけど、やっぱり手術の件数が少ないと、
やっぱりそこの病院の技術って上がっていかないと思うんです。
だからといって、やったことのない手術っていうか、
手術件数が少ないとそこの病院の技術は上がらないでしょ。
さといって、技術が足りないのに手術ばっかり入れちゃうと、
患者さんで、言い方が悪いんですけど、
技術が足りないのに手術ばっかり入れるってなると、
患者さんで実験するみたいなことになっちゃうから、
それって大事な大事な命なのに、よろしくないと思うんですよ。
とはいえ、技術がないから手術はしませんって言うと、
そこの病院の技術が上がらないでしょ。
だから、定期的にそこの病院のお医者さんたちは、
大きい病院、手術件数の多いところに研修しに行けばいいのにって思ったんですよね。
行ってるのかな。行ってるけど技術が上がらないのか、そもそも行ってないのか。
あともしかすると、時々大きい病院から技術のある先生を呼んで講義してもらうとか、
講義だけよりも実際の手術を見た方がいいと思うんですよね。
自分たちがやってるやり方じゃないやり方を他の病院がやってて、
このやり方がいいんだなっていう風に学ぶのも大事だと思って、
研修しに行けばいいってすごい思いましたね。
小児科のシステムだって、
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やっぱり秋田の小児科のシステムと神奈川医療センターのシステムって違うわけで、
現場に行けばこういうやり方をうちの人にやれるかもって思うことがたくさんあると思うんですよ。
例えば各看護師さんが各部屋の前で待機できるようなシステムを作るとか、
秋田の病院の場合は看護師さんたちは看護ステーションにずっといて、
こっち側はボタンを押さない限り看護師さんが飛んでこないわけで、
こういうのってやっぱり親としては不安なわけです。
親は医学的な知識があるわけじゃないから、
一応付き添いでいたとしても、我が子はどういう状態になったら危ないかっていうのはわからないんですよね。
どの時点でナースコールをしたらいいかとか、全然わかんないんです。
でもその点、神奈川子ども医療センターの場合は、
春君がいた病棟だけかもしれないんですけど、
そこの病棟は各お部屋の前、行き口に看護師さんたちが常時いてくださって、
中あったらすぐギュッて飛んでいけるようなシステムになっていて、
そういうのはやっぱり親がついててもすぐ声かけられるから安心材料になる。
そういうのとか、よさに学びに行けばいいなって思ってますよね。
病院だけじゃなくて、他のところでも、もっとよさを知ればよくなるのになって思うところが、
秋田の場合は是非よくあって。
なんで自分だけ考えて作り上げるよう作るんだろうって思いますね。
よさを見に行けばもっとよくなるのにって思います。
何の話だったかっていうと、
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久しぶりに同じ病気を持つ子どもたちの家族と集まって、
情報交換ができてよかったよっていうお話でした。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
今日は帰ってきたかな。仕事終わったって言ってたけど、
今日は日曜日なんですけどお仕事だったんです。
もう少しでお家に着きますよ。
入ってきてない。
食材買って帰ってくるって言ってたからな。
お家着いたよ。到着。
何か届いてる。回廊板が届いてる。
庭のフタ取りもしたいな。
あっという間。
この間まで全然生えてなかったように。
1ヶ月経ったらもう棒棒。
それではまた。
