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こんにちは、はるままです。4歳のダウン症の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今日は2021年8月24日、火曜日に撮影です。
私、秋田に住んでいるんですけれども、港がちょっと黄色っぽくなってきましたね。
あともうちょっとで収穫かな。
私の職場は、お米の研究をしているところなんですけれども、
先生は、いつって言ってたかな、収穫は。
9月の半ばぐらいかなっておっしゃってたので、
あともうちょっとですね、新米が食べれるので、楽しみです。
今日は、4歳のダウン症の春君を育てるにあたって、今困っていることについてお話ししたいなって思います。
今一番困っているのは、問いとれ問題と言葉、おしゃべりですね。
春君はまだお密が外れてないんですけれども、
お姉ちゃんが4歳の時にはもう外れてたんですよね。
お姉ちゃんは3月生まれるので、同じクラスのお友達の中では一番血霊が低い方なので、
クラスの中でお密が外れるのは遅い方だったんですよね。
でも、3歳過ぎぐらいには割と言葉もちゃんとしゃべれるようになってきていて、
今の春君と同じぐらいの時には、ちゃんと自分の意思で、
言葉でちゃんと自分の意思を伝えることができるようになってたんですよね。
おしっことかトイレとかうんちとか言えるようになっていたので、
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そういうのもあったのと、
幼稚園で周りの友達がみんなトイレで発説しているのを見ててっていう環境もあったおかげなのか、
4歳の半ば、春君と同じぐらいの月齢の頃にはお密が外れてましたね。
以降で春君はまだしゃべれないので、しゃべれないし、
多分まだ本人的におしっこが出た感覚とかうんちょが出た感覚とかがわかってないんですよね。
時々おむつを触る仕草とか、うんちょが出た時におむつの中に手を入れちゃって、
リビングがうんちょだらけになったっていうことも何度かありますね。
あれはね、大惨事でした。
で、出たって教えられないから、なかなか思い越しが上がらなくてトイトレが進んでなかったんですよ。
結構トイトレって大変じゃないですか。
トイレに連れて行ったはいいけれども、電気まで間に合わなくってトイレがおしっこだらけになっちゃうとか、
うんちょだらけになっちゃうとか、そういうことがあるので、なかなか思い越しが上がらなかったんですよ。
4歳過ぎたし、だんだん重くなってきて、おむつ替えるのも大変になってきたっていうのもあるので、
ちょっと僕はね、思い越しを上げて頑張ろうじゃないかと思って最近ちょっと頑張ってるんですよね。
で、男の子だから、男の子のトイレ事情がよくわからないからね、
夫の方に教えてあげてっていうふうにお願いしたんですけれども、
夫としては、はるくんが喋れるようになってからやるっていうスタンスなんですね。
でもね、はるくんが喋るのを待ってたらいつまでたってもトイトレ進まないじゃないですか。
だから、喋れないけどトイレに行きたいってはるくんが思って、
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私の手を引っ張ってトイレに連れていくっていう風にならないかなと思って今やってるんですけれども、
何をやってるかっていうと、まずおむつを替えるぞっていうときに、
いつもは立ったままリビングで替えたりしてたんですけど、
トイレ行くよって言って、すまじろにね、トイレっしょの曲とか流しながら、
ちょっと楽しそうにトイレに誘って、
で、トイレに着いて、ズボンを脱ぎます。
で、おむつは履かせたまま補助便座に座らせるんですよね。
本当であれば、ここでおむつも脱がした状態で補助便座に座らせるといいんでしょうけれども、
はるくんちょっと神経院性暴行とか、あと断章だっていうのもあって、
おしっこのコントロールがまだ上手にできないんですよね。
だからおむつ外した瞬間ジョジョジョって出たりすることもよくあるので、
それ食らっちゃうと私のメンタルがすり減ってしまうので、
おむつを履かせたまま補助便座に座らせて、
で、そこからビリビリっとおむつを破って、
それでまた追加でおしっこ出ればそれでいいし、
出なかったら、また島二郎のトイレ車の歌を流して、
曲が終わった時に出た?って聞いてみて、
出なかったら出なかったらそのまま、それでおしまいって思って、
補助便座からおろして、おむつを履かして、おしまいみたいな感じで、
最近のトイレはやってます。
これを多分何回も何回も繰り返してやってると、
そのうち春君からトイレに行こうよって誘ってくれるんじゃないかなっていうのを期待して、
今やってます。
で、次に困ってるのが言葉ですよね。
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意志疎通、言葉でのコミュニケーションみたいなのは、
現段階ではできてないんですよね。
ただ、なんかやりたいこととか欲しいこととかがあると、
あ、あって言って、私の方にアピールできます。
例えば、タブレットを使いたいときは、
あ、あって言って、私の手を引っ張りながらタブレットの方に連れて行ったりとか、
2階に行きたいときは、あ、あって言って、私を2階の方に引っ張っていくみたいな。
あとはなんだろうな、
バナナが欲しい。バナナはちゃんとバナナって言えるんですよ。
それでバナナがある場所も分かっているので、
冷蔵庫のバナナがある引き出しまで私を連れて行って、
バナニャンって言って、バナナが欲しいってアピールをしてきたりしますね。
あとは、お菓子が入っているボックスの場所も知ってるので、
ちょっと高いところにお菓子ボックスがあるんですけれども、
その下まで私をグイグイって引っ張って行って、
ちょうだいって言って、お菓子プレイアピールをします。
ちょうだいっていうのも結構時間かかりましたね。
前までは、お菓子ボックスの下のところまで私の手を引っ張っていて、
バナナがあって言ってたんですよ。
最初は何が欲しいのかな、どうして欲しいのかなって聞いてたんですけど、
前YouTubeで見たときに、
言葉が出てこない子に対してどうして欲しいのとか、何が欲しいのかなっていうのは
エネルギーなんですって。
それを聞いてからは、
一春君がおもちゃボックスの下に私の手を引っ張っていたときは、
お菓子ボックスを指差して、お菓子が欲しいんだね、
お菓子ちょうだいだよっていうのを何度も何度も何度も繰り返して、
最近ようやくお菓子ボックスの下に私を連れて行った後には、
ちょうだいって言えるようになりました。
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なかなか言えるようになるので、めっちゃ時間がかかるから、
根気が必要なんですけれども、
見えずに伝えるって大事だなって思いましたね。
もうちょっと欲求を言葉にして、言葉にできるようになると嬉しいなって思ってますね。
いやいやとか、お菓子だけじゃなくて他のものもちょうだいとか、
あと、行くとか、トイレとかうんちとか、眠いから寝るねとか、
時々、あーって言うんですけど、何をして欲しいのかわからないときがあるので、
そういう自分の欲求を言葉にして言えるようにしてあげたいなとは思ってます。
今一番困っているのはトイレとシャベリングですかね。
この先の不安としては、小学校上がるにあたってどの学校にするかとか、
小学校終わった後のことですよね、
放課後デイをどうするかとか、
またの噂では、小学校上がったときにデイに入れようと思うと、
全員オーバーで入れないから今のうちにデイ使っておいた方がいいとかいう話も聞いたことがありますし、
だからちょっとずつそれも調べないといけないなぁとも思いますし、
小学校卒業して、中学校卒業して、高校卒業した後就労できるのかとか、
ずっと私たちと一緒に暮らせるわけじゃないから、
グループホームどうするか問題とかもちょっとずつ考えていかないといけないですし、
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なるべくハル君が自立できるようにサポートしてあげたいなって思いますね。
夫はずっとそばに置いておきたいって言ってるんですけれども、
年齢の順番的にハル君よりも私や夫は先にいなくなるわけですから、
そういうことも考えて、なるべくお姉ちゃんの負担にならないように、
ハル君が自立して生きていけるように育てていきたいなって思います。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
