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こんにちは、はるままです。
5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2023年2月27日、月曜日の朝、撮っています。
今日は、この後、はるくん、自発、療育に行くんですよね。
その後、保育園に行く予定です。
昨日、エミューさんの配信を聞いていて、
エミューさんも、古典ラジオをよく聞いていらっしゃるみたいなんですけど、
最近、古典ラジオの方で、
とりあえず、
おーおーおーおー、車出てきたー。
おーおーおーおー。
えー。
老いの歴史から始まって、
障害の歴史から始まって、
今、ちょうど、社会福祉の歴史についてお話しされているところなんですけれども、
えー。
古典ラジオって、何人かの、
3人か、2人か、そのくらいの、えー、方たちで、
お話しされてる。
ゴーシー。
違うな。
ゴーシーでも配信してるし、
ポッキーファイでも聞けるし、
YouTubeでも聞けるし、
フォトキャストでも聞けるし、
あよ?何?
雪!
何見えた?
何が見えた?雪のこと?
何が見えたかなー?
今日こっちに行くよ。
今日ラウソさんだからね。
今日こっちです。
そう、で、えーっと、
メインで喋ってらっしゃるのは、
古典ラジオの、
ん?違うな。
えー、
株式会社、
古典?
だったかな?の、
スカイさんと、
あと、
中国人のヤンヤンさんと、
あと、
うーん、会社の名前は忘れてしまったんですけど、
えっと、
りくちさんっていう方が、
メインになって、
3人でお話しされてるんですけど、
最近はね、ちょこちょこ違う方が入ったりしてるんですけども、
その、えー、
メインパーソナリティのりくちさんのところに、
えー、
ダンちゃんの子が生まれたと。
ダンさんの子が生まれたと。
で、えー、
生涯の歴史を取ってる最中は、
まだ奥さんが、奥さんが妊娠中だったので、
自分の息子がね、ダンさんだってことは分からなかったんだけれども、
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生涯の歴史を取り終わった後に、
子供が生まれて、ダンちゃんがってことは分かったっていう風に思われてたんですよね。
そんなことについて、えー、
えいみさんが振り返ってきて、
で、流水でね、
外とね、話し合ったことがいくんですけれども、
りくちさんが、
うんと、
お話しされていたのは、
あのー、すごくかわいい、
ダンソーの息子は。
普通の子よりかわいいかもしれないっていう風におっしゃってたらしいんですよね。
だから、私その辺ちょっとパラッと聞き逃しておったんですよ。
りくちさんのところにわいたかちゃんが、
おー、雪の山、突っ込むとこだった。
ダンちゃんだったんだーってことに、
こう、結構なこう、なんだろ、衝撃じゃないけど、
そういう風に気を取られてて、
りくちさんの言葉をね、聞き逃してしまっていたんですけれども、
言ってたんですって、そういう風に。
で、それを聞いたえみゆさんとえみゆさんの娘さんが、
あのー、障害のある子が、
天井の子よりかわいいってどういう感じなのかなーって、
ついついに思ったらしくて、
こう思ったんですよ。
なかなか、なかなかこう、
なんでしょうね、面白い発想じゃないけれど、
逆に言う、いい質問ですね。
いい質問ですねと思って、
ちょっと私なりに、
当理者として、
どういう感情なのかっていうのをお話してみたいなと思います。
で、実際問題、
お姉ちゃんとはるくん、どっちがかわいいか、
どっちもかわいいんですけれども、
はるくんのほうがかわいいなって思うときも、
で、
その時代時代でね、いろいろね、
違うと思うんですよね。
なにはるくん。
はるくんはね、ほんとにね、
愛嬌がすごいあるんですよね。
お姉ちゃんに比べて。
それはたぶん、
二人目だからっていうのもあるかもしれないですね。
天井の子でもあると思うんですけど、
うちの妹の子、
男の子二人なんですけれども、
弟のほうがやっぱり愛嬌があるんですよね。
まだまだ、
一回ちょっと過ぎたくらいの、
まだちょっとね、
赤ちゃんっぽさが、
残ってるんですよね。
で、
はるくんはね、
赤ちゃんっぽさが残ってて、
ちょうど歩き始める。
はいはい。
エッグだね。
ジョリーナジョリーネ。
エッグ。
ワンモアタイム。
エッグ。ワンモアタイム。
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うちのおいっこはね、
まだ歩き始めたくらいの、
まだまだかわいい子なんですけれども、
お兄ちゃんに比べてすごい愛嬌があるんですよね。
二番目だからなのかな。
お兄ちゃんはどっちかっていうと、
ちっちゃい頃からぶつかっていて緊張しちゃって、
母ちゃんじゃないとダメみたいな。
抱っこしようもんなら、
いやー、母ちゃんじゃない人に抱っこされてる、
いやー、みたいな感じがあったんですよね。
でも弟くんの方は愛嬌があるから、
最初はね、抱っこしてるときに
ちょっとびくびくした顔してるんですけど、
だんだん慣れてきてにこーって笑うんですよ。
それがすっごいかわいいなと思っていて、
お兄ちゃんなところがね、
はるくんにはあるんですよね。
すごいいろいろ愛嬌振りますんですよ。
それは最初からそうだったのかっていうと、
母じゃない。
生まれたばっかりの頃は、
生まれたばっかりの赤ちゃんって、
長寂になりそうな気がするので、
ここでお聞きくださいね。
みなさん、お好きなスピードで聞いてください。
生まれたばっかりの頃は、
赤ちゃんって、
生まれた瞬間からめっちゃかわいい子もいれば、
ほんと小猿みたいなガッツリしてますよ。
赤ちゃんもいるじゃないですか。
お姉ちゃんなんかもまさにそんな感じで、
はるくんもひわくちゃおじいちゃんみたいな顔をしてたんですよね。
それにあいまって男性の可能性がありますなって言われたと思うんですから、
この子男性なのかみたいな、
例でしか見れなかった時期だし、
そしてはるくんなんかはいろんな病気抱えてて、
NICUに入っていた時期があったので、
1ヶ月間ぐらい、
私の方が先に退院して、
で、はるくんはNICUに入院してきて、
1ヶ月間ぐらいは、
2月から大学病院に通うっていう日々が続いていたんですね。
だからなおのこと、
日々のお世話とか、
生まれた瞬間からできてないんですよ。
生まれた瞬間からNICUで、
NICUで訪問できる時間帯とか、
他にいられる時間とかが、
うちの秋田の大学病院の場合は決まってたので、
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ちゃんと様子見に行ってだけ。
様子見に行った時に、
ちょっとミルクあげるのをやってみたりとか、
母乳はね、
ダメですって言われてたので、
ミルクあげてみたりとか、
お餅なんかは交換せずに、
全部看護師さんがやってくださってたので、
お世話してないから、
いろんな複雑な感情が、
あの時はありましたよね。
あの、
ちょっと前までお腹の中にいて、
寝ててたのに、
生まれた瞬間に別のところに連れて行かれて、
本来あれば、
お息交換したり、おっぱいあげたり、
なんやかんや、
お世話しなきゃいけないのに、
私何にもしてないっていうのに、
なんやかんや、
大悪化みたいな感情とか、
でも、
看護の疲れを癒せる時間がもらえて、
お姉ちゃんの時は全然こういうのなくて、
生まれた瞬間から育児が始まって、
全然寝れないのはスタートしたので、
それに比べたら全然寝れる時間も多いし、
体を休める時間も多いから、
ありがたいなって思うのもあって、
でもありがたいな、でも大悪化、
ありがたいな、でも大悪化みたいな、
そういう感じでしたね。
赤ちゃん、
新生児、
生まれたばっかりのくちゃくちゃおじいちゃんが抜けてからは、
ちょっとずつ赤ちゃんの差が出てくるんですけれども、
時々男性っぽい顔をついたり、
でも全然男性っぽくない可愛い顔をついて、
はい、
ドリーナドリーヌ、エッグ!
そこの中のセーバーなんだって。
えへへ。
そう、
エッグ!
あ、やばい。
はい、何?
エッグ!
One more time!
ドリーナドリーヌ、エッグ!
そう、何の話をしてたんですか?
はい、何?
はいよ。One more time?
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えへへ。
赤ちゃん、One more timeが好きだね。
OK。
はい、
違うね。エッグ!
とって、何を?
とって、何を?
とって、何だ?
わかりません。
何?今運転中なので見れません。
とって、何だい?
これ?
エッグ!
NIC、何か話が戻ってたな。
何か、えへへ。
そう、え、あ、どうか?
はいはい、あ、ブラシが入ってたね。
はい、何ですか?
あ、え、NICに入院してた期間は1ヶ月間だけで、
1ヶ月経ったら、NICUが満床になりつつあるので、
小児病棟に移動してくださいと。
小児病棟に移動してからは、
少し、スクショ入院になりますと言われて、
2ヶ月目からは、ハル君と一緒に、
え、小児病棟で入院することになるんですけれども、
お世話が始まってからだんだん挨拶が増えてきた感じですね。
ミルクあげてたりとか、
赤ちゃんの頃はね、やっぱり、
どんな子もやっぱりかわいいと思うんですよ。
どんな子もかわいいと思うんですよね。
そして、お姉ちゃんなんかはガガ強かったから、
気に食わないことがあるとすぐ、
ビエーって、ギャーって鳴いてたんですよ。
全然、夜とかも寝てくれないし、
そういうので、わりとストレス溜まったりしてたんですけど、
ハル君は、ほんと全然泣かなくて、
ほんとにね、痛いことをされたとき、
痛いときだけしか泣かない子だったので、
すごくお姉ちゃんと比べて、
育てやすいなぁ、ありがたいなぁと思って、
かわいいなぁと思って、
過ごしてた気がしますね。
で、
障がいだからかわいいのかっていうと、
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なんか違うような気がしていて、
男尊の子の中にも性格はいろんな子がいるので、
それはN1としてしか言えないですけれども、
大みして男尊の子は、
性格がおっとりして、
明るい子が多いとは言われてますけど、
全員が全員そうだとは、
違うんじゃないかなって思っている自分と、
でもハル君は、
明るくて、愛嬌が良くて、
みんなに愛されるようなキャラクターだなって、
過ごしていて感じていますね。
で、かわいいっていうのと、
別の感情として、
大変だなっていう、
しんどいなっていう感情がある。
かわいいけど、
まだハル君がちっちゃいからかわいいと思えるのか、
またお二人になったハル君が、
今と同じような愛嬌振る舞いとしても、
同じようにかわいいと思えるのかどうかは、
現時点では私にはわからないなって思っています。
やっぱり、
大変なんですよ、お世話って。
現状の子に比べると、
やっぱり大変、すごい大変。
おしゃべりしても、
姉ちゃんなんかは特に気をつけなくてもしゃべれるけど、
いろんなことにアンテナを張らないと言葉が出てこない。
現時点でも言葉が出てきてないから、
何かするようにしても、
なるべく言葉を添えて、
歩くよとか、ダメだよとか、
お菓子ちょうだいの時にお菓子欲しいなってわかってるけど、
お菓子ちょうだいだねって何回も言ってみたりとか、
スポン掃くよとか、
いろいろ注意を払いながらやってることもあるし、
姉ちゃんなんかはほっといても歩けたけど、
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春とはなかなか違くは思わないから、
腰が座るために、
ダンプ使ってみたら腰が座るの知らずにダンプ使ってみたりとか、
なかなか捕まり出しができなかったから、
立つっていう感覚を掴んでもらうために歩行器使ってみたりとか、
エンドレスウォーカー使うと歩けるようになるよって聞いたから、
エンドレスウォーカー買ってみたりとか、
療育、リハビリに関してだって、
他の県では産まれた瞬間からリハにつながって、
療育してもらえる県もあるらしいんですけど、
春君のときはそうじゃなかったので、
私のほうから先生になったのか、
翼ができなくて、みたいな相談をして、
そしたらじゃあ療育始めてみましょうか、みたいな考えになって、
そういう関係もあったりだし、
現状のことと違って、
医療もインプットしなきゃいけない知識がたくさん必要だなって思うんですね。
病気に関する知識と、
男性の子はどういう特徴があるのか知る必要があるなとか、
春君がより自立するためにはどうしたらいいのか知識を入れたりとか、
そういう大変さはやっぱりあるなと感じていて、
それと男性の子のほうがかわいいっていうのはまた別の話なのかな、
って思ったりもしますね。
将来に対する不安もあるしね。
私は一生この子の面倒を見ながら死んでいくのかっていう気持ちもあるし、
私はずっとこの子に時間を捧げ続けながら死んでいくのかなとか思うと、
自分の時間が削られたような気がして悲しい感じになったりもするし、
そこはやり方次第でうまく自立できるように導いていけたら、
他の子と同じように春君はちゃんと自立して、
春君は春君の時間、私は私の時間を過ごすことができるようになるんじゃないかなと、
なかなか違いには言えないですね。
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えゆうさんのところのコメントにも書いてあるんですけども、
父親としての視点と母親との視点っていうのもやっぱり違うんだなと感じていて、
父親と母親だと妄想的に母親のほうがケアする時間が長いし、
男性と女性だと女性のほうがやっぱりネックヘッドっていうか、
不安に感じられていると思うんですよね、女性のほうが。
だから先々の子供で心配して、なんか病んじゃったりすると思うんですし、
男性のほうはやっぱり目の前のこと見てっていうような人も多いんだが、
特に将来の不安とか頑張り込む時に明らかんとしている人も多いんですし、
そうじゃないよっていうこともあるかもしれないし、
まだまだだと思うんですけども。
何が言いたいんでしょうね。
私も何が言いたいのかわからなくなってきた。
でもやっぱりパル君の愛嬌の良さっていうのは、
お姉ちゃんと比べると格段とレベルが高いなって感じてますね。
それはパル君が男性だからっていうんじゃなくて、
サルさんに2番目だからっていう可能性も多い、ある。
パル君は甘え上手だけど、お姉ちゃんは甘えてないみたいな、
そういうところもあるし。
パル君が産まれてから障害を持つお子さんの親御さんと繋がることが増えたんですけど、
そういう方たちの言動を見聞きすると、障害がある子の方がかわいいっていうよりは、
我が子だからかわいいっていう感じかなっていうのは、
なんとなく実感として感じています。
それはお世話をしなきゃいけない体調だからとか、
それとこれ、我が子は別かなっていう気がして、
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私の感覚としてはお世話が大変っていうのと、
我が子はかわいいっていう感じなのかなって思いますね。
お父さんから見る我が子のかわいいことと、
お母さんから見る我が子のかわいいことが違うことと、
お母さんから見る子供に対する心配事と、
親から見る子供に対する心配事。
どうだったかな?
ぐちゃぐちゃな感じでしたけれども、
とりあえず配信してみようかなって思います。
最後までお聞きくださいまして、ありがとうございました。
それではまた。
