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こんにちは、はるままです。7歳の男性の男の子と、小学校4年生の女の子を育てています。
今日は、2024年12月3日、火曜日の夕方、撮っているんですけども、
今日、ヒルシュ・スプルーム病の方と神経因性膀胱の方で、大学病院受診の方でした。
どっちもすごく褒められて帰ってきました。
はるくんは疲れていて、隣にいるんですけど、一番最初にヒルシュの方を見てもらったんですよね、症因経過で。
最近どうですか?って聞かれて、いつも見てくださっている火曜日の先生、
今日、たまたまいらっしゃらなくて、久しぶりにはるくんの手術を行ってくださったんですけど、
はるくん、久しぶりです。大きくなったね。ずっとビビーカーに乗っていたのに、
小学生になったんだね、なんて話をしつつ、どうですか?って聞かれて、
トイレに座って解説できるようになってからは、お尻が荒れるのもかなり減りましたし、
ちょこちょこうんちが出ることも減ったので、すごくいいですっていうお話をしたところ、
すごいねって、すごい褒めてくださいました。お母さん頑張ってるねって、私のこと褒めてくださったのと、
お母さんが頑張ってくださってるからですねって褒めていただいて、すごい嬉しかったですね。
ヒルシュでダウン症がある子って、やっぱりどうしても肺弁のコントロールが難しいケースが多いんですって。
上手に運気我慢できなかったりとか、出し切れなかったりとか、そういう子が多いらしくて、
なので、打薬を使ったり、健康をしたりする子が多いらしいんですけど、
全然打薬も使わなくてできるっていう、押しの割れもすごく少ないっていうのは、
すごい稀だし、とってもいいですって褒めてくださって、すごい嬉しかったですね。
まだまだ、おむつでうんちを我慢できるわけじゃなくて、おむつでしちゃうこともよくあるんですけど、
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でも、トイレに座って出し切ることができるようになったからなのか、
おむつがトイレに座って排出できなかったところに比べると、ガクッと減りましたね。
ちょぴっとおむつでしちゃってたとしても、トイレに座ってお腹を回して排出すればたっぷり出るし、
ちょこちょこうんちしてお尻にうんちがついてるってことはなくなったので、
しゅんこを塗っとけばすぐ治るし、だいぶ楽に、楽っていうか、
トイレに座っている時間は普通の子に比べると長いような気はしますけど、
でも、お尻が荒れて痛くて、お尻を拭くのをすごい嫌がる、
お尻にうんちがついてるのにすごい嫌がるとか、そういうのはなくなったので、
そこはすごいよかったなって思います。
なぜこんなに調子がいいのかは、私自身分かってないんですが、
もともとはるくんの持った体質なのか、それとも、
個別領域で体幹鍛えるようなトレーニングをしてもらっているからなのかは分かりませんが、
ひとまちに褒められたので嬉しかったです。
あと、神経一線方向の方も、今日は水腎症が全くないって言われて、
方向に残量も全然ないし、ちゃんと出し切ってる感じがするから、すごい良いねって言われて、
おしっこの方も、特別支援学校の先生の話によると、
だいぶ褒められるようになってきたんじゃないかなって先生がおっしゃってて、
パンツもパッドも濡れてない時間も多くなってきたとか言ってた気がします。
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学校では決まった時間にトイレに行ってるから、この時間まで我慢すればいいやって思ってるのか、
どうなのかは分かりませんが、まとめて出せるようになったからなのかは、
ちょっと分からないんですけども、
ヘルシーの方も神経一線方向の方も、どっちも良いっていう風に褒められたので、すごい嬉しかったです。
最後までお聞きくださいましてありがとうございました。
それではまた。
