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こんにちは、harumamaです。4歳のダウン症の男の子と、小学校1年生の女の子を育てています。
今日は、2021年10月18日、月曜日、
ハル君のヒルシュの定期外来診察の後に撮っています。
今、大学病院の近くのドライブスルーで受け取れる町外薬局さんにお薬を取るに来たんですけど、
30分くらい待たないといけないんですって。
ハル君のお薬を受け取るのに30分待たなきゃいけないのかと思って、
入所してもらうことってできますか?って聞いたんですけど、
100円払いになるんですけど、いいですか?って言われて。
お薬が足りないとき、薬局の都合でお薬が足りないときは、
100円払いとかじゃなくて、送ってくれるみたいなんですけど、
お薬は薬局にあるけど時間がかかるよっていうときは、
100円払いになっちゃうみたいで。
でね、今お願いした薬局さんから家までは20分くらいかかるんですよ。
悩んだ挙句、
明日、
明日、
明日、療育センターでリハビリがあるので、
その前に行けたらいいかな。
もしくは夫にお願いしてこの後取りに行くか、
ちょっと悩んでるところですね。
大学病院の近くのドライブスルーの薬局さんだから、
時間かかるかな。
薬局さんが言うには、お薬の量が3ヶ月分で量が多いから、
時間がかかるって言われちゃったんですよね。
結構待つことが多いので、この薬局さん。
次からここじゃなくて、
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別の薬局にしようかなって思っちゃいましたね。
やっぱ子供乗せてて長時間待つのって結構大変じゃないですか。
なるべくチャチャっと受け取って帰りたいっていうと、
時間かかるんだったら、家から近い薬局の方がいいかなって。
そういうのが今、薬局でどうしようかなって思いました。
今日話したいのはこの話ではなくて、
はるくんの日出しの定期外来診察の結果をお話ししたいなって思ってたんですよね。
結論から言うと、先生にめっちゃ褒められて、
テンションが上がってたんですよね。
今薬局のことがあってテンション下がってるんですけど、
ちょっと前までは先生にめっちゃ褒められてテンション上がってました。
先生が言うには、僕たちが見ている日出しの子はそんなにたくさんいないけれども、
その中でもはるくんの状態はすごくいい状態だと。
うんちがガチガチに硬いわけでもないし、ゆるゆるなわけでもないし、
無事、お尻に手を突っ込んで触身しても、締まり方もすごく良いと。
お母さんもはるくんもすごく頑張ってくれていて、
僕たちもとっても嬉しいですって言ってくださって、
褒められたと思ってすごい嬉しかったですね。
先生がおっしゃるには、日出しの子で一番多いのは便秘になっちゃう子が一番多いですって。
で、腸炎起こしちゃったりとかする子もいるらしいんですけれども、
はるくんの場合は実は一度も腸炎を起こしたことはないし、
うんちがガチガチに硬いわけでもないし、しゃぶしゃぶ漏れてる感じでもない。
お尻の皮膚の状態も志遠くんのおかげでとっても良いので、すごく良いですよっておっしゃってくださいましたね。
肺炎の感覚があるとか我慢できるとか、ひばるとかそういうのはまだ4歳だから、
普通の健常の子でもなかなか発達の未段階っていうのかな。
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完全に距離トレが終わってない子も4歳ちゃんほど多いと。
で、はるくんなんかはましてやダウンちゃんで、
普通の子の発達の4歳だったら2歳の能力で、
これから全然発達していく余地は十分にあり得るっていうふうにおっしゃってくれましたね。
私たちヒルシュじゃなくて、健常の感覚で言うとヒルシュの子って、
うんちが頻回にあるとか、漏れちゃうとか、ひばれないとかそういうのがあるかもしれないけれども、
ヒルシュ全体、全般のことを通してみるとやっぱりギリギリ肺炎ができていて、
かつ便秘になるわけでもないっていうのはやっぱり優秀な状態だっていうふうにおっしゃってくれましたね。
あとなんか私がかねてからずっと思ってたのが、
肺炎のコントロールみたいなのをリハビリ、OTとかPTみたいな、
ああいうリハビリでなんとかできないものなのかなっていうふうに感じていて、
この辺も先生にちょっと聞いてみたんですけれども、
可能性はゼロじゃないよねっていうふうにおっしゃってくれましたね。
内側の筋肉を鍛えることによって、肺炎するときにうまくできることができるとか、
そういうのは直接じゃなくても間接的にそういうことが可能になる可能性もなけにしもあらずですみたいなことをおっしゃってくださったので、
それも安心材料の一つになりましたね。
明日、教育センターでPTがあるので、PTの先生にもちょっと相談してみたいなって思います。
今日のところはこんな感じですかね。
ヒルスの子はやっぱり大きくなってもなかなかおむつが外れない子がいるんですよね。
太した瞬間に漏れちゃう子がいたりとか、ファンツに漏れちゃって隠しちゃったりとか、
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臭いがきつくなっちゃうからおむつでいるとか、いろいろあるみたいな。
先生がおっしゃってたのは、トイトレに関してヒルスだけじゃなくて全般の子に言えることなんだけれども、
うんちっていうのはやっぱりそういう精神的なものとすごい密接に関係があるから、トイトレしてる時にね、
まだ出ないの?とか、行っちゃダメなんですって。
ついつい私なんかも、お姉ちゃんのトイレが長いから、まだ?とか、出たら教えて?とか言っちゃいがちなんですけど、
そういうネガティブなこと言うとうんちが引っ込んじゃうらしいんですよ。
だから本人も出したいっていう気持ち、タイミングに合わせてスルッと出すのがいいと知って、
だからね、お姉ちゃんのトイレね、長い時は20分とかかかるんですよ。
でもね、ネガティブなこと言わずに、楽しく付き合ってあげたいなって思って反省しましたね。
最後までお聞き下さいましてありがとうございました。
それではまた。
