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こんにちは、はるままです。5歳のダウン症の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。今日は、2022年6月7日、火曜日の帰りに、育てます。
えっと、音ちっちゃい?はるさん。
ちっちゃかった?
今、収録しようと思ったから、車のボリューム、音量を下げたんですけど、はるくんがプイプイって言ってましたね。
今日、論文データなのかな?PGSなのかな?
まず、とある資料を見つけたんですよ。何かっていうと、
排便障害児における在宅ケア支援プログラムみたいな、そういう資料を見つけたんです。
何でそれが見つかったかっていうと、地元のダウン症のサークルの中で、ヒルシュ・スプロング病のトイトルみたいなことについて話題がここ数日上がってたんですよね。
ヒルシュ・スプロング病って何かっていうと、腸の中の一部の神経が通ってないといって、病気になっちゃったり、すごいネルユルになっちゃったりする病気なことを言うんですよね。
神経が通ってない部位っていうのも、すごい様々で、肛門付近の神経が通ってない子もいれば、真ん中が通ってない子もいるし、腸の上の方が神経通ってない子もいれば、全部神経通ってない子もいるみたいな感じで、すごい様々らしいんですよね。
ハイ君の場合は、肛門付近の神経が通ってなかったから、そこを生後3ヶ月くらいのときに手術できて、神経が通っているところを肛門付近に下ろして、つないだ手術をしたんですが、
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一応ね、肝臓手術済みってことなんですけれども、やっぱり普通の子の肺弁状況とは違うなっていう風に感じていて、
ハイ君5歳だし、トイトレも始めていきたいなって思ってるし、っていうような感じで、どうやってやっていけばいいのかなって日々悩んでるんですよね。
ハイ君の場合は、ヒルシュスプリング病と神経陰性暴行って言って、おしっこを出しづらいような病気も持っていて、やっぱり普通の子のトイトレとはちょっと違うなっていう風に感じているんですけど、
普通の子のトイトレと同じようにはいかないなっていう風に感じているんですね。
どういう風に進めていったらいいんだろうと思って、地元の男性の会の方で、トイトレどんな風にしてるかな、同じヒルシュスプリング病を持っているお子さんが何人かいらっしゃるって聞いてみたんですよね。
そしたらこういう感じだよって答えてくださって、それについてここ数日ぽんやり考えてたんですよ、ずっと。
で、とある方が、ヒルシュはいろんなケースがあるからなのか、そのデリケートな部分だからなのか、まだまだ研究が進んでないような分野だっていう風におっしゃってたんですよ。
そこからの着想で、じゃあそういうヒルシュ関連の論文を読んだらいいのかなってぽんやり考えて探してたんですよね。
そしたら、順天堂大学の漢語学部の先生をやられている方なのかな、が出した論文か何かで、
排泄障害児における在宅ケア支援プログラムみたいな感じの文章を出されていて、
そこには、排泄障害を持っているお子さんを待つご家族の苦労だったり、排泄障害を持つ当本人の苦労だったり、
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うまく言えない、どうしよう。
何て書いてたっけな、
排泄におけるトイトレのやり方とか、排泄トラブルみたいな支援が行われているケースが少ないって書いてたかな。
やっぱり、順天堂のトイトレと排泄障害を使っているトイトレのやり方はやっぱり違ってくるのに、どうやってやったらいいのかっていう指導はあんまり病院の方からはされていないケースが多い。
これでいいのかな、なんて手探りでやっているお母さん方もいらっしゃるみたいなことを書いてあって、
改めて病院の方から、排泄障害者の排泄コントロールについてのガイドブックみたいなのを作ったんです。
それに基づいて、それを読みつつ、療養意識みたいなのを研究に参加してくださったお母さん方に書いてもらって、
かつ、電話でのケアっていうか、月に何回か電話してどうですかって聞くのかどうかわからないんですけど、
看護師さんの方から、研究に参加してくださっているお母さんの方に電話をして、
一人調査みたいなのをするっていうのと、あと病院に来たときに面接するみたいなことを行っていたんです。
それをやった結果、お母さん方の意識が変わったとか、お父さんの意識も変わったって書いてたのかな。
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パラッとしか読んでないので、ちゃんと喋れないんですけど、
ざっくり読んだフレッシュな感情でね、伝えたいなと思って今喋ってるんですけど、伝わってるかな。
このフレッシュを読んで感じたのが、
お医者さんが患者さんに提供するケアと、看護師さんが患者さんに提供するケアって違うのかっていう風にちょっと思った。
そこの潤天堂大学の看護学部のケアチームなのかな、よく分かんないんですけど、
そこでは解説障害がある子どもたちに対して、
子どもたちとか親御さんに対して、こういうプログラムがあるよっていう風に提示してるわけじゃないですか。
はるくんの場合は、ヒルスの手術してからあと、今何年だ?今5歳でしょ?
たしか6月、0歳の6月ぐらいにしゆうちゃん。
はるくんまだ開けないで。
たしかはるくん、0歳の6月ぐらい。
はるくんは4月生まれで、4月に生まれて6月ぐらいに手術したんですよね。
だから、5年目、実後5年目に入るわけ。
でも、この5年間はるくんの肺弁コントロールっていうか、
ある会社には、ヘルシュの手術を受けた子たちは、
実後に肺弁のコントロールを学ぶ必要がある。
何て言ったらいいんだろう。
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普通のトレトレとは違って、ちゃんとこういう風な感じでやっていった方がいいよ、みたいな訓練を。
肺節の訓練を受ける必要があるって書いてあったんですよね。
はるくんは、ヘルシュの手術を受けてから、肺節の訓練をする必要があるっていう話は受けたことがないんですよ。
肺節の訓練をする必要があるのかっていうのは、まず目からおろこだったんですよね。
だから、何が言いたいかっていうと、
やっぱり、お医者さん目線と看護師さん目線って違うのかなって思ったんですよね。
お医者さん目線だと、お腹の調子、お腹が張ってないかとか、
お腹が張ってないのか、腸炎起こしてないのか、この2つがお医者さんが見ているポイントって。
はるくんの場合は、便の状態がね、まちまちなわけですよ。
なんか、いいうんちが出る時もあれば、固いうんちが出たなと思った後に、ゆるいうんちの時もあるし、ゆるいうんちが出た後になぜか固いうんちが出る時もあるし、
1日出なかったかなと思って固いうんちが出るかなと思う日は、1日空いた後にゆるいうんちがバッと出る時もあるし、
なんか、普通の肺炎の感覚と全然違うんです。
でも、先生が見る感じだと、肛門の締まりはいいし、
うんちの硬さもちょうどいいから、コントロール的にはとてもいいですよって言うんですね。
すごい便秘で困っているわけでもないし、
ダダ漏れ状態の下痢が増えているわけでもないから、
フィルシュの子としてはいい方ですよ。とてもいいです。お母さんすごい頑張ってくれてます。ありがとうございますって言われるんですけど、
どうかなって。本当にいいの?これで大丈夫?って思う人がいます。
で、その順天堂大学の看護部さんが出した写真によると、
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肺炎コントロール、肺炎トレーニングっていうのはこういうやり方があるよって書いてあって、
看護師さんたちはそうやって患者さんの悩みを察知して、どうしていったらいいのかって考える人たちなのかなって思いつつ、
順天堂大学ではできてるけど、秋田ではできてないなっていうふうにもやっと思ったんですよね。
これを読んで、思ったことをそのままお話ししてみようと思って喋ってみました。
うまく喋れた気がしないんですけれども、何かそれを聞いて感じてくださることがあったならばコメントしていただけるととっても嬉しいです。
地元の男性の会の来院にこういう文章見つけましたよって送ってみたら喜んでくださって、
すごい見つけてよかったなって思いました。
喜んでくださったから、インストとかツイッターでシェアして、他のヒルシュの親御さんたちの参考になればいいなって思いました。
最後までお聞きくださいまして、ありがとうございました。
ここ数日毎朝9時に配信してるじゃないですか。
あれがまた毎日更新されてるのねって思ってくださる方がいるんじゃないかなって思うんですけど、
皆さんお気づきでしょうか?
収録してる日にちがバラバラなことを。
今ちょうど現時点での6月7日現時点での私はちょっとどうも喋れないモードに入ってたんですが、
日によっては喋れる日もあるわけで、それ的に取りためたものを毎日予約して出してます。
おしまいです。
それではまた。
