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始まりました、care-radioです。ということで、配信していきます。ということで、なんとなく疲れております、というスタートなんですけど、皆さんいかがですかね?この気温がね、ちょっと暖かくなりましたかね?今日4月何日だ?24日、はい、木曜日ですね。
なんか、もう金曜日かのような疲れ方で、昨日。もう明日休みかなと思ってたら、まだ水曜日でね。ちょっとびっくりしましたけどね、ほんまに。
いやー、なんで疲れてるのかなと思うんですけど、まあ4月いろいろありますよね、いろんなことがあって。
えっとね、僕で言うと、まあいろいろちょっと仕事も立て込んでるっていう、まあ僕は疲れてるのはだいたい仕事のせいが多いんですけど、はい、いろんな依頼をいただいたりとか、やってた、取り掛かってる仕事をこう、シュッと、ね、関西人丸出しで、はい、シュッと、ね、気温が多いですよね、大阪の人はね。
まあ、あの、綺麗にね、クロージングしていくっていうのを最近意識してて、まあどうしてもお仕事なんでね、こう、形にしていくっていうのは大事なんで、ほんまあの僕仕事してなかったらほんまダメ人間なんで、はい、でも仕事の時くらいはね、ちゃんとしようと思って。
まあそういうまあまあ各種案件が割と並行してるっていうのが、はい、あの疲れてる原因でもあると思うんですけど、あとは4月いろいろ人事異動があったりね、しますよね。
僕ら、あの、普段公共事業の中で相談してると、まあどこそこの、まあ行政系のね、人は移動したとか、何か他道者変わったとかって言って、そんなのもあるし、僕ら内部の事情で言っても、あのスタッフの入れ替わりってどうしてもね、この年度末あるんで、はい。
まあそんなこんなで、えーと、まあオンボーディングって言ってね、こう、新しい人を受け入れるプログラムのことをちょっと考えたりとか、はい、実際受け入れをしてとか、で、その中でも、あの、まあ並行してね、自分が持ってるクライアントはクライアントさんとの面談であるとか、まあそんなんもね、えーとやってるっていう中で、割とこう仕事の密度が高い。
ここ2週間、4月始まる前後からだったなあと思って、まあ疲れてるんですよ。はい。皆さんどうですかね。はい。もう全く中身のない、えー、まあ今日緊急報告でいいかなと思って、10分ぐらいで終わらせようと思いますが、はい。
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まあ今日朝は、えーと、前に記事を書かせていただいたメディア116っていう、えー、ゼネラルパートナーズさんが運営されているウェブメディアがあるんですけど、はい、またそこで記事を書くので、えー、取材を朝して、はい、っていう感じですね。
はい。あの非常に面白い記事になると思うんで、あのぜひお楽しみにっていう感じで、はい。ライティングの仕事もね、えーと定期的にやっていきたいですし、まあ僕だからこそ書けるような記事をね、書きたいなっていつも思っていて、はい。そんな記事を書こうと思って、いろいろ、だから調査とかもしてたって感じですね。
あの、今回は、えーと、いわゆる近似ストロフィーの当事者の方の、えー、まあインタビューをしたんですけど、うん、やっぱり僕も全然知らなかった、不勉強だったなと思うことがたくさんあって、やっぱり、えーと前回はもう公開されてる記事で、あの幸せのミミさんっていう大阪市内にある修路継続支援B型のね、えー、事業所さんに取材に行って、
そこでは、あのー、まあ老舗の方をメインにしてるわけじゃないんですけど、はい、まああの、管理者の方がね、あのー、老舗、えーと言うか南朝の方で、はい、まあ初めて知った世界って言うんですかね。
もうもちろん、あの、遠負けにっていうか、近くにやっぱり当事者の方って、なかなか出会えなかったりするんで、うん、でそこであの高田って言ってね、まあご両親が、えー、まあ老舗で、でお子さんは別にあのー聞こえる方、聞こえる問題は全くないっていう方、はい、あのー高田のことも知ったし、そのー南朝舎って言ってもいろんな方がいるし、うん。
やっぱり直接知る、出会うっていうことは本当に大事だなと思ってて、まあそういうことができるこの取材っていうお仕事はすごく僕も大事にしていきたいなと思ってて、で今回はまあ近日トロフィーっていうことで、あのーちょっと詳しい内容は言えないんですけど楽しみにしておいてくださいっていうことですね。
はい、でもまあまあ一般的な知識で言うと、そのー近日トロフィーっていろんなイメージを持ってる方いると思うんですけど、やっぱこういうのってすごいステレオタイプで捉えちゃうんだなと思うんですよ。
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だから僕も発達障害に関しては、えっとーまあ普段関わっているクライアントさんがたくさんいるから、えっと理解したような気にはなってるし、僕が出会っている方の中で、それもまた全然ね、例えば、うーん、何でしょう、高度、えーっと、強度行動障害というかね、その自分をこう頭叩いちゃったりとか、えー、
そういう方々とはまた違うので、例えば自閉症と言っても本当に幅が広いなーって実感を持って思うことができてるんですけど、自分の知らない分野ってやっぱりね、あのー何となく知ってるというかすごいステレオタイプになっちゃうなって思うんですよね。
で、今回改めてキンジストロフィーについて取材の前に調べたりして、肩がねとにかく5個ぐらいあって、はい、で、多分皆さんが想像するのはジュシェンヌ型っていう肩が多いかなーと思ってて、
えー、まあキンジストロフィーってどういう意味かというと、あのー、ジストロフィンっていう物質がなんか作れなくなるみたいなんですね。
で、ALSは、えーと、あれは神経の病気で、その筋肉を動かす神経がどんどんどんどんこうちょっと弱っていくっていうイメージだと思うんですけど、キンジストロフィーは筋肉自体が弱っていくっていう病気なんですね。
で、ALSと同じく神経性の病気で、で、そのジュシェンヌ型っていうのはそのジストロフィンがほぼ作れないっていう感じで、で、もう片方でベッカー型っていうのがあって、えーとそれは全く作れないジュシェンヌ型に比べると、まあまあ作ることはできるけどっていう感じで、
で、信号も遅かったりとか、発症も少し多分ジュシェンヌ型に比べるとベッカー型の方が遅かったりとかして、はい。
まあやっぱり、えー、そういう知識っていうことは大事だなと思うし、やっぱりそういう、なんていうんかな、人と直接会うことってもうこれより大事なことないんじゃないかなって最近すごい思ってて。
まあ今回は、えーと、今朝はZoomでの取材でしたけど、うん、やっぱり、こう、うん、僕はすごい最近思ってるのはそのメディアの役割っていうんですかね。
だから分かったふりになるメディアってもう終わっていくっていうか、まあそういうものも残る、終わってはいかないな。むしろ強化されていくかもしれないんですけど、僕が関わるものだったり今後作っていくものがやっぱり人をなんか現実に向き合ってもらうためのものを、向き合うって言うとしんどいですけど、向き合ったりとか現実に何か向かっていくようなものであってほしいなってすごい思ってるんで。
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リアルなものをやっぱり届けたいですし、どっちかって言うとネガティブというよりかはやっぱりポジティブに、うん、無理やりポジティブにするわけではないんですけど、うん、何かこう、あ、自分もやってみれるかなって思えるようなものをやっぱり届けたいですよね。
でなるとやっぱり何かこう難しい、知識としてはね、やっぱり習得するときはやっぱり難しい内容も勉強する必要あると思うんですけど、うん、こう何かメッセージとしてするときに何か希望であったりとか、これだったら自分でもできるかもとかね、何かそういうことが少しでも見えるものがメディアとして機能していくといいなと思うんで。
と思うとやっぱりメディアだけじゃダメで、メディアと何かそこを入り口にして体験の場みたいなものもやっぱり僕としては作っていきたいなと思ってるんで、はい。
はい。結局いろいろ喋ってるんですけど、何かそんなことを感じた朝だったなっていうか、昨日、一昨日ぐらいからちょっと取材のことを通じてこんなことを考えてると。
で、全員が全員発信者にならなくてもいいと思ってるんですけど、例えば僕とかはそんなに、何て言うんですかね、キャラクターもあって、こうやってビデオポッドキャストみたいなのをやることに全然抵抗ないわけですよね。
顔出しをしてね、なんか偉そうに喋ってるわけですけど、でもまあそういう人がてんてんといたらいいなとか思って、今日朝思って、
その、この前本紹介したんですが宮地直子さんって精神科医の方が、感情灯っていう概念っていうかね、言葉で説明してるんですけど、要はなんか被災地みたいなものが、災害があった時にね、
爆心地みたいなところ、まあとても辛い思いをした方がいるし、もちろん一番被害があった、で、そういう方が言う声がやっぱり一番強くって、で、その周辺にいるこの感情灯ってそういう意味だと思うんですけど、
この周辺にいる方々の声っていうのはちょっとちっちゃくなってしまうっていうようなことをおっしゃってて、でもそういう方々にもやっぱり個々に辛い経験っていうのがあったりするっていうことを考えると、
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なんか爆心地じゃないところにどう目を向けていくかとか、どう入っていくか、どうそういう人たちと出会うかっていうのはすごい大事だなと思って、っていう意味だと僕の仕事を考えると結構感情灯にいる人たちと一緒に何かやってるなっていう気もして、
僕はそこをやっていきたいなってすごい思いますね。僕自身がそうだから、めちゃくちゃしんどいわけじゃないし、仕事ができないってわけでもないし、むしろ仕事が好きで楽しんでる、まあもちろんしんどいこともあるけど、でもしんどいみたいな、なので感情灯にいる方々と一緒に何かやっていけたらなと思うので、
そんなことをぼやぼや考えたという、今朝ですね。とにかく眠い。
はい。
なんか取材って気を使う部分ももちろんあって、今回はすごい楽しくて、あと今に1時間パッと過ぎちゃったんですけど、やっぱり次の展開とかを考えながら喋ったりとか、こう、ね、こう、何にも言えてない。
相手の反応とか怖い色とか、あ、ここは何か暑くなってんなみたいな、とかを反応を見るっていうのをやるんで、すごい疲れるんですよね。
だからものすごい今眠たいんですけど、これから午後、今日取材で午前中ちょっと時間給取ったんですけど、これから出勤する気力も体力もないっていう感じなんですけど、はい、まあまあちょっと流してやっていこうかなという気がします。
皆さんもちょっとね、こう、気温がまあだいぶ暖かくなってきて過ごしやすくなったかなと思うんですけど、まあ逆になんか気分はちょっと上向かなかったりとか、はい、するかもしれないんで、まあとにかく、はい、ゆっくり一つエネルギー、もうゴールデンウィークですからね。
はい、僕もえっとね、来週かな、今週日曜日はちょっとなかなかの息の許せるメンバーでご飯に行ったりとか、火曜日の祝日はえっと久々にライブに行くって感じで、はい、まあそれまでにいろんなものを終わらせてやろうと思ってるんで、余計今ねちょっとドッと疲れがきてるんですけど、はい。
ね、そう、だから僕今人と会いたいんですよ、すごい。
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はい、それが大事だなって思ってます。もっと会いに行きたいなって思ってて、はい、5月はちょっと僕の大好きなというか、頼りにしてる先輩ですね、青木新平さんのやっているルチャレブロに淡井のみんなと行こうみたいな企画も立ち上がっていたりとか、はい。
まあさっきのご飯に行くもそうだし、うん、とにかくなんかいろんな人と会いたいなーっていう気分になってますね。
で、会いたいっていうとこですね。全然頭回ってないな。はい、ということでまあこんなグダグダの回があってもいいかなと思ってますんで、はい。
まあなんか分かんないですけど、僕と会いたいなーとか喋りたいなーとか、あとケアラジ出たいなーとかでもいいんですけど、ケウな人がいたらメッセージとかいただけると。
僕あの実名でTwitter、X、Facebookやってますんで、あの、お気軽にメッセージいただけたらと思います。
はい、では今日はこんなところで終わろうと思います。それでは。