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みなさんこんばんは、ゆーすけです。
病院薬剤師として働きながら、3人の子供の子育てをしているパパ薬剤師です。
えーと、ちょっとあれですね、配信の間隔がだいぶ空いてしまいましたね。
なんかここ最近は、仕事帰りの車の中で収録するっていうのがルーティーンになってたので、
実は育児休業に入ってまして、仕事に行かなくなったので、
そのルーティーンが崩れたせいもあるのか、普通に忙しいせいもあるのか、
ちょっと収録するハードルが自分の中で高くなってしまって、なかなか収録できずにいたんですけれども。
えーと、今日ですね、5月19日は、世界IBDデーっていう日でして、
IBDっていうのは、炎症性聴触感のことなんですけれども、
主に海洋性大腸炎という病気と、クローン病という病気の相性がIBDなんですけれども、
僕自身、ちょっと最初の自己紹介のときには言ってなかったかもしれないんですけれども、
海洋性大腸炎を患ってまして、持ってまして、発症したのがね、大学のたしか5回生とかぐらいのときだったんで、
もうかれこれ何年ですか、言っちゃうと大体年齢バレちゃいますけど、
十数年経ちますかね、もう付き合ってきてまる病気なんですけど、
一応今日が、あと日本で言うとなんだったっけ、IBDを理解する日かなんかになってるみたいなので、
薬剤師であり、この病気の一患者として何か発信したいなっていうのもあって、
今日は収録してるんですけれども、
僕自身のことを言いますと、大学の5回生ぐらいのときにですね、海洋性大腸炎という病気を患いまして、
この病気自体はいわゆる難病に指定されている病気でして、
感知することがないという病気ですね、治るってことがないので、
もちろん薬とかはあって、症状とかは抑えられるんですけれども、
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また良くなってもまた悪くなってっていうのを繰り返しながら、
基本的にはずっと付き合っていくような病気というふうに言われてます。
僕自身も最初、すごいお腹が痛くて、下痢でっていう状態が続いてたのを結構我慢しちゃってたっていうのがあって、
おそらく半トスとかぐらいずっと症状があったんですけど、
色々ある時期だったので、病院に行かずにね、
でも流石にちょっとこれはただのお腹痛じゃないなっていうのを自分の中でも思うようになって、
ちょっと大きい病院で1回見てもらうということで、
初診のときには病名はつけられなかったんですけれども、
いわゆる過敏性腸症候群みたいなね、
ストレスとかで腸の動きが動きすぎて下痢になったりするっていうことで一旦お薬は出されたんですけれども、
全く効かなかったので、再診してもうちょっとよく調べてもらうと、
ガイオ性大腸炎だろうということで、そこから治療を受け始めたんですけれども、
これがなかなか治らなくてですね、いわゆる艱快っていう症状が良くなるっていう状態にまず持っていくのが目標になるんですけれども、
色々治療してもなかなか治らなくて、
もちろんステロイドとかも使ってたんですけれども、
かなり多い量を言っているときは治っているんですけれども、量を減らしていくともうすぐに症状が再認してしまうっていうような感じがあったりとかで、
最初その症状が良くなるところに持っていくまでにかなり苦労しまして、
ずっと結構長い間しんどい状態が続いてて、
それでもうちょっと専門で見ている先生がいるからそっちに紹介しますということで紹介されて、
そっちでまた薬の調整してもらってからやっと治ったっていう感じで、
そこからはちょこちょこ小さい再認みたいなのはあるんですけれども、
入院したりとか、すごい日常生活に支障出たりとかっていうことはなく、
お薬だけで今のところは何とか10年以上来てるかなっていう感じなんですけれども、
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いつ再認するかわからないっていう不安っていうのももちろんありますし、
この病気の原因とかはちょっとわかってない部分があって、
わかってないんで難病なんですけれども、
いろいろ考えられている原因みたいなのがあって、
その中の一つにはストレスっていうのもあって、
僕自身はやっぱりストレスが原因だったのかなって今思い返すと思うんですけれども、
そこからはできるだけストレスをためないように生活するっていうのを一番に心がけてやってきて、
何とか大きな再認なく今は来れているのかなっていう感じはしてます。
ちょうど発症したのが22歳ぐらいの時なので、
この病気自体は割と20代から30代ぐらいで発症する方が一番多い病気なので、
ドンピシャのところで僕も発症したっていうような感じですね。
もちろん症状、いろいろ新しいお薬とかも出てきてて、
僕はまだ新しいお薬を使ったりってことは、
ところまではまだ行かずに粘ってるんですけれども、
多分次悪くなったりとかすると、もしかしたら使わないといけないかなっていう感じだとは思うんですけど、
発症してからね、割と若く発症するので、長い間病気と付き合っていかないといけないので、
この回復性大腸炎に関しては、期間が長くなればなるほどですね、
大腸がんのリスクが高くなるっていうことが知られてまして、
発症してから10年ぐらいだとそんな大したことないですね、1.6%とかぐらいなんですけど、
20年ってなってくると8.3%、30年ぐらい経つと18.4%ということで、
例えば20代で発症して30年って言うとまだ50代とかなので、
それで18.4%の確率で大腸がんが発生するってなると、結構高い確率だなって思いますので、
せっかくこういうことがわかっているので、一応症状が安定していれば、
安定していても1年に1回ぐらいの大腸の内視鏡検査ですね、
お尻からカメラ入れて腸を見るっていう検査をした方がいいよって言われていますので、
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まだ僕は病気になってから10年ちょっとなので、毎年まではしなくていいんじゃないかっていう風に主治医の方からも言われているので、
2年に1回とかぐらいはしてるんですけれども、なかなかつらいですね、大腸カメラっていうのはね。
もちろん当日もつらいんですけど、検査中もつらいんですけど、
それまでに腸とか胃の中を全部きれいにするために、まず食事ですよね。
前の日とかからもう数丼ぐらいしか食べれないっていうような感じになって、
寝る前にお薬を下剤を飲んで寝て、
朝起きてから腸を洗浄する薄いポカリみたいな味の本当にまずい液をものすごい量飲まないといけなくって、
飲んで出す飲んで出すみたいなのを繰り返してですね、
透明の液が出てくるまでそれをやって、そこからやっと検査に行けるっていう感じで、
行ったら行ったでもちろんお尻からカメラ入れられるのでしんどいんですけど、
1日かかりっていうかそれ以上かかるような検査なのでやりたくはないんですけど、
大腸がなっちゃったら大変なんで、なったとしてもね、
頻回にちゃんと検査していれば早期発見早期治療でしっかりと感知できるっていうところで見つけられると思うので、
いやですけどこれはしっかりやっていかないといけないなっていうふうに思ってます。
このIBD自体はね、あのさっきも言った通り、最初に言った通り、
海洋性大腸炎っていうね僕の病気と、あとクローン病っていう病気のね、相性にはなるんですけれども、
クローン病はねちょっとね、実は身近に友達でかかっている友達実はいるんですけれども、
自分自身かかったことはないのであまり詳しく話せないというところはあるので、
ちょっと今日はね、僕自身の病気である海洋性大腸炎の話をね、メインにしたいなっていうふうに思ってるんですけれども、
ちょうどね、かかった時って大学の5回生なんで、薬学部に通ってたので、
いろいろですね、例えば実務実習だったりとか、あとまあ研究室での研究があったりとか、
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で、卒業研究もですね、やっていってるところで、ちょうどその時に僕は学会発表っていうのもあって、
で、加えて卒業試験だったり国家試験に向けた勉強っていうのも始まってて、
ものすごくいろんなことに追われてるような状況で、
学生の6年間の中で一番しんどかった時期かなって今思い返すと思うんですけれども、
ちょうどそんな時にね、お腹の調子悪くなって、
多分実習期間中だったと思うんですけど、
もうなんでしょう、トイレは本当に我慢できなくて、
勤快になんとか行ってしのいでるっていうような感じだったんですけど、
なかなか休んで病院に行くっていうこともできないぐらい忙しくて、
言ってもお腹痛だし、行くほどでもないかって最初思っちゃってて、
ずっと結構ほったらかしにしてたんですけど、
だんだんですね、お腹痛だけじゃなくって、
例えば熱とか関節の痛みとか、
あと皮膚のただれみたいなのが出てきたりとか、
爪がちょっとスプーン爪って言うんですけど、
爪の真ん中がへこんじゃうみたいな感じの爪になっちゃったりして、
缶とか開けられないんですよね。
間違って開けようとしたら爪が剥がれそうになるような感じの爪になったりとか、
お腹以外の症状っていうのもどんどん出てきて、
でも倦怠感とすごい体がしんどくて、
ちょっとこれはもう限界だなっていうことで病院に行ったっていう経緯があって、
もっと早く行ってたらよかったなっていうのが後悔ではあるんですけれども、
そんな中でそこからいろいろと就職活動もありましたし、
なんだかんだいろいろあって、
なんとか卒業試験とか国家試験とか就職試験とかっていうのはクリアできたんですけれども、
その時点でもまだ病気が全然よくなってなくって、
まずこのまま社会人として働けるんだろうかっていう不安があって、
本当にトイレに頻回に行かないと無理だったんですよ。
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近くにトイレがあって、かつどこ行ってもトイレ探してましたし、
かつすぐに行きたい時にトイレに行ける環境っていう状態にいないと本当に不安で、
それでまたお腹痛くなったりとか、
お腹痛いっていうことがあるせいで他に何にも集中できなかったりとかして、
本当そういう感じが続いてたので、働くことに関してすごい不安でした。
あと卒業旅行ですね。
体調がよくなったらよかったんですけど、まだよくなってない中で、
ただ長期間のこんな休みに、僕自身は海外に行ったことなかったんですけど、
ちょっとヨーロッパにみんなで行こうっていう話が出てて、
こんなヨーロッパ行くなんて、もしかしたら一生でチャンス、
今しかないかもしれないっていうふうにちょっと思って、行くことにしたんですよね。
体調も全然良くなってなかったんで、もちろん薬とかも持っては行ったんですけど、
やっぱり向こうでもずっとお腹痛くて、
食べ物もやっぱりこっちとは違って、
結構ジャンキーだったりとか、普段食べてないような口に合わないものとかも食べたりとかで、
あとストレスとかもきっとかかってたんだと思うんですけど、
旅行自体はね、もちろん気の知られた友達と行ってるんで、
そこでのストレスとかはないんですけど、
知らない土地でね、とか色々あって、
ずっとやっぱり向こうでもお腹が痛くて、
でもヨーロッパ、スペインとイタリア行ったんですけど、
トイレ問題に本当に直面しましたよね。
日本がどれだけ恵まれてるかっていうのを、
ヨーロッパに行って本当に思い知りましたね。
綺麗なトイレがいつでも行ける状態であるっていう、
本当に日本のありがたさっていうのを、
ヨーロッパに行って本当に実感しました。
まずヨーロッパはトイレないんですよ。探さないと。
やっと見つけても有料だったりするんですよね。
報酬トイレとか、お金払わないと入れなかったりとかして、
そこはいいんですよ、お金払ってでも行きたいんで。
払って入るじゃないですか、
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入ったらお金払って入ってるトイレなのに、
便座がないとかね、便座割れてるとか、
基本トイレと便座ありませんし、汚いですし、
お金払ってこれかよ、みたいなね。
それでも行けるだけまだマシで、
そもそも病気のことを僕誰にも言ってなかったんですよ。
唯一言ってたのは、家族と当時付き合ってた彼女には
言ってたんですけど、仲のいい友達とかにも全く言ってなくて隠してたので、
もちろんその友達とかも知らないわけなんで、
そんな配慮とかももちろん知らないんでするはずないですし、
集団行動なんで、行きたい時にトイレ行けないっていうのもあり、
かつ行きたいって思ってもトイレないし、
探すのに苦労するし、
一人だったら探すんですけどみんなで一緒に行動してるんで、
探すこともできなかったりとかするので、
トイレ問題っていうのは本当にヨーロッパではきつかったですね。
なかなか体調面で言えばかなりしんどい旅行にはなったんですけれども、
たぶんヨーロッパに行くっていう機会はもしかしたらないかもしれないんで、
行けてよかったなと思うんですけれども、
ただ体調的には本当に絶望的な体調でしたね。
まだ日本みたいにいつでもトイレに行けてとかっていう感じだったらよかったんですけど、
それがなかったのがつらかったなっていうのがありました。
で、働き始めなんだかんだでそのまま働き始めてからもまだ症状が全然良くなってなくて、
朝も本当にトイレに30分1時間絶対こもって、
ギリギリまでこもって職場行って、
職場でももうお昼休憩とかトイレこもったりとかでなんとかやってたっていうのは感じでしたね、当時は。
で、いつぐらいだったかちょっと忘れましたけど半年とか1年とか働いたぐらいで病院に帰って、
そっからやっとこう良くなってきて、
朝トイレ行ったら次はもう帰ってきてからでも大丈夫かなっていうぐらいにはなったので、
それでなんとか働いていけるかなっていうふうに思った感じですね。
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そっからおかげさまで今まで大きな再燃はなく、
日常生活に関してはそんなに大きな支障はなくいけてるかなっていうところで、
そこはありがたいなっていうふうに思ってるんですけれども、
本当にね、いつなるかわかりませんし、
この病気に関してのことだけじゃないんですけど、やっぱりこう体調悪いなとか普段と違うなっていうことがあったら、
我慢して病院行くのを先延ばしにせずに早めに行った方がいいっていう、
これありきたりなことなんですけど、僕の経験なんかも本当に思いますし、
僕自身が薬剤師なので、お薬に関してはもちろんきっちり飲んでるんですけれども、
やっぱりこの介護性大腸炎という病気に関しても、
お薬しっかり飲めてるか飲めてないかっていうので、
病気がまた悪くなるかどうかっていうのも結構変わってくるので、
症状がなくなるとどうしても飲まなくていいかってなっちゃいそうなんですけれども、
毎日飲んでるからこそこの状態をキープできてるんだっていうことをしっかり思ってですね、
これはこの病気のことだけじゃなくて、今お薬を飲んでる方ですね、
慢性的な病気で毎日お薬を飲んでる方っていうのは、
例えば高血圧とかね、心臓病とかね、いろいろありますけど、
全然こういうお薬飲んでるときって症状がなくて飲んでると思うので、
本当に効いてるのかなとか、飲んで意味あるのかなとかって思うときあるかもしれないんですけど、
飲んでるから今のこの何ともない状態をキープできてるんだっていうことをね、
しっかりと分かって思っていただいて、毎日しっかりお薬飲んでいただきたいなというふうに思います。
これは役割してある僕からのお願いでもあります。
やっぱり先生はね、患者さんがお薬をちゃんと飲んでくれてるっていう前提でお薬出してますので、
例えば血圧のお薬をね、実はあんまり飲んでなかったりして血圧が下がってなくても、
先生はお薬飲んでも血圧が下がらないからじゃあもう一種類追加しようとかね、
そういうふうになっちゃうので、しっかり処方されたお薬は飲んでいただいて、
飲むことによって何か気になるようなことがあるんであれば、
早めに薬剤師なり先生に相談していただいて、どうしたらいいかっていう判断を仰いでもらったらいいのかなと思いますので、
僕と同じようにね、長い間付き合っていかないといけない病気にかかってらっしゃる方で、
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お薬飲んでらっしゃる方はね、ぜひともしっかりお薬飲んでいただきたいなというふうに思います。
というお話でね、今日は締めたいと思います。
ちょっと長くなっちゃいましたけれども、
今日は世界IBDデーということで、炎症性聴視感ですね、
主に僕がかかってます海洋性大腸炎のお話を少しさせていただきました。
最後まで聞いてくださってありがとうございます。
もうちょっとでね、抱えている仕事が片付くので、
また全部片付いたら配信とかもね、もっとやっていきたいなと思いますのでよろしくお願いします。
それでは。
