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こんにちは、harumamaです。5歳の男性の男の子と、小学校2年生の女の子を育てています。
今日は、2022年4月11日、月曜日に撮っています。
今日は、久しぶりにヒルシュの定期外来診察に行ってきたので、
どんなことを話してきたのか、どんなことをやってきたのか、レポートしようかなと思います。
インスタとかツイッターとかで告知して、
外部にしたら、もしかしたらヒルシュの話ができるのかな、一瞬ちょっと思ったんですけども、
そこにずっととどまってお話しするのも、
とどまりながら喋れるかなって思ったので、とりあえず収録にしてみました。
薬局に向かって走りながらお話ししていこうかなと思います。
駐車券を入れますよ。
はい、どうぞ。ありがとうございました。
よいしょ、行くよ。
薬局は、前は病院の近くのセルファで行ってたんですけど、
セルファさんのドライブスルーシステムがちょっと私に合ってなかったので、
前から自転車来たら、なんてところで自転車通ってるんだ、びっくり。
びっくらこんや。
セルファのドライブスルーのシステムがちょっと私に合ってなかったので、
いつもかかりつけの小児科に行ってる時に行ってる薬局さんに一緒に行こうと思ってるので、
ここから20分から30分くらいはかかります。
まず、どんなことをしてきたのか。
お尻の状態をまず見てもらおうかな。
ちょうどはるくうんちをしていたので、うんちの状態を見てもらいました。
そしたら、先生からお褒めの言葉をいただきました。
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うんちの状態を見てもらって、すごくいいうんちだと思いますよって言われました。
ちょうど、うんちが続いてお尻が荒れてたんですけど、
治りかけだったからすごくいい状態だって言われましたね、先生に。
あとは、気になってたことをいくつか相談してきました。
まず気になってたことの一つが、
時々はるくん、パスみたいなコロコロのうんちが出るんですよ。
どんなものかっていうと、
すごいつぶつぶっとしたパスみたいな、
コロコロうさぎよりもっと小さい、
どっちかっていうとハムスターのうんちなんじゃないかっていう
小さいつぶつぶったうんちが出るときが多いんですけど、
それが何なのかよくわからなくて、
先生に聞いてみたんですよね。
これはどういう状態なんでしょうかと。
先生から返ってきた答えは、
元気が続いた後にそういううんちが出るのか、
それとも下痢した後にそういうのが出るか、
それによって解答の仕方が変わってくるので、
もうちょっとどういう時にそういううんちが出るのか観察してみてくださいってことになりましたね。
あと、もう一つは、
汁みたいなのが時々出るんですけど、
それについてのうんちが出るみたいなのはどういう状態なのかっていうのも聞いてきました。
そしたら、
先生は言わず、
私たちのうんち汁みたいな、免疫みたいなのはおそらく出ているんだと。
ただ、
おどってしてるわけじゃないし、
自分のお尻見てるわけじゃないから、
キレイじゃないだけじゃなくて、
私たちはヒルシュの子供を持つ親の方たちは、
おむつで処理することが多いと思うんですけど、
そうじゃないと思います。
とにかくお尻の状態をよく見てるから、
そういう種類に気づくだけじゃなくて、
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普通の健常の人たちにも出てるんだろうと。
ただ、こうやって肺炎の感じを普通の子より豆にしてるから、
そういうのに気づきやすいんじゃないかっていうのと、
あと、私から先生に言ったのは、
汁は汁でも、
酸っぱい匂いがする汁が出るときもあると。
酸っぱい汁が出たときは、必ずしと言っていいほど汁が出るんですって言ったら、
多分それは、
同じ汁であっても、
お腹の状態は腸内細菌網が悪くなっているときに出る汁だから、
そういう匂いがするんじゃないかって言ってますね。
だから、匂いのしない汁も、酸っぱい匂いをする汁も、
お腹の中の免疫みたいなのには間違いないんだけど、
お腹の状態が良い時と悪い時で匂いが変わってくるんじゃないかっていう話ですね。
あともう一つ、だらだらした砂みたいな物質がね、
時々出るときもあるんですけど、
それはどういう状態なんですかねって先生に質問していたところ、
これまたちょっとよくわからないから、
どういう時に出るのか記録してみてくださいって言われましたね。
便秘がついた後にだらだらしたウンチが出るのか、
ゆるいウンチが出た後にそういうのが出るのか、
それによって考え方が変わってくるので、
ちょっとどういう状態の時にこれが出るのか、
記録してみて、観察してみてくださいって言われましたね。
日々忙しいから流れていってしまって、
どういう時に出たかとか覚えてないんですよね。
おしっことかも。
出るときもあればちょろちょろ出るときもあるし、
ここ最近なんかちょろちょろ出るんですよね。
あ〜首引いてる。
眠くなってきた。
あかん。
にゃくしょうじゃない。
鼻毛がさっき出てた。
眠いね。
お昼寝してないもんね。
そんな感じですかね。
先生に質問してきたのは、
歌詞みたいな暗記が出るんだけど、
その歌詞は何なのかっていうのと、
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ザラザラって暗記が出るんだけど、
それは何なのか。
この2つは要観察で、
どういう時に出るのかっていうのを
ちょっと報告してくださいっていう話でした。
あとは、分析事例みたいなのは、
出るのは多分おそらく健常の人も出てるんだろうけど、
ヒルスの子だから汁が出るんじゃなくて、
おそらく普通の人も出てるんじゃなかろうかと。
で、酸っぱい汁が出るときは、
おそらくお腹の中の腸内細菌が
バランスが悪くなってるから
そういう風な酸っぱい汁が出るんじゃないかなと。
で、あとは、
今度は、
あるくん大きくなってきて、
お尻が出てるときにね、
表を変えるのが大変になってきたっていう話をしたんですけどね。
お尻が出てるときにお尻をこうやってくると
激しく抵抗して、足の力がすごく強いから
一人で抑えきれないっていう話をしたんですよ。
で、一人でトイレに座って練習できるようになれば
お尻がここまであり得るってことはなくなると思うから
なんでしょうね。
あるくんよりもちょっと先輩の記録書の
しかも断章で、ちょっとこう
知的障害がある子たちは
どういう風にしてるのか知りたいっていう風に
聞いてみたんですけど。
これまた、
おむつをしてくる子が多い。
おむつをしてくる子は多いけど、
どの子もみんなうなしい子が多くて
お尻見せてって言ったら嫌がることなく
見せてくれる子が多いですね。
お母さんたちからも
お尻を拭くのは大変でとか
そういう話はあまり聞かないって言ってたので
ちょっと
別の方からも話聞いてみますねっていう話でした。
眠いね。
なんかその
お尻、自分で
せいに気が付いてトイレに行って
うんちを渡せれば
お尻も荒れないんでしょうけど
おむつに浸って長い時間
うんちがお尻に浸くから
お尻が荒れるんですよね。
それを防ぐためには
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早くおむつを拭いて
自分でトイレに行って
お尻が荒れるのが望ましいでしょう。
けれども
難しいですよね。
普通の子と違って
一回決まって全部出るわけじゃないし
どこかで聞いた話だと
県上の子のヒルシさんは
30分以上
トイレに泊まっていることもあったみたいな話
聞いたことがあるし
で思い出した
大きい子とヒルシの子たちは
決まった時間に罪悪を入れて
全部出した子が多いから
そういった悩みは
あまり聞かないで
中原君の場合は
まだね
自分でうんちを出させることを
優先している
うんちが浸いたときは
罪悪を入れて出すことをしているんですけど
例えば
朝起きたら
おうちに出る前に罪悪を入れて
うんちを出してから寝るとか
寝る前に罪悪を入れてうんちを出してから寝るとか
そういったことはしていないんですよね
でも先生の話を聞くと
大きい子たちは1日1回とかのタイミングで
罪悪を入れて
中の中を空っぽにしているという話を
そういうふうにするのも
一つあるのかなと
思いましたね
早く寝そうだ
こんな感じですかね
最後までお聞きくださいまして
ありがとうございました
それではまた
信号が青なので
止められない
早く寝たね
どうしようかな
呼びかけたら
Twitterもインスタも
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何人かフィルシュの
お子さんを持つ親御さんと
つながってるんですよ
呼びかけたら来てくれるのかな
お話聞きたいんですけど
どっちが多いのかな
Twitterのほうがフィルシュのほうが多いのかな
そしたら
これかな
ライブのライブやるより
Twitterのなんとかってやって
しゃべったほうがいいのかな
多分これ薬局行ってから
何だっけ
あれあれ
あれあれ
マルフクじゃなくて
コットフォじゃなくて
医療疾患を持つ子どもが
入部される
保健所みたいな
あれに記入しなきゃいけないから
この間時間あると思う
Twitterのトークって
コメントは
できないのか
あれみたいな感じなんですよね
何だっけ
あれあれ
出てこない
コメントがあったほうは
投入しやすいんですよ
信号赤になったので
おしまいにしたいなって思います
後半グダグダでしたけど
それではまた
