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倉木凪です。
では難病の悩み、話していきたいと思います。 いや自分はもともと
健康体でね
だからあの 親知らずのことで入院した時も先生にね
いろいろ体の状態を教えたら ああ健康体だねって言われて
ああそうなのか自分って健康…まあ言われてみたら というか
まあ世間一般の感覚から言うと 健康体になるのかと
思ったんですよね 言われてみたらまあそうだよなと
まあありがたいことに 健康体を
もらえたというか
授かったというか
でうちの親もそうなんだよね これは自分もそう思ってたね自分のことは
わかんないけど親は 健康体だなと
親友の親なんかもね ぎっくり腰になったなぁ
まあそういう話聞くから 宗教に行ってた頃はあの
透析してるんだって話も結構自分の中では衝撃で こんなに毎日のように帰ってきてるけど
それで何時間も週に月に何回か 透析するっていう
血液完全に入れ替えるみたいなんだよね ああそんなことしてる
一見健康そうに見えてるんだけども 寝かんで亡くなった人もいたし若いのに
友人の親もね B型肝炎で亡くなったし
うちの父親のトウモロコシなんかは 剥げてもいなければ
なんだかんだ健康なんだよね 年取ってどうとかいうこともないし洋菓もそうだけども
人間どこ行ったって別に それほど
問題もないし そうだそういう話をよく聞くんだ人間どこ行ったら
血圧がどうなんだなんだのって芸能人の話聞いたらよくそういうのを聞くんで まあそういう意味じゃ健康な
遺伝なんだなあとは ただが
がんでね祖父どっちも亡くなってるし それはねあれだけども
不思議なごとに メンタル面でもね親戚は割とみんな
正常なんだよね健康なんだよな 本当に遺伝
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本当に親戚なんじゃないかなと思うぐらい 親戚なのかなと思うぐらい
あまり自分とはちょっと 似てない感じなんだよね
身体的にもメンタル面でも ただ父方は
やっぱり変わってる人多いね 宗教一族だし
まああまり社会でうまくあまりというか 全く社会でうまくやってきれない感じで
で母方は
なんだかんだ話聞いてたらね まあおじいは
かなりもう自由奔放というか 祖母がね
施設入ってても一回 一回も行ったことないんじゃないかな
入院した時もね 一回行っただけであとは奥さんとでも多分行ってないと思うよ
でいとこもなんだかんだ変わってる人だったと思うし もう人の気持ちを全く考えないで発言するような人なんで
で祖母もね 今振り返ってみるとまあ
ずいぶん魔王に対して しつこくねー
大きくなってからも まあしつこくいろいろといっ
ネチネチと言ってくることがあって で夫婦でいつも皿投げあって喧嘩してたってやっぱり普通じゃないんだよね
単なる黒話として聞いてたけど でもまぁ今回は
難病っていうタイトルなんで それで
そんな風に自分はアトピーなんかもなければ 喘息とかもないし結構喘息の人とかアトピーの人って周りにも多かったけども
アレルギーとかね全く面だったね それが多分ねアレルギー
高校生ぐらいから出てくるんだねあのクリームとかね 乳製品はもうダメになったし
もう下痢しちゃうんで 中学生の時はまだ大丈夫だったんだよ牛乳飲んでたから
こういう人も多いと思うね大人になってから なんでそう思うかと言うとこの
牛乳がダメだって日本人の割合からして 中学小学生の時はこの割合から
がそのまま小学中学の時からそうだとすると もっと過去で腹壊せる人多いと思うんだよ
大人になってからそんなあまりちょっと相性良くないって結構多いと思うんだけど いやでも自分みたいに
しょっちゅう腹壊す人って 自分が持ってる以上にそこまでって人は
そういう腹の壊し方って普通しないのか 一応
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あんまりうまく消化できないとしても 自分が普通じゃないのかだとしたら
わかんないけどね で自分なんかはあの
膝壊したとか肘壊したとか スポーツかなり激しくやったけどそういうこともなかったし
高校時代もいたねあの 別に強いチーム入ってるわけじゃないけども
膝の手術するって言って なんかプロスポーツ選手みたいなこと
やろうとしてたけどそれで競技生活を伸ばすっていう あの親の宗教の友達の子供も
性骨炎にしょっちゅう行ってるって言ってたし クラスにもいたね
それが高校生の時から それまでの自分と打って変わって
腹を壊すようになったんだよ でアレルギーも色々多分出てきたんだろうね
この海洋性大腸炎っていう難病なんだけど多分 アレルギーが原因とも言われててね
学校でね給食で代わりのものを食べてる人もいて いや体
弱いなぁと思って自分とは無縁だなぁと思ってたけどね 結構それが酷くなって
何がアレルギーなのかわかんないけどね まあ花粉症みたいなことでどんどん
激化してたのか 牛乳は全然ダメだし乳製品は全然ダメだし
他もいろいろあったんだろうけど 果物なんかもねダメだったね
ヨーグルトも食べれなくなったし バナナは大丈夫だったけどリンゴはダメだったなぁ
卵は生で食べれなくなったし 引きこもり期間中にね
高校生時代からどうだろう納豆に入れて食べたけど まだ高校生時代大丈夫だったのかでも辛いものはね
引きこもり中にダメになってて オクラとかネバネバしたもの
納豆はわかんないけどもうダメだったね 腹壊すっていうかまぁ
かなり酷いなんていうかね 下痢の仕方して
消化が良くなる?なりすぎるんだ 消化が良いっていうか
便秘の人にはいいのかもしれないけども 自分にはちょっと最悪だったね
ちょっとやったらどの程度なら 食べなくしたりはしないんだけども
オクラ好きだったけど食べれなくなったね でまぁ異変は中学生の時から現れるんだ
これいつの記憶かわかんないけどホテルでね もうすごい腹の壊し方して
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あれは覚えてるね まぁ比較できないんだけど
まぁトイレで中であの 腹壊したっていう
ロジドあれが一番じゃないかなぁ 何食べたのか記憶ないんだけどね
なんとなくでもねスイーツが原因だと思ってたんだけども
それ以降ケーキ食べなかったからだって 多分好きな
ものを食べなくなったらねー 食中毒でさえある程度だったら食べれるようになると思う
あまりにもちょっと激痛で食べれなくなったらね ケーキとか菓子パンとか
それ以来食べてないですね
プリンとかもそうかなアイスとか なんか食に対してねなんかもう
なんて言うんだろうアイス食べなくなったり まあ潔癖症も原因だったかもしれないけどなんか
いろいろ変化ありましたね高校生の時は これは難病だなと思ったのは
どんなに生活工夫してもね 治らないんですよ
まあ多少変化があってまた戻るっていう感じで 例えば水分多くしてみたりしたけども
それで まあ良くなんないし多少変化あっても
またそれに体が慣れてしまって 戻りって感じで
だからまあ ヨーグルト食べなくなった時は結構変化はあって
まあでも 思ってたようにはなんなかった感じでしたね
やっぱり腹壊せなと思って 1年に1回ねもう
多分出産 する痛みってこういう痛みなんだろうなって思うぐらい激痛なことがあって
もう今すぐ もう死なせてくれって思う
そういうこと思うことって多分ないと思うんですよ 今すぐ死なせてくれってのは
死なせてほしいと思うことはあるかもしれないけど
でねー これがあるからねもう
何にしてでもいいから 治してくれと思うんだよもう
でも最近難病の人の本読んだんだけどもね その人はまあどんどんもう痩せてって
まあ血弁もひどくて毎回血弁で 前調べてもやっぱりそういう人が多いんだよ
かよせ大腸炎って 一応まあ
人によって症状は違うと言われてるんだけども まあそういうの聞くとね
うちは体重も減ってるわけじゃないし 血弁もね
その時によるし 大腸の場合はね
に炎症がある場合は 赤くて
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症状の場合は もしくは症状の近くの場合
の大腸の場合は 黒い
血だって言われてるんだけども 黒い血なんだよね
でも赤いのは出てるわけじゃないから いやなんか
本当にかよせ大腸炎なのかなと思って でもね
誰が何と言おうと先生が違うと言おうと とにかくもう
その1年に1回出産並みの いやわかんないけどそれぐらいの痛みだと思うんだよ
あれがあるからもう とてもそんな
何でもいいから難病として扱ってもらわなきゃ困るんだよ あと
それで入院できないとすればね あと
働きもしないしレントビジネスもしないし 生活保護ももらう気ないし
で障害年期ももらわないでしょ したらあと
貯金 切り崩してなんとかなるのか
でもね とにかく入院させてもらわないとこれ
1年に1回でもこれこんなことあったら大変なんだよ 今まだ妖怪院にいるからいいよこれ一人で
安アパートで いや無理でしょ耐えれないでしょそんな
でも最近ね本当に自分は難病なのかと思って 前からそうだけども
その葛藤なんだよねでも 難病かどうかはもう置いといてこのようにどうにかしてもらわないと困るっていうのと
でも難病ってまぁそうやって特定できなくても難病って言われること あるわけだから自分のいとこなんかもね
いろいろ調べて医大でも大学病院でも調べたけど 結局病名つかないでね
でも一応難病 してということにはなってまぁ
経済的にもそれで助かってはいるみたいだけども でも一応病名つかないで曖昧な状態で
とりあえず治療してるような感じなんだよね それも嫌だと思うよやっぱり
本人はあんまり何とも思ってないかもしれないけどいいところほどだから 普通の感覚から言ったら
治療法もなんだかとりあえず治療してる感じで その治療法でいいのかよくわかんないし
で病気も何の病気なのかよくわかんないし だって病
何ヶ月ももう1年以上かな治療してそれでそっからMRI取ったらまた新たな発見があったとか 言ってるからね
なんでまた途中 その途中の段階でMRI取ったのかわかんないけど全く
自分は先生に言おうと思ってんのよ 遺伝多分まだ色々やってきたけどもどうでもなんないからこれ遺伝だから
治す気はないんだけども とりあえず
痛めを緩和させてほしいと あとは腸筋入院させてほしいと
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出てもどうしもないから って言おうと思ってんだけど
まあそんなのが治療するかどうかって わかんないけどね
ちなみに今もね
腹壊して今日昼からそうだね でも変な腹の壊し方なんだよ
最近ずっと便秘がここ2ヶ月間ぐらい続いてて 変なんだよね
で 確か回線大腸炎は
粘着質の便が出るってことで 自分は最近そうなんだよね
拭いても拭いても取れないし で今はねなんか
腹の調子悪くて で冬はそういうトイレが寒いからね
なるべく でも最近長時間トイレにいること多くて
何年か前はね午後 トイレ行ってだから灯を開けて
ストーブガンガン焚いてもらって ってやってましたね
でそれだと投油代がもったいないから やめたんだけども
当時は寒いのに慣れてなくて だから腹も壊すんで だから
酷い壊し方するんで 腹壊してトイレ行ったらまた腹壊しっていう
で 去年一昨年 一昨年ぐらいから
トイレの暖房はつけてないから あの家全体のは
だから夕方5時に上行くとき もし台出るって言ったらまぁ
去年どうしてたかなんだと思ったよね そういう時
で2回行っても寒いしは 寝る時なんかもね
夕食の時も 去年もとんでもなく寒かったから
トイレで体冷えちゃったら いや去年どうしてたのかなぁ
初めての試みで いや一昨年はね
2階のストーブ壊れてなかったから 大丈夫だったんだよ
でも一階はどうしてたかな 一階は
洋館立ち出かける時に 体冷えてないから大丈夫だったのかな
次の話最後ですけど 最近夜中ね
トイレ出るのはちょっときついねー トモロコシ起きてくるかもしれないし
まぁ何度家に2個トイレあったら よかったかと
ことかと思うことあったんだけど まぁ将来のことその点でも不安だしね
あと トモロコシと洋館もね
いやトモロコシも たまに下痢してね
長時間いるんだけども たぶんあんまり腹の調子もいい感じじゃないんだけど
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でもそんな痛いとか あんまりそういうこと聞いたことないんだよな
まぁ触手感も あんまりなんか
規則的じゃないし まぁそういうのも原因だと思うんだけど
だからなんとも言えないんだけどね 洋館は最近ここ何年か
で
超閉塞って言ったかなとか あとなんだっけなまぁ超閉塞で
お病院行ったりしてるんだけどもしてたんだけど まぁあといとこはね
何の病かわかんないけども下痢 しばらくしてて
話聞いちゃうともう 体重も減ってるしひどい
下痢なんだよね 自分以上に腹壊してて
で一応遺伝 なんじゃないかとクロン病はね
クロン病で最初診断された クドン病かもしれないと
それではしたっけ
